Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Мне кажется, у нас было бы полезно ввести метод работы, который уже применяется в других местах и приносит хорошие результаты. Родители детей с проблемами объединяются в группы, где поддерживают друг друга и делятся своими достижениями. Члены таких групп посещают родителей в клиниках, чтобы уговорить их не отказываться от ребенка. Они не обвиняют, не настаивают — они пытаются разделить чужую боль, отвечают на вопросы и стараются вселить в молодых родителей уверенность, что те смогут начать со своим ребенком новую жизнь.
…Недавним воскресным вечером зазвонил телефон. Я неохотно поднялась с кушетки и потянулась за трубкой. Марк был на службе, Сузанна уже спала, старшие дети приняли ванну и теперь сидели со мной в гостиной. Мы читали перед сном. Я очень дорожу такими тихими минутами и не люблю, когда кто-то нас прерывает. Но в трубке послышался незнакомый голос, и мне стало любопытно. Женщина представилась: я не сразу вспомнила ее фамилию. «Вы сейчас не слишком заняты? — спросила она. — В таком случае, не разрешите ли приехать к вам вместе с малышкой? А можно будет увидеть Лиззи?»
— Да, да, конечно, приезжайте, — ответила я. Я наконец вспомнила эту женщину, и буйная радость, почти восторг охватил меня. Дети, почувствовав мое волнение, стали просить, чтобы им разрешили не ложиться спать и посмотреть на ребеночка. Мы продолжали читать; минут через сорок послышался звонок в дверь.
На пороге стояла та молодая пара, с которой я разговаривала в клинике несколько месяцев назад. Юная мать, все такая же хрупкая, но без всякой бледности и страдания в лице, радостно поздоровалась со мной. Отец вошел вслед за ней, неся в руках «корзинку Моисея». Я заглянула туда и увидела маленькую девочку. Теперь она не казалась красной, как тогда, в свете рефлекторов. Личико ее было здорового розового цвета. Я взяла ее на руки — легкую, почти невесомую. Она открыла глаза и улыбнулась мне.
Лиззи спряталась за креслом-качалкой и молча мотала головой, когда я уговаривала ее выйти. Не хотела даже взглянуть на малышку! Чего она испугалась? Лиззи знала, что у девочки синдром Дауна. Быть может, она не хотела верить, что когда-то была такой же крошечной и беспомощной?
Гости были смущены, но я объяснила, что Лиззи устала и к тому же стесняется чужих. Вскоре она вылезла из своего убежища и присоединилась к Нику, который развлекал младенца погремушками.
Отец и мать рассказали мне, что оставили дочь в клинике — но через несколько недель поняли, что без нее жить не смогут. Они забрали ее домой и с тех пор ни разу не пожалели о своем решении. Первоначальный ужас и потрясение сменились в их сердцах любовью. Конечно, им было нелегко. Девочке требовалась операция на сердце, к тому же она очень медленно набирала вес. Но теперь они стараются даже не вспоминать о том, что собирались оставить малютку на попечение чужих людей.
Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся — или отвергнуть. «Отвергнуть» не обязательно означает отказаться от ребенка как такового: просто родитель не соглашается признать, что его ребенок не такой, как другие.
Сейчас часто говорят о «нормализации» «проблемных» детей, в основном применительно к их обучению. Если за этим стоит желание помочь им развить свой потенциал так, чтобы они, насколько возможно, приблизились к «нормальным», то да, я согласна. Но сделать полностью «нормальным» ребенка с врожденными нарушениями мы обычно не можем. Если наша цель — целиком устранить его проблемы, то, значит, мы не готовы принять ребенка таким, как он есть. Иначе говоря, выходит, что мы не хотим принимать его, пока он не станет «как все». А что это, если не отвержение?
В результате родители не могут смириться с тем, что их ребенку многое недоступно. Неприятие нарушения превращается в неприятие ребенка, в гнев на него. А ведь гнев — страшная сила, и сила, всегда на кого-то направленная. Порой мы обрушиваемся на окружающих с криком и обвинениями только потому, что иначе наш гнев обрушится на нас самих. Я сердилась на Лиззи за мокрые штанишки, однако в глубине души сознавала, что она в этом не виновата. Просто мои чувства должны были излиться либо на нее, либо на меня саму. Как не хватало мне в то время доброго и разумного советчика! Многие известные психологи успешно используют институт «семейных помощников». такой помощник начинает работать с семьей с самого рождения ребенка, и задача его — обсуждать с родителями те проблемы, в которых они не осмеливаются признаться родным или знакомым.
