Сайра Шах - Мышеловка
Когда кухня наполняется аппетитными запахами, я готовлю блюдо из кресс-салата. Его едкий аромат будет хорошо сочетаться с земляной сладостью свеклы и батата. Сверху я добавляю камамбер. Мне давно этого хотелось: я не ела мягкий сыр несколько месяцев.
Я красиво выкладываю кубики свеклы, батата и камамбера поверх кресс-салата, получая удовольствие от контраста цветов. Затем я крупными ломтями нарезаю хлеб с отрубями, укладываю все это на сервировочный столик и везу в гостиную. Кто сказал, что «телеужин»[15] — это сложно? Понятия не имею, почему люди покупают его в готовом виде.
Я застаю Тобиаса на диване за компьютером, где он «гуглит» в интернете социальные службы и уход за неполноценными детьми; лицо у него серого цвета, и выглядит он испуганным.
— Веб-сайты всех социальных служб посвящены тому, как они помогут вам справиться с этим на дому, — говорит он. — А я даже привозить ее домой не хочу.
— Там должны быть какие-то сайты тех, кто ухаживает за больными. Или групп поддержки.
— Взгляни сама.
В интернете, похоже, полно пугающих сайтов от людей, которые отказались от своей работы, чтобы попасть в первые ряды громадной очереди за креслами-каталками. Людей, которым нужно проводить вентиляцию легких своему ребенку каждые двадцать минут и которые работают посменно днем и ночью. Людей, которым угнетающий график ухода за больным близким человеком не оставляет времени и сил на любую иную деятельность. Для кого остальная семья, другие дети, любые формы удовольствия должны отойти на второй план.
Что бы мы ни делали в настоящий момент, наша прежняя жизнь закончилась безвозвратно.
— Но не стоит пока терять надежду, — говорит Тобиас. — Я продолжаю искать сайт, где сказано, как в полночь подкинуть вашего ребенка на порог к Сестрам Благовещения блаженной Девы Марии.
Мы смеемся. Шутки между нами превратились в какие-то наши общие секреты. Никто вокруг просто не поймет, как мы нуждаемся в этом «черном» юморе. Те несколько человек, которым мы рассказали о Фрейе, по-прежнему чувствуют себя скованно и неловко с нами — так ведут себя в компании с родственниками недавно умершего человека.
— Нам нужно оставить ее в больнице. Тогда социальные службы автоматически подключатся сами. Они найдут ей приемную семью. Людей, которые на самом деле смогут дать ей ту заботу, в которой она нуждается. Они платят им за это.
— А что, если они будут плохо к ней относиться?
— Они не будут к ней плохо относиться. Те, кто берется ухаживать за детьми-инвалидами, все без исключения замечательные добрые люди.
Я сижу на диване с молокоотсосом, который мне на время дали в больнице. Он тянет молоко, как искусственный рот, жадно и ритмично и никак не насытится.
— Взгляни на этот сайт, Анна. «Дом ребенка» для младенцев и детей. Он выглядит фантастически.
В этом доме есть бассейн для гидротерапии и «сад чувств», полный всяких растений, разных на ощупь и по запаху. Комнаты оснащены самым современным оборудованием. На фотографиях обитатели этого дома сидят возле бассейна в креслах-каталках с электрическим приводом, с высокими подголовниками, которые поддерживают их обвисающую голову.
— Тобиас, это частное учреждение. Содержание ребенка в таком доме стоит более ста тысяч фунтов в год.
Я опускаю глаза на молокоотсос. В бутылочке меня поджидает большой сюрприз: вместо совсем незначительного количества молока, которое мне удавалось сцедить раньше, она заполнена под самое горлышко.
Я ощущаю счастье и гордость, благодарность и ужас — все это одновременно. Еще одно доказательство того, что я мать, еще одни путы, привязывающие меня к этому ребенку.
***
Когда мы попадаем в больницу, кроватка Фрейи в неонатальном отделении интенсивной терапии, НОИТ, оказывается пустой. Мы в панике: неужели, пока нас не было, с ней произошло что-то ужасное?
Но оказывается, что она просто переехала дальше по коридору в ОСУН — отделение специального ухода за новорожденными. Это означает, что она становится крепче и все дальше уходит от опасности. С точки зрения ухода, это ближе к тому моменту, когда она будет готова к выписке.
Линда, одна из нянечек, говорит, что вчера вечером они пробовали кормить ее из чашки, а «она все ест и ест», так что за минуту съела полную чашку.
Алиса, психотерапевт, показывает мне кое-какие упражнения, которые я могу делать, чтобы помогать Фрейе поддерживать мышечный тонус.
