Кристин Барнетт - Искра Божья, или Как воспитать гения
Я почувствовала, как мир рушится. Все же это было то, что он умел делать, и умел хорошо делать. Мы так рассчитывали на эту головоломку, думали, что это будет ярким моментом в том, что можно было бы назвать неудачным представлением. Я поняла, какая была отчаянная оптимистка, надеясь, что успех Джейка на этом этапе сможет затмить общий результат, да и Майкл считал так же.
— Послушайте, — сказал Майкл. — Извините, что вмешиваюсь, но его внимание сейчас было рассеяно. Он на ощупь собрал ее и пользовался при этом левой рукой — но ведь он правша! Дайте ему еще один шанс, чтобы он смог показать вам, как быстро умеет это делать.
Стефани с недоверием посмотрела на Майкла и пояснила:
— Мистер Барнетт, детям возраста Джейка обычно требуется примерно две минуты, чтобы собрать головоломку этого уровня сложности.
Она также сообщила нам, что Джейку, притом что он пользовался не ведущей рукой и постоянно смотрел назад на коробку с магнитами, потребовалось всего лишь четырнадцать секунд.
— Молодец, мальчик! — сказал Майк, ударяя кулаком по ладони, а я почувствовала, как с плеч спадает груз. Джейк превзошел всех! Теперь все пойдет хорошо. Я была уверена, что, как только Стефани увидит, на что способен Джейк, его сильные стороны затмят все неудачи в тех заданиях, которые он не выполнил или не захотел выполнять. Первый раз за многие недели я позволила надежде проникнуть в душу. Мы будем больше заниматься. Мы сделаем все, что они порекомендуют нам делать. Я хотела услышать от нее, что мой мальчик-ангел со временем придет в норму и с ним все будет хорошо.
После того как Стефани закончила тестирование, она села рядом с нами и с серьезным видом сказала:
— Джейкоб страдает синдромом рассеянного внимания.
Я почувствовала, что меня охватила волна облегчения, потому что приготовилась к худшему.
— Что ж, это радостная весть, — ответила я ей. — Мы боялись, что у него аутизм.
Тогда Стефани стала объяснять нам, что синдром рассеянного внимания и есть форма аутизма. В конечном счете разница не будет иметь значения. Диагноз, поставленный Джейку, вскоре изменится с синдрома рассеянного внимания на полномасштабный аутизм. В тот день мы также познакомились с понятием рассеянных навыков. Стефани объяснила, что дети, страдающие аутизмом, в некоторых областях проявляют относительно высокие способности, даже если показывают свои возможности не сразу, а со значительной отсрочкой по времени. В возрасте двух лет, например, Джейк с легкостью мог собрать сложную головоломку быстрее меня, но он не мог установить зрительный контакт, что является определенной вехой в развитии ребенка в возрасте от одного до трех месяцев, и Джейк обладал этим навыком до того, как ему исполнилось год и четыре месяца, когда начался процесс деградации. Стефани объяснила нам, что на научном языке подобные «взлеты» и «падения» в рамках стандартных границ развития и называются «рассеянные навыки». Она также сказала, что диагноз аутизм ставится как раз тогда, когда вместо последовательного развития дети приобретают навыки бессистемно.
В тот момент я поняла, что все потеряно. Я внезапно осознала, что те яркие моменты во время оценочного собеседования, на которые мы с Майклом возлагали надежды, никоим образом не увеличат баллы, полученные Джейком, и не изменят окончательный диагноз. Все как-то сразу стало ясным. Все те мелочи, которыми мы так гордились — то, что Джейк рано научился читать, его умение быстро и четко собирать головоломки, способность сосредотачиваться и концентрироваться в течение долгого времени, — не противоречили вынесенному диагнозу — аутизм, а, наоборот, только подтверждали его.
Способности и дарования Джейка были каким-то немыслимым образом связаны со всеми этими недостатками, и впервые я позволила себе взглянуть правде в глаза, увидеть уродливую реальность того, что эти ограничения дадут Джейку в будущем. Совсем не о том мы мечтали. Я чувствовала себя полной дурой. Какое значение имеет теперь то, что он может собрать головоломку быстрее, чем любой другой ребенок, если это значит, что Джейк никогда не сможет пригласить девушку на свидание или пожать руку после собеседования по поводу устройства на работу?
В заключении, написанном Стефани Весткотт в тот день, говорилось: «Интересуется тенями, ярким светом. Все время вертится. Ограниченная реакция на незначительную боль».
Мы легли спать, чувствуя, что все наши надежды рухнули. Майкл крепко обнимал меня, но я не сомкнула глаз всю ночь. Если я не размышляла по поводу будущего Джейка, то просто с ума сходила от беспокойства за будущего ребенка, опасаясь, какая судьба уготована другому сыну — мы недавно узнали, что будет мальчик.
