Э. Фельдткеллер - Болезнь Бехтерева
Большинство бехтеревских пациентов могут выполнять свою работу до нормальной возрастной границы. Но если Вы относитесь к той небольшой группе пациентов, которые становятся нетрудоспособными преждевременно: поищите себе хобби или почётное общественное задание и присоединитесь к какой-нибудь группе (высшая народная школа, церковь, партия, объединение). Чем больше Вы будете заняты и чем меньше времени у Вас останется на раздумья, тем лучше!
Нетрудоспособность не означает, что Вы никому не нужны. Сами люди с тяжёлой болезнью, которые способны передвигаться только на коляске, или даже совсем лежачие, уже могут для окружающего их общества многое значить.
Средняя продолжительность жизни бехтеревских пациентов практически не отличается от той, которую имеет общее население. К сокращению приводят, главным образом, редкие случаи, когда болезнью затрагиваются внутренние органы (см. раздел «Подключение заболеваний внутренних органов»).
Другой риск исходит от противовоспалительных препаратов, которые при использовании их годами могут приводить к желудочно-кишечным кровотечениям или другим нарушениям. Поэтому нужны регулярные проверки у прописавшего их врача. Своевременно обнаруженные осложнения могут быть успешно преодолены.
Обычно бехтеревские пациенты не должны иметь трудностей при заключении страхования жизни. Требуемая страховкой доплата за риск также является несправедливой и ни в коем случае не должна приниматься. Обратите внимание на соответствующие сообщения в вестнике «Бехтеревские письма». Обратите внимание на то, чтобы Ваша болезнь Бехтерева была указана в страховочном Заявлении. Только в этом случае Вы можете быть уверены, что потом Вам не будет отказано в страховых выплатах из-за невыполнения обязанности информировать.
Риск остеопорозного и позвонкового перелома
Часто встречающийся симптом поздней стадии болезни Бехтерева – остеопороз (рис. 18). Из-за уменьшающейся подвижности и уменьшающейся нагрузки позвонков кость меньше снабжается кровью. Вызываемый этим дефицит кальция и пороз костей оказываются более сильными, чем это соответствует возрасту пациента. В борьбе против остеопороза на первом месте стоят регулярные на протяжении долгих лет занятия лечебной физкультурой.
Вот, более или менее устранимые, факторы риска, которые способствуют развитию остеопороза и поэтому должны быть исключены:
?? недостаток движения,
?? избыточный вес,
?? преимущественное потребление богатой фосфатами пищи (колбасные продукты, солонина) и наслаждение кола-напитками,
?? наслаждение никотином,
?? алкоголь и
?? длительный приём кортизоносодержащих препаратов.
Перелом позвоночника
Особая опасность остеопороза при болезни Бехтерева в сочетании с окостенением состоит в том, что они могут самопроизвольно или в результате несчастного случая (падения) привести к перелому позвоночника. Такой перелом очень болезненный. Кроме того, вследствие полного покоя на протяжении нескольких недель до заживления перелома, может сильно и необратимо уменьшиться подвижность. Но главное, если при этом повреждается спинной мозг, – следствием может быть паралич (при поперечном повреждении спинного мозга).
При уже появившемся остеопорозе следует, насколько возможно, исключать риск несчастного случая. К этому относятся такие меры, как например:
?? исключение чрезмерного увлечения алкоголем,
?? освещение дороги, по которой нужно идти в темноте (также при ночных посещениях туалета),
?? оборудование и использование лестничных перил на всех лестницах,
?? подстилки, сдерживающие скольжение в бассейне и ванне,
?? избегание незакреплённых половых покрытий, также и в чужих квартирах,
?? соблюдение принятых на работе обычных правил безопасности также дома и в саду.
?? никогда не ездите в автомобилях (также не на заднем сидении!) без хорошо подогнанного подголовника (утолщённого, чтобы до затылка было маленькое расстояние) и всегда застёгивайте ремни безопасности.
Если всё же перелом позвоночника с явлениями паралича случится, то важно, чтобы как можно скорее место перелома было стабилизировано (возможно, путём операции).
Только в этом случае имеется шанс, что паралич пройдёт.