Важно понять и победить свой гнев — иначе со временем он может привести к неприязненным чувствам, даже к отвержению ребенка. Уважение и понимание тоже приходят со временем. Теперь я понимаю, что была сама виновата во многих наших ссорах. Я слишком давила на Лиззи, вторгалась в ее жизнь. Сопротивляясь мне, она защищала свою свободу.
Конечно, Лиззи нужна и моя помощь, и мои наставления, но необходима ей и свобода выбора. Разумеется, я объясняю ей, что брать чужое нехорошо, что перебегать дорогу опасно и — если объяснения не помогают, применяю более суровые меры. Но в чем пойти на дискотеку, Лиззи вполне может выбрать сама. И я не стану противиться ее выбору.
Лиззи помнит и уважает семейные традиции. Так, в этом году она заблаговременно напомнила нам с Марком о приближении Дня Святого Валентина. Более того, она ходила с папой в магазин и помогла ему выбрать открытку, но мне не сказала ни слова — ведь это сюрприз!
К важным событиям — таким, как школьная дискотека, — Лиззи начинает готовиться за несколько недель. В этом году она приятно удивила меня своей самостоятельностью. В праздничном наряде Лиззи не было карманов, и меня волновало, не потеряет ли она карманные деньги. «Мама, не беспокойся», — твердо осадила меня Лиззи. Я привела ее на дискотеку, но не уходила, желая посмотреть, что она будет делать с деньгами. Однако мое присутствие явно стесняло Лиззи, и я ушла. Когда я вернулась за ней в конце праздника, она гордо отдала мне сдачу и объяснила, что передавала деньги на сохранение учительнице. Признаюсь, мне было стыдно перед моей взрослой и умной дочкой.
Я научилась не покушаться на ее свободу. Мы общаемся на равных, и я не только даю, но и получаю взамен. С Лиззи, как и со многими другими детьми, легче общаться один на один. Недавно я вела ее домой из школы, когда младшие болели и сидели дома. На сердце у меня было тяжело, но веселая болтовня Лиззи, ее очевидное счастье и любовь ко мне исцелили мою душу.
Лиззи любит нас, верит нам, принимает нас вместе со всеми нашими слабостями. Она безошибочно чувствует когда нам плохо, и утешает одним ласковым прикосновением. Все наши дети обладают этой способностью; но, как ни странно, именно «собственница» и «скандалистка» Лиззи способна на удивительную самоотверженность.
Лиззи не помнит зла и легко прощает обиды. Однако, если обидчик не унимается, она ему спуску не дает! Лиззи прекрасно знает, как вывести человека из себя. С Ником и Сузи она порой бывает просто безжалостной. Иногда дело доходит даже до драки — и тут Лиззи не пасует.
Я не очень понимаю, что имеют в виду люди, говорящие о «простодушии» детей с синдромом Дауна. Что они никому не желают зла? Это верно: в них нет «зловредности», свойственной многим из нас. Но порой в разговорах о «простодушии» я слышу знакомый мотив: «Они такие милые, ласковые, привязчивые — за это мы их и любим». Как будто эти дети не заслужили любовь уже тем, что они — люди и созданы, как все мы, по образу Божию!
В книге Жана Ванье есть немало размышлений о принятии и отвержении. Он верит, что люди с нарушениями развития порой гармоничнее и счастливее «нормальных». Более того, они могут многому нас научить:
«Величайшее страдание — не в физической неполноценности и не в интеллектуальной недостаточности. Страшнее всего, когда сердце, созданное для любви, любить не может. Наши дети страдают не от энцефалита, менингита или от того, что их мать болела краснухой… Они страдают, потому что отвергнуты. Страшно быть отверженным. Но самому отвергать других еще страшнее. Это — настоящая болезнь, ужасная болезнь сердца».
Читая об общинах Жана Ванье «Ковчег», я начала по-новому понимать, что значит принимать и уважать людей только за то, что они люди.
Члены этих коммун не делятся на богатых и бедных, важных и незначительных. Живущие там инвалиды олицетворяют собой тех «нищих», о которых говорит нам Писание. Библия снова и снова повторяет, что Бог отвел несчастным и бедным особое место в мироздании:
«…Ибо Он стоит одесную бедного, чтобы спасти его от судящих душу его» (Пс. 108, 31).
«Знаю, что Господь сотворит суд угнетенным и справедливость бедным» (Пс. 139, 13).
«Кто презирает ближнего своего, тот грешит; а кто милосерд к бедным, тот блажен» (Прит. 14, 21).
