Стенли Гринспен - На ты с аутизмом
Детям с нарушениями слуха каждая стадия дается тяжелее, чем детям, у которых нет подобной проблемы. Когда новорожденные учатся следить за окружающим миром и регулировать собственное поведение, они обычно опираются на звуки. Ребенок с нарушением слуха использует для этого зрение и осязание. Ласковые интонации для него не имеют значения (вы, конечно, все равно будете разговаривать с ребенком, и он привыкнет видеть, что люди общаются таким образом), но вы можете ласково кивать головой, нежно и ритмично поглаживать малыша, тем самым передавая ему тепло и успокаивая его. Когда вы будете учить ребенка соотносить двигательные и эмоциональные сигналы, вы тоже будете опираться на зрение и осязание, и даже экспериментировать с разными запахами. Дети могут быть очень восприимчивы к разным степеням удовольствия и близости, передаваемым через эти органы чувств.
Целенаправленное взаимное общение можно развивать, обмениваясь предметами, выражениями лица, различными прикосновениями. Если контакт с помощью звуков вам недоступен, то в процессе общего решения проблем вы можете поддерживать с ребенком зрительный контакт, находясь в разных концах комнаты. Тут нужна живая игра лица, и в вашем репертуаре должны быть разнообразные выражения лица, передающие весь спектр значений — от сердитого «ни в коем случае!» до радостного «вот это да!» Ваш ребенок может научиться регулировать свое настроение и поведение в зависимости от того, как вы будете держать его за руку — мягко и ласково или твердо (чтобы установить границы). Вовлекая в общение ребенка с помощью разных органов чувств помимо слуха, вы должны вести себя живо, выразительно и чутко.
На стадии оперирования понятиями и символами действуют те же самые принципы. Конечно, ребенку, который не слышит, сложнее освоить эту стадию, но символы можно воспроизводить с помощью картинок и ролевых игр. Когда дети с нарушениями слуха учатся читать и произносить слова по движениям губ, родители должны следить за тем, чтобы движения их губ были как можно более внятными. Со временем они могут начать учить ребенка произносить звуки, имитируя движения рта и языка.
Если ребенку с нарушениями слуха ставятся кохлеарные имплантаты, родителям часто советуют вставать у него за спиной или скрывать свой рот, чтобы побуждать малыша пользоваться слухом, а не другими органами чувств. По нашему мнению, это неверно, поскольку в норме восприятие мультисенсорно. Каждая система поддерживает все остальные, и у каждого символа есть зрительный, осязательный, обонятельный, двигательный и (для слышащих людей) слуховой аспект. Поэтому если один из этих каналов заблокирован, нужно давать возможность работать всем остальным. Чтобы представления были богатыми и мультисенсорными, ребенку с кохлеарным имплантатом нужно сочетать новый опыт восприятия звуков со всеми прочими ощущениями. В противном случае мы создаем искусственную проблему вдобавок к тем трудностям интеграции различных сенсорных ощущений, которые испытывает ребенок с расстройством аутистического спектра. Чтобы научить его определять и вычленять звук, мы можем тренировать его слух специальными упражнениями, на которые отводится ограниченное время, но в обычных условиях ребенок должен воспринимать мир всеми органами чувств.
Часто полагают, что дети с серьезными нарушениями функций органов чувств склонны замыкаться в себе. Это не обязательно так, но риск существует. Большую роль в снижении такого риска играет усиление других ощущений. Убедитесь в том, что вы находитесь перед ребенком, и он может зрительно воспринимать ваши живые интонации, вкладывайте больше чувства в свои прикосновения, чтобы у ребенка была дополнительная информация, в которой он нуждается, чтобы увидеть и ощутить то, что он не может услышать.
Иногда, если у ребенка сильно нарушена какая-либо сенсорная функция, родители перестают использовать ее при общении с ним. Так, со временем они могут перестать разговаривать с глухим ребенком. Но для родителей очень важно продолжать говорить с ним, чтобы поддерживать свой собственный тонус, передавать свои эмоции и заботу, независимо от того, слышит ребенок их слова или нет. Эти ритмы и вибрации, передаваемые через прикосновения, знаки, выразительные взгляды, помогут ребенку выйти на следующую стадию совместного общения.
Цель заключается в том, чтобы обеспечить ребенку тот опыт, который поможет ему достичь новых эмоциональных рубежей и преодолеть их. Для формирования полноценного самосознания и соответствующих возрасту социальных и интеллектуальных навыков необходимо использовать все доступные ребенку сенсорные ощущения в сочетании с эмоциями.
