Екатерина Карвасарская - Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы
Проблема, которую я наблюдала уже не раз, — подавление активности и самостоятельности аутичного ребенка старшими, а иногда и младшими, более активными и сообразительными братьями и сестрами с небольшой разницей в возрасте. Как правило, это любящие, заботливые, искренние дети, но этой заботой и опекой они лишают аутичного брата или сёстру возможности получать собственный опыт, полностью заменяя его собой.
01.10.2008
Очень часто особенности аутичных детей пытаются искоренять или сглаживать, путем жесткой дрессировки: «Стой!», «Иди!», «Плюнь!», «Дай!», «Нельзя!», «Сядь!», полностью исключая эмоциональный компонент в общении и взаимодействии с ребенком. Все время хочется сказать на это:
— Дрессировать ребенка не надо — он не собачка.
* * *— Мы все делали, как вы сказали.
— Да. Но есть одна тонкость. Просто формальное выполнение рекомендации типа гулять на площадке, отдать в садик и на развивающие занятия — этого, как правило, недостаточно. В этом всем нужно еще и живо участвовать, помогая ребенку влиться в контекст существующих отношений.
Во многих семьях можно отметить так называемое дидактическое общение, общение ради обучения. Это общение, в котором очень много формального и поверхностного, много внешней правильности, дидактики и развития на фоне неправильного и неглубокого понимания происходящего внутри ребенка, на фоне малого количества живого общения. Это прямой путь в «умный аутизм», в «обученный аутизм». Это попытка затмить поведенческие и психологические особенности ребенка интеллектуальным развитием. Это ориентация только на внешнее проявление проблемы.
02.10.2008
Очень много стало двух-трехлетних малышей, которые производят впечатление детей с синдромом дефицита внимания. Но совершенно очевидно, что практически любой из них легко может превратиться в аутиста.
* * *— Быть посредником в общении с детьми? — переспрашивает меня Мишина мама. — А я так и делаю.
— Как?
— Я говорю: Миша, иди с мальчиком поиграй. Он идет, но очень быстро уходит от него или не доходит, потому что не понимает, что нужно делать. Или потому, что у него не получается что-то.
— Но это же не посредничество. Это инструктаж, управление. Для аутичного ребенка инструктаж и управление не являются помощью в решении его реальных проблем.
* * *Увеличение доли включенности ребенка в окружающее — достаточно большая нагрузка для него. Особенно первое время. Он начинает намного больше видеть, слышать, чувствовать, а следовательно, намного больше уставать. Усталость проявляется в переутомлении или перевозбуждении, и тогда резко портится поведение ребенка. Он начинает безобразно вести себя, капризничать, драться, перестает слушаться, иногда начинает всего бояться и сам же вторично устает от себя такого, от себя изменившегося. При этом в большинстве случаев на фоне ухудшившегося поведения ребенок начинает явно прогрессировать в речевом, психическом, эмоциональном и социальном развитии.
Очень важно не спутать положительную динамику с действительным ухудшением и правильно отреагировать на изменения, поддерживая ребенка и понимая, что ему и самому тяжело.
* * *Динамика и ее удержание при аутизме — как скалолазание. Снизу колышек вытащили, закрепили выше и залезли. Но если этот колышек вытащить из-под обеих ног, то человек свалится вниз. С каждым шагом высота становится все больше, и вниз смотреть все страшнее. И падать будет все больнее и больнее, обиднее и обиднее. Потому что придется проходить весь путь заново.
На каждом следующем уровне необходима опора, помогающая на нем удерживаться, дающая возможность отдохнуть, чтобы идти дальше.
* * *Держу в руках шарик, и вдруг Маша начинает петь какую-то песенку и внимательно смотрит на руку с шариком.
— Это она просит, чтобы ей шарик надули, — сразу же поясняет мама.
— Спасибо, понятно. И тем не менее старайтесь не выступать постоянно в роли переводчика своего ребенка, — говорю я в ответ.
— А иначе она устроит истерику. Ей же надо, чтобы сразу же все было, как она хочет. И еще она очень расстраивается, когда ее не понимают.
