KnigaRead.com/

Хорея - Кочан Марина

На нашем сайте KnigaRead.com Вы можете абсолютно бесплатно читать книгу онлайн Кочан Марина, "Хорея" бесплатно, без регистрации.
Хорея - Кочан Марина
Название:
Хорея
Дата добавления:
1 декабрь 2023
Количество просмотров:
64
Возрастные ограничения:
Обратите внимание! Книга может включать контент, предназначенный только для лиц старше 18 лет.
Читать онлайн

Обзор книги Хорея - Кочан Марина

Автофикшн о родительстве, генах, принятии болезней и особенностей близких людей.

Марина узнает о том, что ее отец, радиобиолог, тестировавший почву после аварии на Чернобыльской АЭС, умер от редкого заболевания — хореи Гентингтона. Будучи беременной и панически боясь передать хорею по наследству своему сыну, она рассуждает о восприятии себя как матери, переосмысливает роль отца в своей жизни и историю их взаимного отчуждения.

Пытаясь понять, каким человеком был отец, Марина затрагивает темы ценности человеческой жизни в Советском Союзе, непроговоренности семейных травм и стыда за своих близких.

Назад 1 2 3 4 5 ... 28 Вперед
Перейти на страницу:

Марина Кочан

Хорея

Хорея - i_001.png

Дизайн обложки и макета Марии Касаткиной.

В оформлении обложки использован шрифт Weirdo Original, автор Старотиторова Тамара

© Кочан М. И., 2023

© Издание, оформление. ООО «Поляндрия Ноу Эйдж», 2023

* * *

Моей семье

Я сегодня вышел, ходил и падал, ходил и падал,
Я лежал и плакал о том, что мне ничего не надо.
Я бежал и думал о том, что плохо бежать по краю,
Только то и радует, то что я ничего не знаю.
Я упал, упал, упал.
Я устал, устал, устал.
Я бежал, спешил домой,
Там, где ты была со мной.
За окном светало, и темнело, и светлело
То и дело падало, что-то падало то и дело
Я закрыл окно, и вокруг меня ничего не стало,
Только солнце плыло, и звенело, и дрожало…
О-о-о… никого напротив, меня напротив,
О-о-о… только солнце против, меня напротив,
О-о-о… я гляжу в огонь, он горит и светит,
О-о-о… я лежу боюсь, что меня заметят.
Через годы, годы, через воды, через беды,
Еду, еду, еду,
Через беды, беды, через годы, через воды…
Еду…
Я сегодня вышел, ходил и падал, ходил и падал,
Я лежал и плакал о том, что мне ничего не надо.
Я бежал и думал о том, что плохо бежать по краю,
Только то и радует, то что я ничего не знаю,
Только то и радует, то что я ничего не знаю,
Только то и радует, то что я ничего не знаю.
АукцЫон. «Падал» (© Дм. Озерский)

Глава 1

В декабре у меня был большой круглый упругий живот. Кожа на нем стала прозрачная, обнажив сетку мелких и крупных сосудов, а пупок вылез наружу. В детстве я всегда переживала за форму своего пупка: все другие пупки, какие я знала, прятались за аккуратной складкой кожи, словно в кармашке, мой же был выдающейся пуговкой. У папы была пупочная грыжа, его гладкий выпуклый пупок был похож на косточку от маленького авокадо, и мама переживала, что и у меня будет что-то подобное. Но прошло время, и моя пуговка спряталась, а вот теперь — снова оказалась снаружи. Все мое тело менялось, растягивалось, внутренние органы смещались и пихали друг друга, чтобы освободить большеместа для своего временного соседа.

Когда я ходила, малыша укачивало от тряски, и он почти все время спал. Зато, когда вечером я собиралась ко сну и ложилась на спину, он начинал ворочаться и вытягивал крошечные ножки, трогал мой живот изнутри ступнями и ладонями, гладил его. Два года спустя, когда я перестану кормить грудью, у сына появится ритуал — каждый вечер трогать меня за живот перед сном, гладить его, сначала одной ладонью, потом другой, а затем прикладывать обе ступни. Без этого он не сможет заснуть. Внутри живота эти прикосновения были и приятными, и пугающими. Пугающими, потому что это был Другой, захвативший мое тело. И я еще не знала, как будет выглядеть этот Другой, будет ли он хоть немного похож на нас. На животе в разных местах появлялись угловатые комки, я трогала их, прикрывала, поглаживала, словно пытаясь вернуть животу прежнюю ровную поверхность, и тогда они исчезали.

Наша с сыном встреча была намечена на начало января. Забеременеть получилось с первого раза, хотя я боялась, что вообще не смогу. Я решила проверить, после того как из Сыктывкара приехала моя подруга Катя, врач-гинеколог, специалист по ЭКО. Моя самая давняя подруга из дома напротив, мы были знакомы уже двадцать пять лет, про таких друзей говорят «из одной песочницы». Но песочницы в нашем дворе не было, была только стройка за забором. Когда мы встретились выпить кофе, она вдруг спросила, словно просто уточнила мои планы на завтра, когда же я собираюсь заводить детей.

— Уже нужно пробовать, — серьезно сказала она. — Если не будет получаться, как раз останется время сделать ЭКО, приедешь, если что, ко мне в Сыктывкар, там без проблем. Но яйцеклетки уходят, время уходит. Потом может быть сложно, я же рассказывала тебе, какие ко мне приходят дамы.

На меня легко повлиять, особенно в тех сферах, где я мало что понимаю. Мне сложно сформировать свое мнение, я смотрю на других, часто увлекаюсь тем, что интересно моим друзьям, просто из боязни пропустить что-то важное. У двух моих лучших подруг уже родились дети. А я страшно мнительна и тревожна, разговор об уходящих яйцеклетках попал в меня, словно дротик в мишень, в красную пылающую сердцевину. Я завела разговор в тот же вечер за ужином, и Леша как будто ожидал его.

— Да, — легко согласился он, — пора пробовать, почему же нет. Когда начнем?

— Это сарказм? — уточнила я на всякий случай.

— Нет, с чего ты взяла? Я абсолютно серьезно. Вдруг не сразу получится.

По ночам я просыпалась несколько раз, чтобы сходить в туалет. Мочевой пузырь стал крошечным, словно я и сама была младенцем. У Лидии Гинзбург мне как-то встретилось понятие «ночного одиночества». Именно ночью, в темноте человек остается один на один со своими мыслями, без фоновых шумов улицы, телевизора, соцсетей. В это ночное время одиночества, сидя в темноте на унитазе и зажав ладони коленями, я тревожилась сильнее всего. Становилось не по себе от мысли, что я не справлюсь. Что буду плохой матерью. Потому что как человек я не всегда себе нравлюсь. Я часто раздражаюсь по мелочам, становлюсь жесткой, как потрескавшаяся кожа на моих пятках. Сложнее всего мне дается проявление теплых чувств. Чтобы сказать кому-то «я люблю тебя», мне нужен действительно веский повод вроде расставания на месяц или болезни. Я плохо чувствую грусть и тревогу близких людей и не могу подобрать слова утешения, когда с ними случается что-то серьезное.

Но больше меня пугало другое: с ребенком будет что-то не так. Он может родиться с физиологическими или, еще хуже, ментальными отклонениями. Он не будет в порядке, в норме. Мне казалось, что это должно произойти именно со мной.

Скрининг на синдром Дауна делают на тринадцатой неделе беременности. Больше всего я ждала этой недели. До скрининга мы не сообщали о беременности родителям, чтобы не сглазить. Тест ничего не выявил, плод был здоров. Но я не успокоилась. Это лишь одно из миллиона существующих в мире генетических заболеваний.

В соцсетях я случайно набрела на страницу малыша, который был болен СМА — спинальной мышечной атрофией. Я не слышала об этой болезни раньше и пересмотрела все видео, прочитала все посты, написанные мамой больного ребенка. Болезнь не проявляла себя сразу: до полугода малыш был внешне здоров, а потом просто перестал держать голову. Его мышцы постепенно слабели, он уже не поднимал руки и ноги, не мог сам сидеть. Его родители пытались собрать неподъемную сумму, двадцать миллионов, чтобы сделать ему укол, который остановит процесс. Всего один укол — и мышцы снова заработают. Ребенок сможет заговорить, начнет есть и ходить. Но у них было мало времени. Укол работал только для детей младше двух лет. Я перевела на указанный счет тысячу рублей, словно пытаясь откупиться, чтобы диагноз миновал моего сына.

На последних месяцах беременности моя тревожность росла и нависала надо мной огромной горой. И тогда я записала в заметках телефона свои материнские страхи:

Назад 1 2 3 4 5 ... 28 Вперед
Перейти на страницу:
Прокомментировать
Подтвердите что вы не робот:*