Хорея - Кочан Марина
— Я вызываю скорую, — тихо сказала мама.
— Никаких врачей, — отрезал он и присел на табуретку в углу прихожей, где я всегда снимала сапоги.
Мама обработала рану и наложила повязку-чепчик.
Через три дня боль в голове стала невыносимой. И тогда они все же вызвали врача. Обширное сотрясение мозга — могло ли оно ускорить и усугубить болезнь Гентингтона? Мои родители ненавидели врачей. Шкаф в нашей гостиной ломился от домашних справочников по болезням и народной медицине, всевозможных травников.
— Вот попадись к ним только, они же тупые. Убьют тебя прямо в этой больнице своими диагнозами, — говорила мама каждый раз, когда я предлагала ей обследоваться.
— Тебе надо лечиться! — кричала она отцу.
— Лечиться тут нужно только тебе и твоей безумной старухе, — надвигался он на нее.
В нашем доме не лечился никто. Мои родители боялись не диагнозов, они боялись равнодушия. От этого им становилось хуже. У медицинской системы не было души. Самое страшное сообщалось с пустым взглядом или вовсе умалчивалось и писалось в карточке. Вместе со страхом равнодушия в нашем доме поселилось невежество. Я отлично знаю, с чего начинался опасный путь отказа от любых возможных диагнозов.
Я пишу в заметках телефона список того, что пугает меня в болезни Гентингтона:
— я не смогу управлять своим телом;
— я буду плохо получаться на всех фото;
— я не смогу печатать нормально текст и сообщения в телефоне;
— сын и муж будут стыдиться меня и станут везде ходить и ездить одни, а я засяду дома;
— у меня появятся бессонница и галлюцинации;
— я не смогу сама есть и буду давиться едой;
— мне нельзя будет пить алкоголь;
— память будет ухудшаться с каждым днем;
— я буду постепенно тупеть, перестану понимать причинно-следственные связи, забуду все, что знала;
— я буду некрасивой, слишком растолстею, или, наоборот, останутся кожа да кости;
— я буду доставлять своим близким только дискомфорт;
— я уже не смогу родить второго ребенка;
— я рано умру;
— возможно, мне придется жить одной в интернате или доме престарелых, как папе;
— я не смогу работать;
— …
Этот список усиливает мою тревогу. Я грызу нижнюю губу изнутри до кровавых ямок. Я обкусываю губы снаружи, ловко сдирая тонкие прозрачные слои кожи, так что потом они засыхают коростой. Я расчесываю ранки на ногах: мои ногти ищут вросшие после депиляции волосы. Я сдираю старые корочки за ушами и на спине, иногда еще и на ягодицах, так что эти раны никогда не заживают до конца.
Главное — не трогать лицо. Оно все уже покрыто маленькими рытвинками-шрамами от акне. Я присматриваюсь к ним в зеркале ванной — это ямки моего отчаяния. «Ну давай же, намажь их хоть цинковой мазью на ночь, на это больно смотреть», — звучит у меня в голове мамин голос, и я вижу, как она стоит по ту сторону шифоньерной двери. Я вижу свое лицо в зеркале на этой двери — лицо в свежих прыщах. Мне тринадцать. В нашей семье по женской линии — плохая кожа и маленькая грудь. Я знаю, что, когда сдам тест и буду ждать результата, едва ли смогу контролировать свою тревогу. Я знаю, мое тело пострадает. Что, если моих ритуалов по усмирению тревоги уже будет не хватать, что, если придется изобрести новые? Смогу ли я зайти дальше списков и ран?
Когда я принимаю решение сдать тест, я кажусь себе очень смелой и сильной. Я не хочу говорить об этом маме — скажу потом, когда узнаю результат. Сейчас ее слова про то, что папа болел совсем не этим, не придадут мне уверенности, а только добавят раздражения. Моя мама всегда во всем уверена, не испытывает ни тени сомнения. У нее есть ответ на любой вопрос. Иногда из-за этого мои проблемы и знания кажутся мне выдуманными.
В конце февраля мы снова собираемся лететь в Сочи. Я решаю сдать тест до отъезда.
