Дмитрий Шепелев - Жанна
Жанна чувствует себя плохо. Ей с трудом удается сидеть во время приема, она изнурена болезнью и чрезвычайно слаба. Умоляю их сделать всё для того, чтобы вернуть Жанну к жизни, повысить качество, насколько это возможно. Врачи единодушны. Иммунная терапия – единственное, что может значительно облегчить и даже улучшить ее состояние. Потребуется несколько дней, чтобы «снять» Жанну с гормональных препаратов и подготовить к началу лечения. А дальше всё очень просто. Четыре инъекции один раз в три недели, наблюдение, регулярное МРТ и анализ крови, работа с физиотерапевтом. По словам врачей, препарат может не только уменьшить отек головного мозга, остановить рост опухоли, но, возможно, и уменьшить ее. А это значит, что теоретически есть все шансы вернуться к относительно полноценной жизни. Будет слишком оптимистично говорить о возвращении на сцену – отказ от инвалидного кресла уже был бы для нас большой победой.
Ласковые солнечные лучи проникают в светлый и аккуратный приемный кабинет, в котором чисто и нет больничного запаха. Он скорее похож на уютный творческий офис, чем на медицинское помещение. И здесь совсем не страшно. Даже приятно находиться. Врачи улыбаются и деликатно, терпеливо отвечают на все наши вопросы. Не гарантируя, но ободряя. Это расслабляет. После страшного напряжения, когда в течение долгих месяцев нервы натянуты тонкой струной, когда выдержка на пределе, кажется, что это именно то, что нам нужно: ласковая забота, солнечный свет и надежда. Между тем – надежда недешевая.
Cedars-Sinai – дорогая клиника. Пожалуй, самая дорогая клиника Лос-Анджелеса. Некоторые корпуса этого большого госпитального комплекса построены на пожертвования и носят имена благотворителей, многие из которых в прошлом его пациенты. Вот отделение, построенное на средства известного производителя косметики Макса Фактора. Фасад другого украшен именем режиссера Стивена Спилберга. Голливуд – место, где сбываются мечты, даже если эта мечта – здоровье. Здесь не только умеют быть благодарны за ее исполнение, но и дают другим шанс ее исполнить.
Нерешенным остается единственный и главный вопрос – цена лечения. Стоимость в 500 000 долларов за четыре инъекции даже по меркам Голливуда кажется заоблачной. Консультируясь с международными специалистами «Русфонда», я быстро понимаю – нам не просто продают лекарство. Госпиталь зарабатывает на его перепродаже. Рыночная цена гораздо ниже. А то, что сверх, – за сервис.
Логика ценообразования проста: FDA (лицензионное агентство, контролирующее коммерческие продажи лекарств и продуктов в Америке) на тот момент еще не разрешила официально использовать препарат Yevroy для лечения рака мозга. Однако этот же препарат является стандартом лечения меланомы. Это значит, что для пациентов с раком мозга, которые являются пока только участниками эксперимента, проверяя на себе эффективность препарата в данном диагнозе, цена выше, чем для пациентов с раком кожи, для которых подобное исследование уже состоялось и официально подтверждено. Это коммерческая медицина.
Американцев можно не любить за привычку всё мерить деньгами. Но в то же время нельзя отказать им в умении сопереживать и сочувствовать. «Послушайте, это очень дорого для нас. Мы не можем позволить себе такие траты. Как поступим?» Подумав, наш лечащий врач ответил: «Вы правы, действительно лечиться в Cedars-Sinai крайне дорого. Мы можем сделать следующее. Жанна будет получать положенные инъекции в другой клинике поблизости. Я же останусь вашим лечащим врачом. Наблюдаться и сдавать анализы вы будете здесь, у меня. Идет?»
Таким образом нам удалось сэкономить 250 000 долларов, просто перейдя через дорогу. Без комментариев.
Специфика препарата для Жанны заключается в том, что он имеет накопительный эффект и его активное действие начинается только спустя месяцы после окончания лечения. Это означает, что вряд ли мы увидим серьезные изменения в ближайшее время. Всё, что нам остается, – это запастись терпением и верой в успех.
Глава 28
Лос-Анджелес – город солнца, а в марте-апреле, наверное, город самого комфортного климата: нежного тепла днем и ласковой прохлады вечером. Это город, подаривший нам долгожданное успокоение, возможность собраться с мыслями, оглянуться назад, наслаждаться единственно важным – сегодняшним днем – и постараться не думать о будущем.
Но меня беспокоило вот что. Почему за прошедшие месяцы наших путешествий и поисков спасения ни один врач ни в одной стране мира не сказал нам о том лечении, которое предложил Блэк? Со мной говорили обо всем: как я хочу, чтобы Жанна умерла; что она безнадежна; что нет лечения и даже надежды на улучшение, вместо того чтобы дать хотя бы зацепку, возможность бороться. Неужели об иммунной терапии не знали в Германии? Знали, но посчитали нерациональным предлагать? Неужели об этом хотя бы не слышали в России? Слышали, но промолчали? Слышали, но с молчаливого согласия решили просто дать умереть? Неужели доктора в Японии, Израиле, Италии, Швейцарии, Австрии, да куда я только не писал и не ездил, настолько далеки от науки или очерствели, что не сказали, не намекнули, не направили нас на поиски этой терапии? Ответа на этот вопрос у меня, к сожалению, нет до сих пор. А тогда была только злость. «Вот увидите. Мы докажем каждому из вас, что нас рано списывать со счетов. Вы говорили “поезжайте ближе к дому”, предсказывая скорую кончину? “Не больше двух лет”, “можем обеспечить уход”, “не тратьте силы и деньги”?! Ну уж нет. Вы говорили “астроцитома третьей степени – это билет в один конец”. Помните? Смотрите, смотрите на нас!..»
Опробовав новое лечение, Жанна очень медленно, но приходит в себя, по крупице наращивая свое присутствие в полноценной жизни. Наши попытки снова жить были скромными, но усердными. По чуть-чуть, шаг за шагом. Спустя, может быть, месяц после начала терапии нам уже удается пройтись по магазинам или поужинать в ресторане. Пусть это недолго, всего полчаса-час, но все же! Еще месяц, и все чаще инвалидное кресло остается у входа в магазин и Жанна идет сама, незаметно опершись на мою руку. Еще месяц и – в это сложно поверить – она спустилась в бассейн! Вечерами мы разжигаем камин на террасе, пьем вино, развалившись на мягких диванах, смеемся и смотрим на звездное небо Калифорнии. О господи, я снова могу обнять ее! Не лежащую в постели, не сидящую в кресле, а стоящую (!) рядом со мной. Да, Жанна изменилась в болезни и внешне, и тактильно, и даже ментально. Но это по-прежнему она – моя Жанна, и другой мне не нужно. Это ли не счастье?
И, главное, мы наконец втроем под одной крышей с сыном. Так, как всегда мечтали. Наконец мы можем быть нормальными родителями: играть, кормить ребенка, гулять с ним, читать ему перед сном, наблюдать за его уверенными попытками сделать первые шаги. Такой возможности мы были лишены почти год. А теперь мы вместе. Мы просто вновь держимся втроем за руки.
