Кристин Барнетт - Искра Божья, или Как воспитать гения
Майкл, так же как и я, любил эти воскресные обеды. До нашего с ним знакомства он и не знал, как это чудесно входить из зимнего холода в теплый и уютный дом, наполненный одурманивающими запахами жареного мяса и пекущихся пирогов. Он никогда не говорил «спасибо» в День благодарения за столом, украшенным свечами из пчелиного воска, сделанными своими руками, раньше ему никогда не приходилось шутить с родственниками по поводу того, как успеть съесть еду до того, как она остыла. Я видела, что такая обстановка и принятие Майкла в качестве родственника было наилучшим подарком ему с моей стороны.
Майкл не был единственным, кто получал огромное удовольствие от наших воскресных посиделок. Джейк был таким же разборчивым в еде, как и Майкл, и с жадностью набрасывался на огромный кусок яблочного пирога, испеченного бабушкой, и съедал его, а если ему давали еще один кусок, никогда от него не отказывался. Он очень любил возиться с деревянными игрушками, которые дед Джон в свое время смастерил для своих внучек, когда мы были маленькими. Но одна игрушка — мраморный шарик — была его любимой, как когда-то моей. Я была уверена, что, когда Джейк подрастет, я наверняка увижу, как он и дед Джон будут стоять в гараже, склонившись над записной книжкой деда. Однажды вечером мы с Джейком отправились на воскресный обед одни, поскольку Майкла вызвали на работу. Дедушка обычно встречал нас у двери, но в тот день его там не было. Я подумала, что он, вероятно, возится с каким-нибудь своим проектом или моется. Бабушка не разрешала ему даже приближаться к столу, пока он не смоет с себя машинное масло и стружку, воспользовавшись куском жесткого черного мыла, и не наденет фланелевую рубашку, которую она всегда аккуратно утюжила и держала наготове. Но когда он наконец появился за столом, я была потрясена, увидев, что он сидит в инвалидном кресле. Весь предыдущий год он страдал от высокого давления, и у него случилось несколько ударов, к счастью незначительных, но мы заметили, что он постепенно сдает. Но, даже зная об этом, я была шокирована, увидев, что он стал слишком слаб даже для того, чтобы стоять. У меня сжалось сердце. Тем не менее дед с гордостью продемонстрировал моему брату Бену чудеса техники, которой было снабжено кресло, и у меня отлегло от сердца, когда я увидела, что он такой, как всегда.
Тем вечером произошло нечто удивительное, забавное. Врач, который наблюдал дедушку, дал ему немного пластилина, чтобы он, сжимая его, разрабатывал руку, возвращая ей силу. Когда он его вынул, глаза Джейка расширились, и он, к нашему всеобщему удивлению, стал напевать мелодию. «Что за песенку он поет?» — поинтересовалась бабушка. Это были единственные звуки, которые мы услышали от Джейка тем вечером. Я улыбнулась и начала ему подпевать. «Сделай змейку, сделай змейку…» — это была песенка, которую напевали сыну Майкл и я, чтобы подбодрить его, когда он разминал такой же кусок пластилина, но который ему дал его врач.
Но все тем не менее очень скоро закончилось. Когда мы уезжали и я усаживала Джейка в автомобильное кресло, мама протянула мне газетную статью, в которой описывалось, как проявляется аутизм у очень маленьких детей. Пока я читала статью, мне становилось все хуже и хуже. Многие поведенческие признаки были слишком хорошо мне знакомы.
По дороге домой мне пришлось сделать над собой усилие, я плакала так сильно, что почти не видела дорогу.
Рассеянное внимание
Любой родитель может отвлечься, когда занимается покупками. Вы думаете: «Хм-м-м, это совсем неплохое платье. Интересно, а мой размер есть?» Но, когда вы поворачиваетесь и не видите своего малыша — он исчез, растворился, — чувство нарастающего ужаса хватает вас за горло, вы начинаете его звать, в отчаянии выкрикивая имя. Это и есть то ощущение, которое вы испытываете, когда видите, как ваш ребенок исчезает в глубоком темном колодце аутизма. Но вместо нескольких ужасных секунд, после которых маленькое личико появляется из-за вешалок с брюками от тренировочных костюмов, в этом случае ощущение беспомощности и отчаяния может длиться годами или всю жизнь. У Майкла такого ощущения не было. Он все еще отталкивал от себя надвигающуюся черную безысходность, отчаянно пытаясь удержаться за жизнь, прекрасную, как на картинке. В конце концов, это был его маленький мальчик, его Джейк, его малыш. Поэтому, когда врач-терапевт произнес слово «аутизм» по отношению к Джейку — это было первое предположение профессионала, — Майкл буквально размазал его. Нам неприятно и стыдно вспоминать об этом, но то была естественная реакция.
