Кристин Барнетт - Искра Божья, или Как воспитать гения
Прорыв
Финансируемая государством программа «Первые шаги» заканчивается, когда ребенку исполняется три года, прекращаются все занятия. Можно, конечно, написать заявление и продолжить некоторые программы, но тогда придется долго ждать своей очереди. Я слышала о случаях, когда ребенок получал необходимую дополнительную помощь, когда ему было уже двенадцать или тринадцать лет.
У Джейка день рождения в мае. Диагноз, который ему поставили, — аутизм — означал, что он имел право на развивающие программы во время дошкольного периода, а именно осенью. Но поскольку программа «Первые шаги» закончилась, мы оставались без занятий все лето, однако у меня не было ни малейшего желания пускать время на ветер. Многочисленные исследования отмечают, что наилучшее время достучаться до ребенка, больного аутизмом, — возраст до пяти лет. Поэтому каждый день для нас становился испытанием, когда мы пытались повернуть время вспять. Мы все слышали легенду о матери — жительнице большого города, которая нашла в себе силы поднять автомобиль, чтобы спасти своего ребенка. Это были именно те чувства, которые я испытывала в то время. Я была готова на все, только чтобы Джейк не ускользнул еще дальше от меня.
Мы с Майклом, как и большинство родителей, хорошо знали, что нам положено. Но мы хотели большего. Некоторые специалисты, которые посещали Джейка, как, например, Мелани Лоз, стали нашими друзьями и любезно отвечали нам, когда мы буквально забрасывали их вопросами. Нам еще предстояло многое узнать. Майкл и я долго не ложились спать, мы читали книги, которые нам удавалось достать. Наша спальня была похожа на спальню для воспитанников в учебных заведениях во время экзаменационной сессии, повсюду валялись открытые учебники и блокноты.
Тем летом мы начали сами работать с Джейком, я была самым решительным образом настроена найти путь к нему, найти способ общаться с ним снова. К сожалению, хотя вся семья и освоила язык жестов, наши попытки использовать его были безрезультатны. Наблюдая за Джейком во время его занятий, я видела, что эти движения не содержат никакой информации для него. В конце концов я сама полностью разочаровалась и сорвала все плакаты, на которых были изображены жесты.
От моих сотоварищей в Интернете я узнала о наборах карточек, которые были разработаны специально для пациентов, перенесших инсульт. Они называются система коммуникативного обмена с помощью карточек. Эти карточки не применялись широко при работе с детьми, имеющими диагноз аутизм, к тому же они были очень дорогими. Но я продолжала вспоминать карточки с буквами алфавита, которые так нравились Джейку, и то, насколько притягательными для него были рисунки. Мне показалось, что карточки могут помочь в нашем случае.
И они помогли. Уже через несколько недель Джейк мог правильно указать на карточку, когда мы произносили слово, соответствующее картинке. Это казалось грандиозным прорывом. Через год, в течение которого Джейк практически не общался с нами никаким образом, мальчик начал отвечать.
Я срочно принялась заполнять пустоты. Помню, как однажды вошла в кухню и застала там Майкла. Он явно был озадачен, быстро просматривая кипу фотографий, которые принес из фотоателье. В конверте вместе с фотографиями Уэсли и Джейка в зоопарке и на ферме, где мы собирали яблоки, а также с несколькими снимками, на которых Джейк выстраивает машинки на журнальном столике, Майкл обнаружил несколько «натюрмортов», которые я попросила напечатать на бумаге, обычно используемой для панорамных снимков. Это были снимки корзинки, наполненной цветными мелками, поллитровый пакет молока, стоящий рядом с кружкой, прикрытой плотной крышкой, тарелки с бутербродами и сыром и CD-плеер с несколькими дисками рядом с ним. В руках у Майкла был огромный снимок нашего туалета. Я рассмеялась и объяснила ему все. Мне захотелось создать для Джейка его собственные карточки коммуникативного общения с привычными изображениями, чтобы ему было удобно указать на то, что он хочет сделать.
Мелани пришла в восторг от того, как быстро карточки начали работать, и посоветовала мне продолжать в том же направлении.
— Давай подтянем его к самому высокому краю спектра этим летом, — сказала она. — Не дадим ему больше сдавать свои позиции.
