Екатерина Карвасарская - Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы
Поэтому, когда Ян начал просить, например: «Покачайте меня», мы все были так довольны, что он просит и вообще хочет чего-то и говорит так правильно, и инициативу проявляет, наблюдает за происходящим, что очень долго велись на эту просьбу слишком воодушевленно, и, сами того не заметив, превратили ее в стереотип, который был уже скорее вреден, чем полезен. Теперь Ян постоянно просил покачать его, делая это все более и более виртуозно, усложняя и развивая свою просьбу, обращаясь с ней ко всем подряд.
Стереотип можно использовать, усложняя и развивая его (что мы и делали первое время), но во всем нужна мера.
Очень важно почувствовать грань между стереотипом, вновь возникшим, и продолжением развития нового навыка, не пропустить этот момент.
* * *Часто внутренняя речь аутичного ребенка намного более развита, связанна, разнообразна и полна, чем внешняя. Вслух говорить ему значительно сложнее из-за массы отвлекающих факторов, которые мешают сосредоточиться и быстро сообразить, понять, сказать, составить предложение.
* * *«Онега» (наш летний лагерь) — условия, приближенные к реальной жизни, но все здесь усилено и усложнено.
Мы выезжаем в лагерь вместе с детьми каждый год. Некоторые едут с родителями, а некоторые с психологами. И как правило, со всеми происходят достаточно серьезные изменения, которые невозможно не заметить. У детей, которые едут с родителями, изменений меньше, но они закрепляются и остаются по возвращении. У детей, которые едут без родителей, изменений больше, но после возвращения домой в течение первого же месяца они исчезают. В чем же причина?
Дело в том, что аутизм — это системное нарушение, для максимально эффективной коррекции которого необходимо меняться всей семейной системе, а не одному, тем более самому слабому, ее элементу. Возвращаясь домой, ребенок попадает в ту же самую систему, из которой он уехал, и довольно быстро подстраивается под нее. А в ней он, как правило, — аутист. Именно поэтому те небольшие изменения, которые получают дети при совместной с родителями поездке, остаются, так как меняются они вместе, меняется их совместный способ взаимодействия.
При этом чем младше ребенок, тем проще учитывать появляющиеся у него особенности, тем проще перестроиться и измениться и семье, и ребенку, так как нет еще годами выработанной привычки аутичного поведения. Нет еще закостеневшей, давно сложившейся системы отношений внутри и вне семьи. И чем больше времени проходит в аутизме, чем дольше семья принимает аутизм, тем сложнее менять систему, сложнее всем членам семьи. Однако это возможно в любом возрасте, пусть и более трудоемко.
* * *Аутичным детям в большинстве своем свойственно огромное количество страхов. Однако некоторые вроде бы ничего не боятся, ничего не замечают, идут сквозь. Это видимость — просто им так страшно, что уже ничего не пугает и появляется бесстрашие.
* * *Высокий интеллект, присущий многим аутичным людям, позволяет рационализировать, находить объяснения и оправдания своим особенностям, страхам, своему отличию от других, а это — распространенные способы защиты.
* * *У аутичных детей часто сталкиваешься с непониманием. Мы его спрашиваем:
— Ты можешь подождать?
— Да, могу, — отвечает ребенок.
И в следующий раз, ориентируясь исключительно на интонацию, как на опору, и не задумываясь над смыслом фразы, например, на наш вопрос: «Ты хочешь сока?» он отвечает: «Да, могу».
Поэтому всегда важно отслеживать, насколько включен ребенок в то, что ему говорится, и насколько он понимает сказанную фразу. При необходимости переспрашивая, разъясняя, упрощая формулировки.
* * *— Ой! Катя пришла! — кричит Илья, увидев меня, и убегает в комнату, весело визжа «боюсь!», плюхается на кровать и прячет лицо руками в нетерпеливом ожидании, когда же я приду и буду с ним играть.
Он и правда думает, что такое состояние, такое настроение называется «боюсь».
— Чего же ты боишься, Илья? — спрашивает мама.
В данной ситуации нет смысла спрашивать «чего ты боишься?», так как он не боится ничего, только неправильно дифференцирует и называет свои эмоции и чувства, а следовательно, задача — помочь ему правильно идентифицировать состояние, а не выяснить, чего он боится, тем самым ошибочно ориентируя его.