В рамках диагноза
Аутизм — вор. Он крадет вашего ребенка. Он отнимает у вас надежду, оставляет вас без мечты.
Со своим ребенком я делала все, что только было возможно. Я водила его в детский зоопарк (зоопарк с животными, которых можно потрогать и покормить) и в аквариум. Я купила ему полный костюм с полагающейся к нему шляпой. Мы были самой обычной семьей, и Джейк был обычным ребенком, у которого было обычное младенчество. Затем он стал удаляться от нас, и с первоначальным диагнозом — рассеянное внимание — все наши надежды на нормальную жизнь исчезли.
К двум годам он уже превратился в тень того маленького мальчика, каким был. Его присутствие в комнате почти никогда не ощущалось. Он совсем перестал разговаривать. Он уже не устанавливал зрительный контакт с кем бы то ни было, не реагировал, когда с ним разговаривали. Если его обнимали, он сопротивлялся. Самое лучшее, на что можно было рассчитывать, так это несколько секунд, когда его держали на руках и он не замечал этого, поскольку все его внимание было приковано к теням на стене. Он никогда не просил есть или пить, ел только простую пищу, приготовленную и поданную ему особым образом. Мне приходилось внимательно следить за тем, сколько жидкости он потребляет, чтобы не было обезвоживания.
Он вращался на одном месте, пока у него не начинала кружиться голова. Он вращал предметы, держа их в руках или поместив на плоскую поверхность. Иногда он настолько напряженно смотрел на эти вращающиеся предметы, что начинал трястись всем телом. Такое поведение, когда ребенок вращается, — признак аутизма, его еще называют самостимуляцией те, кто хорошо знаком с этим недугом. Он очень любил самые разнообразные карточки с текстом и картинками, особенно ему нравились карточки с алфавитом, которые он повсюду носил с собой. Джейк был просто помешан на цилиндрах, он мог часами складывать мелкие предметы в пустую вазу для цветов. Его увлечение тенями, зеркалами и светом было всепоглощающим. Он мог провести целое утро, расхаживая вдоль стульев, расставленных у кухонного стола, опустив голову, рассматривая на полу тени, которые отбрасывали различные предметы, наблюдая за тем, как они меняются, когда он двигался.
Многое в его поведении было действительно загадочным и ставило всех в тупик. Будучи еще совсем маленьким, он с удивительным постоянством и удовольствием переворачивал все коробки с крупой, до которых мог дотянуться. Ни одна коробка не осталась без его внимания. И как бы я ни изощрялась, куда бы ни прятала, он обязательно находил их, открывал и опрокидывал вверх дном, высыпая содержимое на пол. Каждый раз какой-нибудь малыш из посещающих мой детский центр дневного пребывания с восторгом пробегал по огромной куче крупы, которую насыпал Джейк. И сколько я ни убирала, беспорядок не уменьшался. Майкл и я уже привыкли, что колечки и шарики сухого завтрака из цельной овсяной муки и пшеничного крахмала с минерально-витаминными добавками «Чириоуз» можно было найти в самых неподходящих местах — в зимних сапогах, в шкафу в отделении для перчаток, даже в ванной.
Но большую часть времени Джейк тем не менее проводил сам с собой, прячась в своем спокойном, ничем не нарушаемом мире. Когда он заворачивался в свое мягкое вязаное шерстяное детское одеяльце желтого цвета с вышивкой, он поступал так не ради ощущения безопасности, как это делали многие дети его возраста. Совсем наоборот, он не отрываясь смотрел на длинные стежки, составляющие вышивку, теперь я думаю, на геометрические фигуры, создаваемые стежками. Его любовь к пледу в клетку и другим рисункам, состоящим из прямых линий, была настолько сильной, что даже пугала. У меня был значительный опыт общения с детьми, начинающими ходить. Как правило, они очень активны и их просто невозможно удержать на одном месте, даже если пытаешься надеть на них башмачки. Но Джейк мог часами сидеть не шелохнувшись, молча уставившись на рисунок тени на стене или на полу, и ни один мускул у него при этом не дрожал.
Подобно многим детям, страдающим аутизмом, Джейк любил небольшие замкнутые пространства. Любимым местом, где он расставлял свою коллекцию машинок, был пол стенного шкафа. Чем уже было такое пространство, тем уютнее оно ему казалось. Он часто небезуспешно пытался втиснуться на нижнюю полку нашего платяного шкафа, который стоял в гостиной, или в небольшой пластиковый ящик для хранения игрушек.