— У деток с церебральным параличом часто бывают очень вялые мышцы, — говорит она.
Волосы у меня на затылке становятся дыбом: впервые при мне упомянут церебральный паралич.
— Мы не любим термин «церебральный паралич», — говорит доктор Фернандес, когда я чуть позже перехватываю ее. — Он не описывает какое-то медицинское состояние — просто собирательный термин, объединяющий в себе ряд симптомов. Но зато это термин, который нам понятен и который мы можем спроецировать в будущее. Возможно, именно поэтому он так не нравится докторам.
Я думаю о том, как буду всю жизнь делать эти бесполезные упражнения, которые все равно никогда не вернут моему бедному ребенку способность осознанно двигаться.
Марта звонит нам каждый день, пытаясь предложить свою любовь и поддержку. Иногда я в настроении отвечать на звонки, иногда — нет.
Я держу на руках свернувшееся вялое тельце напичканной лекарствами Фрейи. Чем больше я думаю о том, чтобы бросить ее, тем труднее и печальнее мне видеть ее и находиться с ней. И тем драгоценнее каждый момент, проведенный с ней вместе.
Мы с Тобиасом сфотографировали ее: никто из нас об этом напрямую не говорит, но оба мы знаем, что это для того, чтобы у нас осталась какая-то память о ней, если нам придется расстаться. Мы уже забрали повязки на запястья, которые завязали ей сразу после рождения, а также каждый клочок бумаги, имевший к ней какое-то отношение, и сложили все это в отдельный файл.
Доктор Фернандес говорит нам, что Фрейя будет готова к выписке через неделю:
— Мы можем подержать ее у себя еще где-то пару недель или около того, если вам требуется время для принятия решения. Но почему просто не забрать ее домой и не порадоваться ей? Сейчас она в самом нормальном состоянии, в каком только может когда-нибудь быть. Если бы вы в данный момент не знали ее диагноза, вы вообще бы не догадались, что с ней что-то не так.
В этом-то, в двух словах, и заключается проблема. Легко говорить о том, чтобы бросить ее, когда ее перед нами нет. Тогда она превращается во Фрейю из медицинских заключений — плохой вариант при любом раскладе. Любить ее, вкладывать свои эмоции — это прямой и верный путь к боли и страданиям.
А затем мы идем к ней под свежим впечатлением от очередного ужасного разговора с медиком, и вот она перед нами — наша красивая, замечательная дочка, пахнущая новорожденным, кожа чистенькая, щечки горят — лежит себе в своей прозрачной пластиковой кроватке в ОСУН. Учитывая все катастрофические прогнозы, разговор о политике отказа от реанимации при таком нормальном ее виде кажется эмоционально просто невозможным.
Когда я с ней, я чувствую действие материнского инстинкта. К груди приливает молоко, в животе все встряхивается. Я люблю этого маленького человечка чисто физической любовью. Мне хочется подхватить ее, вырвать из этой плексигласовой колыбели. Хочется кормить ее и ухаживать за ней, баловать ее и потакать любым ее желаниям, забыв о докторах со всеми их прогнозами. Жить этим моментом и притворяться, что все хорошо.
Это-то и приводит в ужас Тобиаса: он боится, что я выжила из ума и буду настаивать на жизни мучеников для нас обоих, заботясь о дочке, которая никогда не выздоровеет. Потому что нам все больше становится очевидным, что в один прекрасный день мы все равно должны будем расстаться с ней: либо она умрет, либо ее физические потребности станут настолько велики, что мы просто окажемся не в состоянии удовлетворять их без того, чтобы не жертвовать всем остальным своим существованием, своими надеждами на других детей, на счастье, на стоящую работу. Какого-то определенного момента, когда мы вдруг перестанем с этим справляться, может никогда и не наступить, но постепенно мы развалим фундамент наших жизней.
Я пытаюсь кое-что из этого объяснить доктору Фернандес, и она, похоже, приходит в ужас.
— Разумеется, если вы возьмете Фрейю, это должно происходить из того, что вы любите ее, а не потому, что это какое-то непосильное бремя.
Мне кажется невероятным, что она может верить в то, что существует мир, в котором Фрейя не будет этим самым непосильным бременем.
— Но что будет, если она умрет? Как я смогу перенести это?
— Я сейчас говорю с вами не как профессионал, но почему бы вам просто не провести немного времени со своим ребенком? — забрасывает удочку доктор Фернандес. — Любите ее, но держитесь немного отстраненно, чтобы можно было безболезненно оторваться от нее, если придет такое время.
