Джилл Тейлор - Мой инсульт был мне наукой. История собственной болезни, рассказанная нейробиологом
В 1988 году, в период моей работы и обучения в Терре-Хоте, брату официально поставили диагноз «шизофрения». В биологическом плане мой брат — самое близкое мне существо во вселенной. Я хотела понять, почему я могу брать свои мечты, связывать их с реальностью и стремиться к их осуществлению, а он не может. Чем его мозг отличается от моего, из-за чего мой брат не способен связывать свои мечты с повседневной реальностью, так что они становятся бредом? Больше всего я хотела заниматься именно исследованиями шизофрении.
После того как я получила докторскую степень в Университете штата Индиана, мне предложили постдокторскую исследовательскую ставку на отделении нейробиологии Гарвардской медицинской школы. В течение двух лет я работала у доктора Роджера Тутелла над локализацией так называемой зоны МТ, расположенной в той части зрительной коры головного мозга, которая отвечает за отслеживание движений. Этот проект заинтересовал меня тем, что у значительной части людей с диагнозом «шизофрения» проявляются аномалии в движении глаз при наблюдении за движущимися телами. После того как я помогла Роджеру анатомическим путем установить местоположение зоны МТ в человеческом мозгу[1], я по зову сердца перевелась на отделение психиатрии Гарвардской медицинской школы. Я хотела работать в лаборатории доктора Франсин Бенес в больнице МакЛейна. Доктор Бенес — специалист с мировым именем по связанным с шизофренией патологоанатомическим исследованиям человеческого мозга. Я считала, что работа у нее позволит мне внести вклад в дело помощи людям, страдающим от того же психического расстройства, что и мой брат.
В 1993 году за неделю до того, как я начала работать в новой должности в больнице МакЛейна, мы с моим отцом Хэлом вылетели в Майами, чтобы посетить ежегодную конференцию NAMI — Национального объединения по борьбе с психическими заболеваниями (National Alliance on Mental Illness)[2]. Хэл, отошедший от дел англиканский священник, имевший степень доктора философии по консультативной психологии, всю жизнь боролся за социальную справедливость. Нам обоим хотелось побывать на этой конференции, чтобы побольше узнать о NAMI и о том, что мы могли бы сделать для объединения наших усилий. NAMI ― крупнейшая общественная организация, созданная для улучшения жизни людей, страдающих серьезными психическими заболеваниями. В то время в NAMI состояли члены примерно 40 тыс. семей, у родственников которых были диагностированы те или иные расстройства психики. Сегодня число таких семей в NAMI составляет уже 220 тыс. Национальная организация NAMI защищает подобные семьи на федеральном уровне, а организации штатов ― на уровне отдельных штатов. Кроме того, существует еще более 1100 разбросанных по стране локальных филиалов NAMI, занимающихся поддержкой, просвещением и защитой семей психически больных на местном уровне.
Эта поездка в Майами изменила мою жизнь. На конференции NAMI присутствовало около полутора тысяч человек ― родителей, братьев и сестер, детей, внуков и самих пациентов, у которых были диагностированы тяжелые психические заболевания. Они собрались, чтобы обсудить проблемы поддержки, просвещения, защиты и исследований, связанных с такими заболеваниями. Пока я не познакомилась с другими братьями и сестрами психических больных, я не осознавала, как сильно болезнь моего брата повлияла на мою жизнь. За эти несколько дней я нашла большую семью, понимавшую боль, которую я испытывала в связи с тем, что шизофрения отняла у меня брата. Они понимали и борьбу моей семьи за то, чтобы помочь ему получить доступ к качественному лечению. Они сами совместно и организованно боролись против социальной несправедливости и предубеждений, связанных с психическими заболеваниями. Они были вооружены образовательными программами, посвященными биологической природе заболеваний. Не менее важным было и то, что они сплотились с учеными-нейробиологами, чтобы помогать в поисках средств лечения. Я чувствовала, что оказалась в нужное время в нужном месте. Я была и сестрой больного, и ученым и страстно желала помогать таким людям, как мой брат. Я всей душой ощутила, что нашла не только дело, достойное моих усилий, но и собственную большую семью.
