Хорея - Кочан Марина
Полезные ссылки
en.hdyo.org
Международная некоммерческая организация, поддерживающая молодых людей в возрасте до 35 лет, страдающих болезнью Гентингтона
orphanpeople.ru
«Редкие люди» — единственная в России благотворительная организация, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием болезнь Гентингтона
chorea.ru
Информационный проект, созданный Юлей Цветковой в поддержку людей с болезнью Гентингтона
ehamovingforward.org/ru
«Движение вперед» — проект Европейской Ассоциации по борьбе с болезнью Гентингтона
vk.com/silneye_obstoyatelstv
Проект Кати Лимаевой, сообщество людей с редкими диагнозами
Недавно я узнала о том, что есть несколько заболеваний, которые по симптомам идентичны хорее, но для их выявления нужно сделать отдельный тест, так как ошибка кроется в других генах. Подробнее о них — на сайте Центра молекулярной медицины: autoimmun.ru/guide/ekstrapiramidnye-narusheniya-i-ataksii (гентингтоноподобные заболевания).
Медицинские учреждения, где можно сделать достоверный тест, и врачи:
Москва
www.neurology.ru
Научный центр неврологии
5-е неврологическое отделение
специалисты:
к. м.н. Клюшников Сергей Анатольевич
невролог Уразгильдеева Гузель Рашидовна
Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова
med-gen.ru
Санкт-Петербург
НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта
Казань
Казанские доктора отправляют сдавать кровь в KDL, а на консультацию к ним в центр научной медицины «Сихат»
sihat.tilda.ws/pd
специалисты:
профессор Залялова Зулейха Абдуллазяновна
невролог Мунасипова Сабина Эльдаровна
невролог Хасанова Диана Магомедовна
Красноярск
Сибирский научно-клинический центр ФМБА России
Похабов Дмитрий Владимирович
Воронеж
Медицинский центр «Здоровый ребенок»
ведущий специалист по болезни Гентингтона Курбатов Сергей Александрович
Сыктывкар
Коми республиканский перинатальный центр
врач-генетик Бусыгина Валентина Александровна
Выходные данные
Руководитель издательской программы «Есть смысл» Юлия Петропавловская
Ответственный редактор Юлия Надпорожская
Литературный редактор Екатерина Дубянская
Художественный редактор Ольга Явич
Дизайнер Мария Касаткина
Корректор Ксения Казак
Верстка Марии Касаткиной
Подписано в печать 10.05.2023.
Формат издания 84х108 1/32.
Печать офсетная. Тираж 3000 экз.
Заказ № 2377/23.
ООО «Поляндрия Ноу Эйдж».
197342, Санкт-Петербург, ул. Белоостровская, д. 6, лит. А, офис 422.
www.polyandria.ru, e-mail: [email protected]
Отпечатано в соответствии с предоставленными материалами в ООО «ИПК Парето-Принт», 170546, Тверская область, Промышленная зона Боровлево-1, комплекс № 3А,
www.pareto-print.ru
В соответствии с Федеральным законом № 436-ФЗ «О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию» маркируется знаком 18+
