Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Вы, может быть, слышали о Дибсе — мальчике, который не умел разговаривать и вел себя, как умственно отсталый, однако при врачебном обследовании оказался совершенно нормальным. В его истории — документальной книге «Дибс в поисках себя» — есть такие потрясающие слова его матери:
«Психиатр сказал нам… что Дибс — не психически больной и не умственно отсталый. Его мозг работает нормально. Но Дибс — самый несчастный и заброшенный ребенок, какого доктор когда-либо видел. Он сказал, что помощь психиатра нужна не мальчику, а мне и моему мужу…»
В пятилетнем возрасте Дибс прошел курс психотерапии, продолжавшийся около года. Психолог научил его выражать свои чувства и общаться с людьми. Его родители начали понимать своего ребенка и осознали, каким несчастным и отверженным он чувствовал себя без их внимания.
Его мать пытается выразить свои чувства в таких словах:
«Я хотела что-то доказать самой себе… Доказать, что он способен учиться, что я могу его чему-то научить. Однако он так себя вел, что я не могла понять, доходит ли до него хоть что-то. Не раз, наблюдая за ним из другой комнаты, я видела, как он рассматривает и перебирает игрушки, которые я ему приношу. „Значит, они для него что-то значат!“ — говорила я и, однако, никогда не была вполне в этом уверена».
Когда я читала эту книгу, меня буквально преследовало ощущение, что речь идет о чем-то мне очень близком. Конечно, Дибс — не Лиззи, и я — не его мать, но все же… все же…
Любовь предполагает уважение. Но мы не можем уважать человека, которого не понимаем. Лиззи долго не говорила, и понять, что она чувствует, о чем думает, почему поступает так, а не иначе, было почти невозможно. (В этом отношении она напоминала паралитика, который мог бы многое сказать, но не способен даже пошевелить языком.) А я наваливала на нее всё новые программы, задания, тесты, ни мало не считаясь с ее чувствами и желаниями. Часто я просто не понимала, чего она хочет, отмахиваясь при этом от ее желаний и полагая, что хочет она «какой-то ерунды». Я не желала ждать. А Лиззи нужно время и пространство, нужна свобода заниматься тем, что ей нравится. В этом она похожа на своего отца и сестру.
Стоя у окна в кухне, я вижу Лиззи: она гоняет по внутреннему дворику футбольный мяч; затем, оседлав новый розовый велосипед, делает круг вдоль забора. Голос ее не замолкает ни на минуту: то она поет, то разговаривает сама с собой. Она счастлива. Немного погодя она пойдет в дом, чтобы поиграть в школу, и из детской снова донесется ее звонкий голосок. «Ну что, все на месте?» — спросит она своих воображаемых учеников. Лиззи не нуждается в помочах — все, что ей нужно, это свобода и доверие.
На прогулках в загородном парке Лиззи часто уходит с тропы и догоняет нас через несколько минут, радостная и взволнованная. Мы не боимся, что она заблудится. Лиззи знает свои силы. Еще несколько лет назад она ничего подобного не делала.
Лиззи становится старше и придумывает новые игры: ей становится все легче двигаться вперед самой. Порой я ворчу на нее, убирая разбросанные вещи после долгой и сложной игры «Поездка в колледж», но чаще, видя аккуратно уложенную сумку со сменой белья, мылом, мочалкой и зубной щеткой, а на столе — Библию, тетрадь, ручку и будильник, я не могу сдержать восхищения.
На Рождество или день рождения Лиззи не просит многого: ее желания ограничиваются коробкой шоколадных яиц с сюрпризом и набором ручек. Впрочем, с радостью она принимает и другие подарки. Меня умиляет скромность ее желаний, но в то же время как-то неприятно сознавать, что больше она ни к чему не стремится. Меня очень обрадовало, когда на прошлый день рождения она попросила велосипед.
Лиззи любит свои игрушки не за внешний вид и тем более не за цену. За что — объяснить трудно. Многие «полезные» игрушки, которые я покупала ей десятками, оставались нетронутыми, пока не подросли Ник и Сузи, — ну не нравились они Лиззи, и все тут. С другими она готова играть бесконечно. Ее многолетние любимцы — куклы, орган, разноцветные ручки и грифельная доска.
Если бы я и раньше уважала Лиззи, я позволяла бы ей выбирать самой. Правда, остается вопрос: как помочь ей сделать разумный выбор, не оказывая давления? По мере того как мы уверялись в разумности Лиззи, становилось легче предоставить выбор ей самой. Наши отношения улучшились — и Лиззи стала чувствительней к моему настроению. Она боится меня расстроить, и урезонить ее теперь гораздо легче. Еще один способ ненавязчивого воспитания — наклейки как награда за хорошее поведение.