— Это называется: я сейчас побегу прятаться от Екатерины Евгеньевны (Кати), а она будет меня искать, мне нравится такая игра, это очень весело.
Важно научиться понимать, что на самом деле хотел сказать ребенок, и объяснять ему именно это, и реагировать не на то, что у него получилось сказать, а на то, что он хотел сказать.
* * *Повышенная тревожность родителей и как следствие детей — часто неконструктивная, не по сути и не на месте.
А бывает и наоборот — когда вообще никакой тревоги нет, когда полнейший дефицит тревоги.
Оба варианта требуют коррекции.
* * *В жизни аутичного ребенка очень много рамок и ограничений, которые являются следствием повышенной и неконструктивной тревожности родителей. Он вынужден развиваться внутри этих рамок. Вернее, вынужден пробовать развиваться, несмотря на ограничения и правила и свои особенности, которые являются противопоказанием к ним. В результате ребенок живет в постоянном напряжении, стараясь все соблюсти и ничего не нарушить, стремясь вызвать положительные эмоции родителей и избежать отрицательных.
Слишком мало доступности и дозволенности для полноценного, разностороннего развития и саморазвития. Отсутствие свободы у детей, впрочем, как и у родителей, которые тоже не от хорошей жизни создали себе рамки, и необходимость постоянно жить с оглядкой усложняют процесс адаптации ребенка к миру.
* * *Нельзя выбрать за другого. Можно подтолкнуть к осознанию, к принятию решения, но только когда это будет истинный, внутренний выбор человека. А выбор поверхностный, внешний… Он остается чужим, сделанным под влиянием, в угоду, но не своим. Такой выбор ничего не значит, с него легко сбить.
* * *Все, что с нами происходит, — это наш выбор.
Как себя чувствовать, на что реагировать, где и когда брать ответственность, с кем общаться и прочее — всегда наш выбор. Выбор есть у каждого, и каждый может его сделать. И каждый выбор, поступок, вне зависимости от того, чем он вызван, тянет за собой целую цепочку следствий.
«Не существует единого для всех будущего. Их много, и каждый ваш поступок творит какое-нибудь из них».
* * *Что дает «интенсив», или «марафон» аутичному ребенку? Как минимум ребенок начинает быстрее понимать и реагировать даже на то, что вроде как знает, да не помнит и не использует в нужном месте в нужное время, а это уже немало. Кроме того, это ежедневная тренировка эмоционально-волевой сферы, игровых и речевых навыков, навыков взаимодействия и коммуникативных навыков, это ежедневное пребывание в режиме «включения».
А еще «марафон» — это поддержка, оказываемая специалистами и родителям тоже. Это заряжает семью энергией, которая позволяет затем самостоятельно двигаться вперед.
* * *Аутичный ребенок все воспринимает буквально, без оттенков, и переносит эту буквальность на все стороны жизни. И чем он более аутичный, тем сильнее перенос и тем буквальнее восприятие. Мама педантично любит чистоту — ребенок до истерики не переносит малейшего загрязнения и непорядка. Папа выкидывает надкусанную шоколадку, потому что ребенок ее не хочет доедать, — ребенок тоже выкидывает все при любой неточности, несоответствии, испорченности.
* * *Больше всего пугает, тревожит, напрягает, раздражает то, что непонятно, следовательно, одна из задач во взаимодействии с аутичным ребенком — доступно объяснить ему любое непонятное для него действие, поступок, слово, предмет, свойство.
* * *Многие аутичные дети озвучивают свои желания через отрицательное утверждение.
— Нельзя конфету, — говорит Витя и с надеждой смотрит на маму.
В данной ситуации необходимо поправлять ребенка, несмотря на очевидность такого комментария, а потом уже решать, можно или нет съесть конфету.
— Можно мне конфету?
Или:
Все сидят на кухне и пьют чай, заходит Оля и, быстро стрельнув глазами, говорит:
— А я не буду чай пить, — при этом она явно хочет поучаствовать в общем чаепитии.
Так же, как и в предыдущем случае, необходимо поправлять:
— Можно я тоже чай буду пить?
Или превращать в диалог:
— А ты хочешь чаю?
— Да, хочу.
Но не всегда отрицание — показатель желания ребенка, важно понимать, что в действительности имеется в виду, и реагировать соответственно.