Но сначала снова брожу в интернете в поисках тех, кто уже прошел через это. И нахожу сайт молодежной организации по борьбе с болезнью Гентингтона, HDYO. Целая страница на сайте посвящена тестированию и расшифровке результатов и тому, как с этими результатами жить.
Процедура генетического тестирования на любое заболевание является потенциальным источником для сильного стресса; она не должна проводиться без предварительного генетического консультирования. Большинство врачей помнят о его необходимости при работе с клинически здоровыми лицами из группы риска по носительству мутации, однако не следует забывать, что это же правило применимо и к уже больным пациентам. Нередко генетическое консультирование и тестирование проводятся при участии невролога — важно помнить, что о положительном результате ДНК-тестирования пациенту следует сообщать только после предварительной подготовительной беседы.
Я уже выбрала место, где буду сдавать тест. В известной конторе недалеко от дома его сделают за пять тысяч рублей. Они просто возьмут у меня кровь, а потом пришлют результат на почту. Никаких задушевных разговоров с психологом, никакого торжественного бумажного конверта. Никто не подаст в нужный момент бумажный платок и не похлопает по плечу: поплачьте, это нормально, ведь только что вы узнали, что ваша жизнь уже никогда не будет прежней.
Тест, который я буду сдавать, называют «прогностическим», ведь у меня еще нет никаких симптомов. В тысяча девятьсот девяносто третьем году ученые обнаружили, в каком именноместе расположен ген, вызывающий болезнь. Этот ген есть у каждого человека, но у больных Гентингтоном определенный участок начинает удлиняться и повторяется снова и снова. Это так называемый CAG-повтор. У каждого человека разное количество повторов, а у людей с болезнью Гентингтона, как правило, больше повторов, чем обычно.
В своем тесте я увижу цифру. Если она меньше двадцати семи, значит, я никогда не заболею, если больше сорока — заболею абсолютно точно. Чем выше цифра — тем раньше возникают симптомы. Но есть еще и загадочная серая зонамежду двадцатью семью и тридцатью пятью. Этот результат считается отрицательным, но остается риск передать болезнь своему ребенку.
Что делать, если человек получит положительный результат? Сможет ли он справиться с этим известием? Можно ли после этого жить позитивно? Этими вопросами необходимо задаться, и именно поэтому, прежде чем провести прогностический тест на болезнь Гентингтона, необходимо пройти генетическое консультирование. Продолжительность консультирования зависит от вас и вашего консультанта, а также от ваших конкретных личных обстоятельств, но в целом оно может занять от двух до шести месяцев.
В книге «Растворяясь в ярком свете» (это единственное художественное произведение, переведенное на русский, про болезнь Гентингтона, которое мне удалось найти) главная героиня и ее сестра узнают, что могли унаследовать болезнь от отца. Они не видели его много лет, и в письме он сообщает им свой диагноз. Старшая сестра, ипохондрик вроде меня, днями и ночами гуглит все, что только можно найти о заболевании. Она сидит на форумах, общается с врачами. А младшая, наоборот, совершенно не желает знать диагноз. Но в итоге именно она и оказывается носителем. Я думаю о своей сестре и о том, что мне придется сообщить ей свой результат, каким бы он ни был. Думаю, что мы могли бы сделать тест одновременно, но я буду первая. Я думаю и о том, что не смогу никогда быть спокойна, пока не узнаю и ее результат тоже. В книге главная героиня размышляет, что лучше: остаться в неведении или каждый день знать, что счетчик уже отмеряет твои дни? Ответ каждый должен выбрать сам.
«Собираюсь сдать тест», — написала я сестре, перед тем как зарегистрироваться на сайте.
«Круто, ты такая молодец, что занимаешься этим», — ответила она.
Я почувствовала раздражение.
Мне удалось записаться на сдачу теста за день до нашего отпуска. На улице лил дождь, мешаясь с грязным снегом и наледью. От этого города никогда не знаешь, чего ожидать. За пятнадцать лет жизни в нем я так и не приросла ни к одному месту. Он держит в постоянном напряжении.