Лиззи любит, чтобы я читала ей на ночь, и, как бы я ни устала за день, мне и в голову не приходит отказать. Слишком часто в прошлом я отказывала ей в «бессмысленных», как мне казалось, просьбах. Пусть хотя бы сейчас она почувствует, что ее любят. Хорошие отношения в семье благотворно влияют и на меня: я становлюсь спокойней, а это, в свою очередь, помогает нашим отношениям. Так вместо порочного круга рождается бесконечная спираль, ведущая к вершинам любви.
Трудно сказать, что здесь было важнее: изменения во мне или взросление самой Лиззи. Во всяком случае, когда я ласкала ее, преодолевая раздражение, когда перед сном поручала ее Богу, думаю, это помогало ей взрослеть.
О «технике удержания» я впервые услышала в связи с детским аутизмом[20]. Однако еще раньше я начала инстинктивно применять этот метод к Лиззи. Вначале она вырывалась из моих рук, не смотрела на меня, не слушала моих слов о том, что она самая лучшая девочка на свете и я люблю ее. Но через несколько недель она начала отвечать на ласку лаской. Каждый вечер во время купания я крепко, но нежно прижимала ее к себе и просила, чтобы она на меня посмотрела. И она начала смотреть мне в глаза. Я чувствовала, что ее настроение меняется: она становилась добрее, меньше капризничала, и наши с ней отношения улучшались.
Думаю, сработало все вместе. Бог принял все наши старания и обратил их к лучшему. Сейчас Лиззи уверена в себе. Она гордится своим умением читать и писать. Она способна выражать свои чувства и желания; в определенных пределах она совершенно независима.
Я же делаю то, что в моих силах. Я не идеальная мама — этого и не нужно. Главное, что я уважаю и люблю свою маленькую дочку.
Принимать (человека или событие) — не значит восхищаться всем без разбора или спокойно смотреть на безобразия. Это значит — уметь отличать важное от неважного, основное от второстепенного. Принимать Лиззи означает для меня не каждый раз ругать ее за грубость, а иногда вместо этого приласкать. Может быть, она грубит, оттого что устала или плохо себя чувствует? Порой милосердие важнее строгих принципов.
Теперь мы никому ничего не доказываем. Мы делаем все, что можем, — а остальное оставляем Богу.
Недавно, читая книгу Жана Ванье «Тело ломимое», я наткнулась на размышление, отражающее и мои мысли:
«Так примем свое несовершенство, смиримся с тьмой и изломанностью в себе. Позволим исцеляющему Духу Иисуса проникнуть в такие глубины нашей страдающей души, куда сами мы боимся даже заглядывать. Он знает нас лучше нас самих, ибо Он есть Слово, Сотворившее нас. Только Он, Творец, может Своей любовью и мудростью сделать нас новыми людьми. Стань целостным, прими свою боль как дар — и исцеляющая сила и милосердие Иисуса, нашего Спасителя, снизойдут на тебя и поднимут ввысь, так что ты станешь источником единства для других разобщенных и страждущих. Признай свою жажду и испей из Источника жизни — только тогда сам ты сможешь исцелять других.
Так откроем же наши сердца исцеляющему и прощающему Духу Иисуса…»
Глава 15. Лиззи «отправляется в полет»
Тот случай в клинике заставил меня задуматься о родителях, отказавшихся от своего ребенка. Я не могла объяснить Лиззи, почему здоровый ребенок лежит в палате. Как мне хотелось бы, чтобы эти родители увидели Лиззи! То же говорили мне и медсестры: «Если бы они увидели вашу дочку, они были бы потрясены!» Сестры были очень добры с Лиззи и разрешали ей играть с младенцем — она даже помогала им его пеленать. Кажется, Лиззи немало веселила их своими наивными вопросами и замечаниями. Она почти не выходила из детской палаты, нянчила младенца и носила его на руках так умело, словно занималась этим уже много лет. «Маленькая мама» и крохотный беспомощный ребенок, сведенные вместе каким-то таинственным магнетизмом…
Думаю, сразу после рождения Лиззи я бы негодовала при мысли о родителях, бросивших своего ребенка. Сейчас мне более понятна испытанная ими боль. Но мне очень их жаль. Да, именно их — ведь если они попытаются вычеркнуть из своей жизни рождение ребенка, их жизнь станет неизмеримо беднее. Да и как смогут они смириться с тем, что так усердно будут стараться забыть? Исцеление — не в забвении…
Недавно в газете «Индепендент» мне встретилась статья под названием «„Несовершенные“ дети». Автор пишет о том, что успехи медицины, особенно в деле выхаживания недоношенных детей, породили в обществе необоснованные ожидания. Многие уверены, что к концу XX века врачи научатся исправлять любые врожденные проблемы. «В результате, — продолжает журналистка, — рождение ребенка с врожденными нарушениями становится страшным потрясением для родителей. Они считали, что такого с ними никогда не случится; ни они, ни общество не были готовы к такой возможности. Поэтому для нас так важно осознать отчаяние немногих семей с „несовершенными“ детьми. Мы должны понять их смятение и свыкнуться с мыслью, что „другие“ дети могут сделать нашу жизнь богаче и интереснее».