Итак, мы вдвоем разработали для Джейка особую программу восприятия. Но мы с Майклом не смогли бы все сделать сами, поэтому обратились за помощью в National Honor Society по рекомендации моей школы с просьбой прийти и помочь нам. Им нужно было использовать часы волонтеров, а нам нужны были волонтеры. Дети были безупречны, но времени на развлечения не оставалось. Джейк не разговаривал, но не нужно было быть профессионалом, чтобы понять, как он относится к тому, что мы хотим от него. Ему было скучно. Иногда нам с Мелани становилось смешно, потому что Джейк выглядел как замученный подросток, его детское тело отклонялось от стола, подбородок устало опускался на грудь. Когда Мелани предлагала ему выполнить какое-нибудь упражнение, Джейк в ответ качал головой в изнеможении, как бы говоря: «Опять это?» А если он и делал это упражнение, то исключительно чтобы доставить нам удовольствие.
— Давай, Джейк, поработаем здесь вместе, дружище, — говорила обычно Мелани, поддразнивая и упрашивая его одновременно.
Иногда он откровенно зевал ей в лицо. Тем не менее я продолжала замечать, что, когда он играл самостоятельно, его внимание было сконцентрировано полностью.
Нельзя часто делать обобщения, когда речь идет о детях, страдающих аутизмом, но мне было приятно сделать этот вывод. Они любят нити. Джейк забирался в мою корзинку с вязаньем и часами играл с пряжей. Однажды утром, когда я вышла в кухню, чтобы наполнить чашку кофе, у меня дыхание чуть было не остановилось при виде того, что там происходит.
Джейк размотал клубки разноцветных ниток по всей кухне — нитками были обмотаны ручка холодильника и ведро для мусора, стол и его ножки, ручки ящиков и шарообразные ручки плиты. В результате получилось несколько ярко раскрашенных, переплетающихся, наложенных друг на друга полотен паутины. Используя метры пряжи, Джейк создал вовсе не ужасный запутанный беспорядок, а рисунок, потрясающий своей сложностью, красотой и изяществом. Я стояла как завороженная.
Этот этап длился несколько месяцев. Было полным безумием позволять ему вести себя таким образом. Иногда я целый день не могла войти в кухню. Но его изощренные модели радовали глаз, а когда солнце проникало сквозь окна, тени, которые они отбрасывали, двигались, по мере того как шло время, и вся комната представляла собой причудливую игру света и тени. Эти работы были свидетельством того, что мой маленький мальчик был там, с ними, он был очень занят созданием чего-то великолепного. И именно эти работы позволяли мне заглянуть в его личный мир и его необыкновенный мозг.
Разница в поведении Джейка во время сеансов терапии была огромной. Занимаясь с пряжей, он был заинтересован и внимателен. Препятствия не обескураживали его, и ничто не могло отвлечь его или помешать. Джейк работал без устали. Я стала замечать, что, если Джейк успел утром создать свои узоры, он более терпимо относился к занятиям, которые проходили во второй половине дня. Я также считала, что его комфорт имеет первостепенное значение, это также касалось и его занятий. Как и многие дети, страдающие аутизмом, Джейк любил доводить себя до изнеможения. Мне приходилось раньше читать о том, что, как показывают исследования, компрессия успокаивает людей, страдающих аутизмом. Я знала, что доктор Темпл Грандин, замечательная женщина — эксперт по правам животных, сама страдающая аутизмом, соорудила «отжимную» машину, чтобы «выжимать» себя, когда была ребенком. Я соорудила для Джейка специальный мешок из сложенного пополам гамака, прошила его по длине и подвесила к потолку. Когда Джейк находился в гамаке, его пространство было полностью замкнуто, а поскольку гамак был плетеный, Джейк мог выглянуть. Это было очень важно для меня, так как даже когда он удобно устраивался, закутавшись, он одновременно находился и с нами в комнате. Я раскачивала его три-четыре раза, ему это очень нравилось, затем показывала ему две карточки с текстом и картинкой, называла предмет, изображенный на одной из них, а затем просила его указать на нужную карточку. Мы выяснили, что его способность концентрироваться во время игр на узнавание была несравненно лучше, когда он находился в своей «качалке».
Мы старались использовать нашу находку везде, где это было возможно. Я взяла деревянный игрушечный стол из детского центра, но поместила на нем не поезда, а накрыла его мягким одеялом по краям и насыпала туда тысячи сухих бобов, которые купила в оптовом отделе супермаркета. Один из любимых успокаивающих ритуалов Джейка, особенно если он испытывал стресс, такой как, например, изменения в расписании, заключался в том, что он забирался туда и закапывался в кучу бобов, не расставаясь с книжкой-алфавитом. Я знала, что другие дети в детском центре тоже любили играть среди бобов (это было похоже на стол с песком, только бобы было легче убирать), и просила Джейка оторваться на некоторое время от книги и поместить бобы в воронку или предлагала ему поиграть в игрушку с песком, внедряя социальные цели в то, что в противном случае могло было бы быть игрой одного человека.