— Я не всегда и не все понимаю из того, что и почему она говорит или делает, ну так и другие тоже. А на занятиях у нее как раз есть возможность в максимально комфортной и безопасной атмосфере тренироваться, в том числе и адекватно относиться к непониманию. В другом месте вы бы уже давно ушли, например, с площадки, так и не дав ей возможности до конца получить и переработать опыт переживания чего-то, с чем она не согласна, который так же необходим ей, как любой другой.
* * *— Мне с трудом даются занятия с ним, — говорит мама Артема (и многие другие родители), — они меня выматывают. Я от них очень сильно устаю.
— Вероятно, это происходит потому, что вы пытаетесь его развивать. А не надо развивать. То есть надо, но не интеллект. Прежде чем развивать интеллектуальные и бытовые навыки, необходимо развить навык включенности. И устаете, и руки опускаются от того, что вы сразу пытаетесь выполнять непосильную задачу, которую, естественно, не решаете.
Это как отмывать со стекла грязь, которая находится на обратной стороне. Усилий тратится масса, а результата ноль, и появляется усталость, раздражение, теряется уверенность в правильности своих действий.
* * *— Записала на видео «машина, би-би», он посмотрел, встал к зеркалу и повторил. А за мной не повторяет, — рассказывает Пашина мама.
— У видео нет чувств, эмоций, переживаний — это плюс. Но повторение с видео — это развитие механической, не своей, не живой речи. Не спонтанной и естественной. За такую речь ребенок не несет никакой ответственности. И это минус.
Обучаясь говорить через механическое приспособление, менее аутичным ребенок не станет. Устойчивость, толерантность к чужим чувствам и эмоциям, которые являются главной помехой в овладении речью, у него не появятся. Появится всего лишь навык говорения, и не факт, что он сможет им пользоваться как инструментом для общения.
* * *Подбрасывание предметов, рисование в воздухе, хлопанье дверями, раскачивание, кружение, один и тот же вопрос, задаваемый по сто раз, мычание, смех и пр. — это снятие напряжения, которое может возникнуть как от положительных эмоций, так и от отрицательных или от их недостатка.
Кроме того, это еще и стимуляция — искусственно созданное ребенком мышечное напряжение, при помощи которого он себя чувствует и ощущает, хотя бы в некоторых местах, это замена ощущениям и попытка восполнить недостаток в них. Когда на консультациях я объясняю этот момент, всегда очень хочется предложить родителям попробовать осуществить любое из этих действий самим, самозабвенно, полностью включаясь в процесс, чтобы понять и почувствовать, что получает от этого ребенок.
Однако это неконструктивные, аутичные способы стимуляции, придуманные самим ребенком. Задача — перенаправить их в конструктивное, в позитивное русло. Помочь ребенку расслабиться, разрядиться или дать себя ощутить на мышечном уровне какими-то другими способами. Следовательно, можно и нужно заменять их физической, двигательной, интеллектуальной или социальной активностью, не дожидаясь инициативы от ребенка, а предлагая ему возможные варианты достижения необходимого уровня ощущений другими способами.
Раз ребенок что-то стимулирует, значит, ему чего-то не хватает. Поэтому относиться к аутостимуляции просто как к одному из проявлений аутичного поведения, принимая ребенка таким, какой он есть, и оставляя его наедине с собой, — это неуважение к его реальным потребностям, которые он как умеет проявляет и которые сам пока удовлетворить по-другому не в состоянии.
Обычный ребенок устал и подходит к маме, начинает ласкаться и обниматься, получая необходимые ощущения. Аутичный ребенок в такой момент начинает, например, открывать и закрывать двери, потому что не умеет подходить и просить о помощи. Но это не значит, что она ему не нужна.
03.10.2008
Аутизм в целом и стереотипы в частности — это как кольцо на пальце или часы, которые носили в течение двух, пяти, десяти лет, а потом сняли. Какое будет ощущение без них? Их будет не хватать, они будут продолжать чувствоваться и пр. Но если кольцо так и не появится на своем прежнем месте, то через какое-то время к его отсутствию привыкаешь, а потом и вовсе перестаешь чувствовать его. Так и со стереотипами. Осталось лишь исключить их.
Чтобы кости после перелома правильно срослись, руку фиксируют и максимально обездвиживают. Чтобы аутичный стереотип исчез, необходимо ограничить возможность его «неправильного» проявления.