Но уже в последующие несколько недель нам обоим стало совершенно ясно, что мы теряем Джейка. В октябре 2000 года «Первые шаги» прислали своих специалистов, чтобы сделать официальную оценку.
Накануне вечером мне стало так плохо, что Майкл даже вызвал моего брата Бена оказать мне моральную поддержку. У Бена в запасе всегда есть какой-нибудь странный новый план, например превратить гостевую спальню в студию для занятий йогой или украсить весь дом кусками говядины, чтобы приготовить вяленое мясо. Но даже такой отличный шутник, как Бен, был серьезным в тот день, когда Джейку должны были поставить окончательный диагноз, и никто на свете не мог бы вызвать улыбку на моем лице.
Когда мы прощались со Стефани Весткотт, врачом, которому предстояло сделать окончательный вывод, я с особой остротой осознавала, что в течение нескольких часов наш мир будет балансировать на краю пропасти. Вердикт, который вынесет эта женщина, либо обрадует нас, либо ввергнет в еще более глубокую пропасть — а мы к тому времени уже знали достаточно много, чтобы понимать, какой бездонной эта пропасть может быть. У меня сильно дрожали руки, и Майклу даже пришлось сжать их, чтобы я могла успокоиться.
Еще не наступил полдень, а я уже чувствовала себя совершенно разбитой физически. Не нужно было иметь специального образования, чтобы увидеть, как плохо прошло оценочное собеседование. Когда Стефани обращалась к Джейку, он по большей части молчал. Она не смогла установить с ним зрительный контакт. Он не показал на круг, не поместил звезду в нужную ячейку, не надел кольца на башню. Джейк не распределил предметы ни по форме, ни по цвету, хотя, занимаясь самостоятельно, он много времени проводил делая именно это. Он не стал петь вместе с ней для маленького паучка Итси, не показал ей, как двигается паучок, на пальцах. Все было впустую.
Когда он стал читать наизусть алфавит, я возликовала. Но на Стефани это, похоже, не произвело того впечатления, на которое я рассчитывала, даже когда он прочитал алфавит в обратном порядке. В какой-то момент, когда Стефани попыталась увлечь Джейка новым занятием, после того как они поиграли с мелками на полу, Джейк заплакал и стал сопротивляться, при этом все его тельце напряглось. Когда ей все же удалось уговорить его выполнить еще одно упражнение, моя блузка была насквозь мокрой от пота.
Затем Стефани попросила Джейка собрать вместе с ней головоломку. Я с облегчением вздохнула — сама того не замечая, я, оказывается, уже несколько секунд сдерживала вздох, и мы с Майклом позволили себе обменяться взглядами. Мы оба были совершенно уверены, что с этим заданием Джейк хорошо справится. Он любил собирать головоломки с тех пор, как его пухлые детские ручки стали достаточно большими, чтобы удерживать части пазла, уж в чем, в чем, а в этом он был просто асом. Головоломка, которую Стефани предложила ему, была похожа на одну из тех, которые у него были, — даже проще, — и мы нисколько не сомневались в том, что наконец Джейк покажет хороший результат.
Но как раз в тот момент, когда Джейк мог наконец-то блеснуть, он решил, что ему хочется поиграть с магнитной азбукой.
Джейк был просто помешан на этих цветных буквах-магнитах из пластика, которые мы прикрепляли на холодильник. У него их были десятки, и он всюду носил их с собой. Мы не хотели, чтобы он отвлекался во время оценочного занятия, и поэтому заранее спрятали его магниты в коробке на полке в надежде, что если он не будет видеть их, то и не вспомнит: как говорится, с глаз долой — из сердца вон. Но наша тактика неожиданно привела к обратному результату: теперь Джейк полностью сосредоточился на том, как достать магниты из коробки на полке.
Джейк несколько раз вставал и направлялся к полке, но Стефани каждый раз мягко, но настойчиво возвращала его к столу. Борьба продолжалась, и время шло. Я не могла спокойно смотреть на все это и уставилась на руку Майкла, которая сжимала мою руку так сильно, что костяшки на его руке стали совершенно белыми. В конце концов, после достаточно долгого времени, Джейк остался сидеть за столом, но он, всем корпусом опираясь на спинку стула, все время вытягивал шею в сторону магнитов. После долгих уговоров Джейк все же собрал головоломку — при этом он не смотрел ни на саму головоломку, ни на Стефани, которая сидела напротив него, вместо этого, опираясь на стул, не сводил глаз с коробки на полке.