Медицинское лечение болезни Бехтерева
Бехтеревская болезнь сегодня неизлечима. Врач постарается ослабить симптомы, специалист лечебной гимнастики поможет Вам сохранить подвижность и, таким образом, сделать возможной трудовую и общественную деятельность. Пациент должен знать, что ему следует проводить более или менее активное лечение на протяжении всей жизни. Особое внимание постоянно должно быть направлено на приемлемую осанку, подвижность, двигательные упражнения.
В этой связи необходимо ещё раз особо подчеркнуть, что существуют большие различия в протекании болезни и что разные способы лечения нужно подобрать по своим индивидуальным потребностям.
Врач, специалист лечебной гимнастики и пациент играют одинаково активную роль в лечении. Периодические посещения врача нужны для наблюдения за течением болезни и медикаментозного лечения. При этом вдумчивое, с сознанием собственной ответственности соучастие пациента, который свои особенности знает лучше всех, необходимо.
В следующих разделах этот Путеводитель содержит сведения о лечебной физкультуре, о лечении теплом, холодом, о лучевой терапии, о медикаментозном лечении, об оперативных возможностях и, главным образом, о Ваших собственных возможностях влияния на течение болезни.
Двигательные упражнения
Для индивидуальных занятий лечебной физкультурой Вы должны изучить двигательные упражнения, которые подходят к Вашей стадии болезни. Эти упражнения должны стать для Вас ежедневной привычкой. Их лучше всего выполнять по утрам, чтобы они одновременно помогали преодолеть утреннюю скованность и связанные с нею боли. Конечно, Вы можете выполнять упражнения и по вечерам, если утром нет времени.
Главным образом, в фазе повышенной активности болезни (во время «ревматических атак») нужно много силы воли и энергии для того, чтобы последовательно выполнять эти упражнения и тем самым сохранить подвижность.
Определение упражнений, которые соответствуют Вашим индивидуальным потребностям, может произвести только опытный специалист по лечебной физкультуре.
Несмотря на это, Вы должны начать ежедневные двигательные упражнения сразу.
Стимулом к этому Вам послужат:
1. Программа домашней гимнастики при болезни Бехтерева, выпущенная в
практичной удобной форме настенного календаря, который Вы как выпуск №5
печатной Серии НОББ можете заказать в Деловом центре НОББ в Швайнфурте.
2. Разработанный врачами ревмаклиники в Обераммергау (Oberammergau) аудио-компактдиск «Гимнастика для бехтеревких пациентов: дыхательные и двигательные упражнения» (длительность 45 минут, включает 90-страничную инструкцию, также может быть заказан).
3. Выпущенная совместно НОББ, ревмацентром Баден-Бадена и издательством Novartis Pharma видеокассета «Активная программа на каждый день для бехтеревских пациентов».
Двигательные упражнения нацелены на то, чтобы Вы ощущали свою осанку (особенно, положение спины), и способствуют свободному движению всех суставов и укреплению мышц. Недостаток движения, уже сам по себе, за короткое время ослабляет мускулатуру, и может потребоваться много времени, чтобы её снова укрепить.
Ценную помощь при регулярных занятиях гимнастикой могут оказать группы лечебной гимнастики Немецкого общества бехтеревских больных. Эти группы во многих городах Германии проводят еженедельно специально для бехтеревских пациентов под квалифицированным руководством уроки лечебной физкультуры как на воздухе, так и в воде. Каждый месяц появляются новые группы лечебной гимнастики. Их адреса Вы найдёте на последней странице нашего ежеквартально выходящего вестника «Бехтеревские письма».
Лечение теплом, холодом и облучением
Лечение ревматических заболеваний теплом применяется во многих формах.
Тепло уменьшает боли и скованность, потому что оно способствует кровоснабжению тканей. Тёплая ванна перед сном, грелка, электрогрелка или тёплый душ утром – вот средства, которые можно применять самому.
Массажист применяет до или после массажа грязевые укутывания, инфракрасное облучение, электролечение или подобные, способствующие кровообращению средства. При лечении в стационаре применяется тепло в виде термальных ванн или тёплых грязевых ванн.
