Хорея - Кочан Марина
Обзор книги Хорея - Кочан Марина
Автофикшн о родительстве, генах, принятии болезней и особенностей близких людей.
Марина узнает о том, что ее отец, радиобиолог, тестировавший почву после аварии на Чернобыльской АЭС, умер от редкого заболевания — хореи Гентингтона. Будучи беременной и панически боясь передать хорею по наследству своему сыну, она рассуждает о восприятии себя как матери, переосмысливает роль отца в своей жизни и историю их взаимного отчуждения.
Пытаясь понять, каким человеком был отец, Марина затрагивает темы ценности человеческой жизни в Советском Союзе, непроговоренности семейных травм и стыда за своих близких.
Марина Кочан
Хорея
Дизайн обложки и макета Марии Касаткиной.
В оформлении обложки использован шрифт Weirdo Original, автор Старотиторова Тамара
© Кочан М. И., 2023
© Издание, оформление. ООО «Поляндрия Ноу Эйдж», 2023
Моей семье
Глава 1
В декабре у меня был большой круглый упругий живот. Кожа на нем стала прозрачная, обнажив сетку мелких и крупных сосудов, а пупок вылез наружу. В детстве я всегда переживала за форму своего пупка: все другие пупки, какие я знала, прятались за аккуратной складкой кожи, словно в кармашке, мой же был выдающейся пуговкой. У папы была пупочная грыжа, его гладкий выпуклый пупок был похож на косточку от маленького авокадо, и мама переживала, что и у меня будет что-то подобное. Но прошло время, и моя пуговка спряталась, а вот теперь — снова оказалась снаружи. Все мое тело менялось, растягивалось, внутренние органы смещались и пихали друг друга, чтобы освободить большеместа для своего временного соседа.
Когда я ходила, малыша укачивало от тряски, и он почти все время спал. Зато, когда вечером я собиралась ко сну и ложилась на спину, он начинал ворочаться и вытягивал крошечные ножки, трогал мой живот изнутри ступнями и ладонями, гладил его. Два года спустя, когда я перестану кормить грудью, у сына появится ритуал — каждый вечер трогать меня за живот перед сном, гладить его, сначала одной ладонью, потом другой, а затем прикладывать обе ступни. Без этого он не сможет заснуть. Внутри живота эти прикосновения были и приятными, и пугающими. Пугающими, потому что это был Другой, захвативший мое тело. И я еще не знала, как будет выглядеть этот Другой, будет ли он хоть немного похож на нас. На животе в разных местах появлялись угловатые комки, я трогала их, прикрывала, поглаживала, словно пытаясь вернуть животу прежнюю ровную поверхность, и тогда они исчезали.
Наша с сыном встреча была намечена на начало января. Забеременеть получилось с первого раза, хотя я боялась, что вообще не смогу. Я решила проверить, после того как из Сыктывкара приехала моя подруга Катя, врач-гинеколог, специалист по ЭКО. Моя самая давняя подруга из дома напротив, мы были знакомы уже двадцать пять лет, про таких друзей говорят «из одной песочницы». Но песочницы в нашем дворе не было, была только стройка за забором. Когда мы встретились выпить кофе, она вдруг спросила, словно просто уточнила мои планы на завтра, когда же я собираюсь заводить детей.
— Уже нужно пробовать, — серьезно сказала она. — Если не будет получаться, как раз останется время сделать ЭКО, приедешь, если что, ко мне в Сыктывкар, там без проблем. Но яйцеклетки уходят, время уходит. Потом может быть сложно, я же рассказывала тебе, какие ко мне приходят дамы.
На меня легко повлиять, особенно в тех сферах, где я мало что понимаю. Мне сложно сформировать свое мнение, я смотрю на других, часто увлекаюсь тем, что интересно моим друзьям, просто из боязни пропустить что-то важное. У двух моих лучших подруг уже родились дети. А я страшно мнительна и тревожна, разговор об уходящих яйцеклетках попал в меня, словно дротик в мишень, в красную пылающую сердцевину. Я завела разговор в тот же вечер за ужином, и Леша как будто ожидал его.
— Да, — легко согласился он, — пора пробовать, почему же нет. Когда начнем?
— Это сарказм? — уточнила я на всякий случай.
— Нет, с чего ты взяла? Я абсолютно серьезно. Вдруг не сразу получится.
По ночам я просыпалась несколько раз, чтобы сходить в туалет. Мочевой пузырь стал крошечным, словно я и сама была младенцем. У Лидии Гинзбург мне как-то встретилось понятие «ночного одиночества». Именно ночью, в темноте человек остается один на один со своими мыслями, без фоновых шумов улицы, телевизора, соцсетей. В это ночное время одиночества, сидя в темноте на унитазе и зажав ладони коленями, я тревожилась сильнее всего. Становилось не по себе от мысли, что я не справлюсь. Что буду плохой матерью. Потому что как человек я не всегда себе нравлюсь. Я часто раздражаюсь по мелочам, становлюсь жесткой, как потрескавшаяся кожа на моих пятках. Сложнее всего мне дается проявление теплых чувств. Чтобы сказать кому-то «я люблю тебя», мне нужен действительно веский повод вроде расставания на месяц или болезни. Я плохо чувствую грусть и тревогу близких людей и не могу подобрать слова утешения, когда с ними случается что-то серьезное.
Но больше меня пугало другое: с ребенком будет что-то не так. Он может родиться с физиологическими или, еще хуже, ментальными отклонениями. Он не будет в порядке, в норме. Мне казалось, что это должно произойти именно со мной.
Скрининг на синдром Дауна делают на тринадцатой неделе беременности. Больше всего я ждала этой недели. До скрининга мы не сообщали о беременности родителям, чтобы не сглазить. Тест ничего не выявил, плод был здоров. Но я не успокоилась. Это лишь одно из миллиона существующих в мире генетических заболеваний.
В соцсетях я случайно набрела на страницу малыша, который был болен СМА — спинальной мышечной атрофией. Я не слышала об этой болезни раньше и пересмотрела все видео, прочитала все посты, написанные мамой больного ребенка. Болезнь не проявляла себя сразу: до полугода малыш был внешне здоров, а потом просто перестал держать голову. Его мышцы постепенно слабели, он уже не поднимал руки и ноги, не мог сам сидеть. Его родители пытались собрать неподъемную сумму, двадцать миллионов, чтобы сделать ему укол, который остановит процесс. Всего один укол — и мышцы снова заработают. Ребенок сможет заговорить, начнет есть и ходить. Но у них было мало времени. Укол работал только для детей младше двух лет. Я перевела на указанный счет тысячу рублей, словно пытаясь откупиться, чтобы диагноз миновал моего сына.
На последних месяцах беременности моя тревожность росла и нависала надо мной огромной горой. И тогда я записала в заметках телефона свои материнские страхи: