Кристин Барнетт - Искра Божья, или Как воспитать гения
Джейк очень любил эти поездки. Сейчас я понимаю, что он терпимо относился к танцам под звездами, потому что сам мог делать то, что любил больше всего: смотреть вверх на ночное небо. Но он не мог сказать мне об этом, а я всего лишь пыталась вместить в тесные рамки нашего свободного времени как можно больше старомодных детских развлечений.
Именно эти прогулки за город и помогли мне вернуть сына. Он все еще не говорил, не устанавливал зрительный контакт, но к концу лета я слышала, как он тихонько подпевает, когда слушает джаз, который я проигрывала, и он смеялся, когда я кружила его под яркими звездами. Когда мы лежали на капоте автомобиля и смотрели на звезды, Джейк поворачивался и искал фруктовое мороженое на палочке, потом протягивал пакет мне, чтобы я открыла его. Это может показаться незначительным достижением, но это было большим, чем то, чего мы добились за предыдущий год. А затем, как раз накануне того, когда ему нужно было начать специальный дошкольный курс занятий, случился новый прорыв.
Многие родители жалуются, что им очень трудно уговорить малыша лечь спать.
Многие, но не мы. Если только мы с Джейком не отправлялись в наши ночные приключения, он сам укладывался спать ровно в восемь часов вечера ежедневно.
Если честно, это было несколько досадно. В Индиане летние дни длятся довольно долго. В выходные малыши бегают на воздухе до девяти, а той до десяти часов вечера, едят мороженое, вытаскивая его из холодильника, а взрослые тем временем готовят шашлыки вместе с соседями. Но не Джейк. Если мы ходили к кому-нибудь в гости, он укладывался спать прямо на полу, а один раз, это было в праздник Хеллоуина, заснул на свободной кровати Эллисон, дочери нашего друга Дейла.
Мы до конца не понимали, насколько четко Джейк соблюдал время, пока я однажды не попыталась уложить его спать пораньше. Мы собирались поехать на свадьбу, которая должна была состояться на следующий день утром в другом штате. Планировали всей семьей встать намного раньше обычного и сразу же выехать. Посчитав, что всем будет только лучше, если мы хорошо выспимся, я положила Джейка в его кроватку, которая была выполнена в виде «фольксвагена-жука». К моему удивлению, мне не удалось уговорить его лечь. Не понимая, в чем дело, я позвала в комнату Майкла. Мы вдвоем попытались убедить Джейка лечь, но он, как обычно, не обращая на нас никакого внимания, следил за тенью на стене. В комнате Джейка не было часов, но ровно в восемь он улегся и натянул на себя одеяло.
— О боже, — сказала я Майклу, — его часы — тень на стене.
Мы проверили мое предположение вечерами последующих дней, закрыв полотенцами блок кабельного телевидения и часы на кухне, будильник в нашей спальне мы развернули циферблатом к стене. Каждый вечер Джейк укладывался спать ровно в восемь часов — нев 7.57 или 8.03, а в 8.00 ровно.
Наша процедура укладывания спать с тех пор стала очень пунктуальной. Подобно многим детям, страдающим аутизмом, Джейку нравилось, когда все события в его жизни предсказуемы. Поэтому я всегда делала в точности одно и то же, когда укладывала его спать. Наклонялась над ним, целовала его в лоб и говорила:
— Спокойной ночи, мой ангел. Ты мой ангел-малыш, и я люблю тебя.
Когда Джейк был маленьким, он обнимал меня в ответ, но со временем перестал мне отвечать. Люди спрашивают, что самое тяжелое для родителей, имеющих детей, страдающих аутизмом? Для меня ответ очевиден. Какая мать не захочет, чтобы ее малыш сказал, что любит ее, чтобы обвил ручками ее шею? И однажды вечером, когда лето уже близилось к концу, почти через шесть месяцев после того, как мы начали выезжать с Джейком за город, мое желание исполнилось. Когда я, как обычно, укладывала Джейка спать, я наклонилась к нему, чтобы поцеловать и пожелать моему малышу-ангелу спокойной ночи. Внезапно, без всякого предупреждения, он потянулся ко мне и обнял за шею.
Никогда в жизни не забыть мне тот момент. Это было первое проявление его чувств, пожалуй даже интереса по отношению ко мне, в течение года. Я находилась в состоянии шока, пытаясь подавить внезапные рыдания, не смея пошевелиться, чтобы не испугать его. Я могла бы так стоять всегда. По моим щекам бежали слезы, а его руки крепко обнимали меня за шею.
А затем его сладкое дыхание обожгло мне ухо, мой сын заговорил впервые за последние восемнадцать месяцев. И вот что он сказал:
— Койной, койной, малыш-багел.
Не переставая плакать, я засмеялась, и никак не могла остановиться.
Шаг назад
Все те положительные моменты, которых мы достигли тем летом, были невероятно обнадеживающими. Все это казалось даже забавным. Но лето закончилось, наступила пора занятий. Начался специальный курс. Джейк стал посещать развивающий детский сад для подготовки к школе.
С самого начала эти занятия по развитию жизненно необходимых навыков не понравились мне. На обычных дошкольных занятиях в первые дни делается упор на помощь детям заниматься самостоятельно без родителей. Но специализированная школа не могла позволить себе подобной роскоши. Маленький школьный автобус желтого цвета появился перед дверью нашего дома в первый день, Джейк сел в него, а затем несколько часов спустя тот же самый автобус привез его обратно. Что происходило в течение нескольких часов, осталось для меня по большому счету загадкой.
Честно говоря, мне кажется, что волнение, вызванное разлукой, было в большей степени моей проблемой, но не Джейка. За исключением того единственного случая, когда он обнял меня перед тем, как лечь спать, Джейк едва замечал меня, когда я находилась в комнате, не говоря уж о том, что не обращал внимания на то, что меня там нет. Как матери мне было страшно сажать его в тот автобус. В свои три с половиной года Джейк был таким маленьким — совсем миниатюрным. И хотя он иногда произносил отдельные слова, было бы немыслимым ожидать от него связного рассказа. Джейк не мог рассказать мне, как он провел день в школе, как там было, как он себя там чувствовал. Он не мог поделиться своими страхами и беспокойством или волнением. Я не могла даже узнать, понравился ли ему школьный завтрак. Поэтому вынуждена была доверять системе.
К сожалению, сохранять доверие к системе становилось все труднее. У меня не было ничего, на что опереться, кроме поведения Джейка дома, но то, что я видела, вызывало у меня серьезные сомнения. Ему не становилось лучше. В действительности мне казалось, что он теряет некоторые навыки, приобретенные летом. В конце лета я впервые осмелилась надеяться, что Джейк преодолел определенный барьер. Я молилась, чтобы те несколько слов, которые он смог произнести, означали, что их станет больше, я надеялась, что он сможет снова нормально разговаривать. Но как только начались занятия в школе, прошло несколько недель, и мои надежды снова рассыпались в прах.
Начало занятий по специальной дошкольной программе также совпало с появлением новых поведенческих проявлений, которые привели меня в ужас. Вот один из наиболее наглядных примеров: однажды вечером, когда я попросила Джейка сесть за обеденный стол, он просто лег на пол и не шевелился. Когда я попыталась его поднять, он сделал так, что его тело стало полностью расслабленным, и было совершенно невозможно перенести его. Он не плакал, не кричал, никаких видимых признаков недовольства не было, — он просто расслабился. Со временем я заметила, что он поступает так все чаще и всегда, когда я прошу его выполнить то, чего он особенно не хочет делать.
Один раз в месяц его учительница приходила к нам домой, это было требование программы. В следующий ее визит я упомянула о таком поведении Джейка. Учительница рассмеялась и сказала:
— Наверное, он копирует Остина, мальчика из его класса. У него корковый паралич, и когда он не хочет заниматься, он расслабляется.
С одной стороны, это действительно было забавным, но, с другой стороны, я ощутила беспокойство. Сколько индивидуального внимания может каждый ребенок получить, если все дети собраны вместе в одном классе, независимо от их особых нужд? Более того, я посчитала, что подобное поведение, когда ребенок расслабляется подобным образом, должно вызывать тревогу. Цель заключается не в том, чтобы он стал менее отзывчивым.
Майкл с сочувствием относился к моим тревогам, но только до определенного момента, и он терпеливо выступал в качестве резонатора каждый раз, когда мои сомнения в прогрессе Джейка выступали на поверхность. Он стал рупором, озвучивая те же мысли, которые я повторяла про себя снова и снова, когда его не было рядом:
— Они — специалисты, Крис. Мы не станем критиковать кардиолога или онколога. Почему мы не должны доверять им и сомневаться в том, что у них нет наилучшего плана работы с нашим сыном?
Несколько месяцев я металась. Мои сомнения подогревались, пока не доходили до точки кипения, затем меня успокаивал Майкл, убеждая, что необходимо пройти курс и доверять экспертам. Но через несколько месяцев мои страхи по поводу школы перешли все границы, когда учительница Джейка вежливо, но настойчиво попросила меня больше не давать ему с собой в школу его любимые карточки с алфавитом.