На следующей неделе после съезда в Майами я пришла в больницу МакЛейна воодушевленной, полной энтузиазма и готовой приступить к новой работе в лаборатории структурной нейробиологии ― научно-исследовательском подразделении, которым руководила доктор Франсин Бенес. Мне страшно не терпелось начать патологоанатомические исследования биологических основ шизофрении. Франсин, которую я любя называю королевой шизофрении, ― удивительная исследовательница. Даже простое наблюдение за ходом ее мыслей, за тем, как она работает с материалом и как составляет единую картину из полученных результатов, приводило меня в восторг. Возможность стать свидетельницей ее творческого подхода к планированию экспериментов, а также настойчивости, точности и эффективности, с которыми она руководила исследовательской лабораторией, была для меня настоящим подарком судьбы. Именно о такой работе я и мечтала. Изучение мозга людей, которым был поставлен диагноз «шизофрения», давало мне ощущение, что я занимаюсь именно тем, чем нужно.
Однако в первый же день на новой работе Франсин вылила на меня ушат холодной воды, сообщив, что в связи с нечастыми случаями предоставления мозга умерших психических больных на научные нужды по их завещаниям или их семьями возник постоянный дефицит мозговой ткани для патологоанатомических исследований. Я не верила своим ушам. Только что я провела несколько дней на съезде национальной организации NAMI вместе с сотнями представителей других семей, у членов которых были диагностированы тяжелые психические заболевания. Доктор Лью Джадд, бывший директор Национального института психического здоровья, вел пленарное заседание по научно-исследовательским вопросам, где несколько ведущих ученых представили результаты своих работ. Семьи членов NAMI обожают узнавать новые научные данные и делиться ими, поэтому мне казалось невероятным, что передаваемых для исследований образцов мозговой ткани может не хватать. Я решила, что проблема лишь в недостаточной информированности. Я считала, что, стоит семьям из NAMI узнать, что тканей для исследований не хватает, они тут же развернут в рамках организации кампанию в поддержку завещания мозга для науки, и проблема будет решена.
В следующем, 1994 году меня избрали в совет директоров национальной организации NAMI. Возможность служить этой замечательной организации приводила меня в трепет огромной честью и ответственностью. Разумеется, основу моей программы составила популяризация завещания мозга на научные нужды и проблема дефицита имеющейся в распоряжении ученых мозговой ткани людей, у которых были диагностированы психические заболевания. Я назвала это «проблемой ткани». Средний возраст членов NAMI составлял 67 лет, мне же было всего 35. Я гордилась тем, что стала самым молодым человеком, когда-либо избранным в состав совета директоров этой организации. У меня была масса энергии, и я рвалась в бой.
Получив новый статус в NAMI, я сразу принялась выступать по всей стране с ключевыми докладами на ежегодных конференциях организаций отдельных штатов. До того как я начала эту кампанию, Гарвардский центр ресурсов мозговой ткани (Банк мозга[3]), расположенный по соседству с лабораторией Франсин Бенес, получал мозг умерших людей, у которых было диагностировано какое-либо психическое заболевание, реже трех раз в год. Этого едва хватало для исследовательских нужд лаборатории Франсин и тем более для поставок мозговой ткани другим авторитетным лабораториям. Число передаваемых банку образцов мозга психических больных начало расти уже через несколько месяцев после начала моих разъездов. В настоящее время этот показатель составляет от 25 до 35 образцов в год. А научное сообщество могло бы успешно и с пользой обрабатывать и сотню образцов в год.
Я понимала, что на первых порах в ходе моих докладов, посвященных «проблеме ткани», тема передачи мозга для исследований будет вызывать содрогание у части аудитории. Мне было понятно, что в один прекрасный момент до слушателей дойдет: «Боже мой, да ведь ей нужен МОЙ мозг!» И тогда я им скажу: «Да, действительно нужен, но не тревожьтесь, с этим нет никакой спешки!» Чтобы развеять страх, я написала для Банка мозга рекламную песенку под названием 1800 BRAIN ВANК![4] и стала ездить с гитарой в роли Поющего Ученого[5]. Когда я подходила к теме завещания мозга на нужды науки, среди публики начинало нарастать напряжение, и тогда я доставала гитару и пела эту песенку. Песенка, похоже, получилась достаточно глупой, чтобы снять напряжение, достучаться до сердец слушателей и дать мне возможность хоть как-то донести до них мои мысли.