Часть III
Floortime
Глава 13
Floortime: семейный подход
В семье было двое детей. У восьмилетней Анны диагностировали легкую форму аутизма, и ее родители прикладывали много усилий, чтобы постоянно взаимодействовать с ней и поддерживать контакт. Тринадцатилетняя Дарси была яркой девочкой и хорошо училась в школе. Но когда мать общалась с Анной, готовя еду на кухне или занимаясь домашними делами, Дарси, вместо того чтобы делать уроки, соперничала с сестрой за материнское внимание. Мать хотела знать, как помочь сестрам поладить друг с другом.
Есть смысл говорить не столько о детях с особыми потребностями, сколько о семьях с особыми потребностями, потому что, когда в семье появляется ребенок с отклонениями в развитии, вызванными расстройствами аутистического спектра или серьезными проблемами с речью, моторикой и т. п., это становится испытанием для всей семьи. У семей есть два основных способа реакции на диагнозы, связанные с аутизмом или иными проблемами развития. Положительная реакция состоит в том, чтобы отнестись к такому кризису как к поводу мобилизовать всех членов семьи и ближайшее окружение, чтобы достойно встретить вызов, по-новому сплотиться и найти верные решения. Многие семьи перед лицом кризиса ведут себя именно так.
К сожалению, на пути конструктивного отклика все чаще встает иная реакция. Потрясение, вызванное диагнозом, может приводить к сужению взгляда и утрате гибкости. Временами семьи реагируют так же, как дети с расстройствами аутистического спектра или иными особыми потребностями: они могут быть неподатливыми и упрямыми, потому что таков их способ справляться с вызовами. Мы наблюдаем то же самое и в большом мире: кризисы могут приводить к поляризации, порождать в обществе установку типа «мы в отличие от них».
Жесткость, раздражение, поляризация, фиксация внимания на отдельных деталях и сужение общей картины — это общий ответ на стрессовые ситуации, восходящий ко временам наших далеких предков, стоявших у истоков человеческой эволюции. На самом деле в большинстве здоровых семей существуют колебания между двумя описанными видами реакций. Мы все иногда ведем себя конструктивно — решаем проблемы совместно с супругами и даже в более широком кругу родственников, — но в иные дни мы демонстрируем жесткость, агрессивность и негативный настрой. Работа с аутичными детьми над освоением базовых элементов развития или участие в занятиях по методике Floortime, описанных в последующих главах, помогает родителям и другим взрослым анализировать собственные модели поведения.
Сильные и слабые стороны
Из-за проблем, с которыми приходится сталкиваться взрослым, воспитывающим ребенка с РАС, им требуются значительные усилия для того, чтобы придерживаться конструктивной позиции. Для этого необходимо понимание сильных и слабых сторон каждого человека, участвующего в воспитании такого ребенка, — родителей, бабушек и дедушек, братьев и сестер, учителей и врачей. У всех нас есть свои сильные стороны, и в то же время у каждого — своя ахиллесова пята. Например, мне довелось работать с семьей, где мать была очень заботлива, прекрасно прочитывала сигналы своей маленькой дочери и умела вести с ней замечательные диалоги с помощью жестов. Но когда мать нервничала, у нее проявлялась склонность к чрезмерной опеке, и она не давала ребенку проявлять себя в полной мере. Из-за неуверенности в себе она могла допускать ошибки: например, вместо того, чтобы побуждать девочку брать на себя инициативу в игре с предметом, который мама прятала в ладони, чтобы ребенок его нашел и достал, разжав ее пальцы, она раскрывала ладонь и сама вкладывала игрушку в руку девочки, лишая ту возможности действовать и самостоятельно решать проблему.
Интересно, что та же черта проявлялась у нее в браке: когда она расстраивалась и теряла уверенность в себе, ее манера вести себя становилась, как выражался ее муж, «удушающей», и ему это досаждало. Когда мы стали это обсуждать, выяснилось, что мать часто вела себя таким образом, когда она сама была чем-то расстроена. Таким способом она справлялась с собственным раздражением — навязывала свою заботу близким, не обращая внимания на то, хотят они этого или нет. После того как мы обсудили эту манеру поведения, мать стала регулировать свое раздражение более естественными средствами и научилась побуждать и увлекать свою дочь, не утрачивая при этом заботливости. Благодаря своей природной склонности ухаживать за людьми, позднее она очень хорошо проявила себя в занятиях по методике Floortime.
