Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды
И только у нас, в России, такие люди (наши дети!!!) вынуждены коротать жизнь в психоневрологическом интернате со стариками. Сидеть у стенки, слоняться по пустому коридору, раздражать невнятными речами дежурную у сестринского поста. Жить от еды до еды, бездумно скользить взглядом за мелькающими кадрами одного на всех «окна в мир» — телевизора в пустом холле. Зачем учить их чему–то, развивать, занимать полезным трудом? Они ведь никогда не смогут быть полноценными членами общества!
Но кто имеет право закрыть вопрос о полноценности человека, о его способности чувствовать и мыслить? Кому принадлежит право обделить его возможностью посильного труда и доступной радости?
Я понимаю: машина «соцзащиты», в учреждениях которой закрыты от обычной человеческой жизни тысячи бесправных людей, бесперебойно работает десятилетиями, а организация достойного существования требует времени, сил, а главное — денег. Но почему–то в Германии и Голландии, Швеции, Швейцарии и Франции, да и не только там государственные умы подсчитали и поняли, что содержание людей с инвалидностью и обеспечение их занятости в домах общинного и семейного типа дешевле оплаты деградации за стенами психоневрологического мегаполиса. Но на наших необъятных просторах, похоже, никто не интересуется подобными мелочами.
В Азии говорят, что самый бездонный колодец — это невыкопанный колодец. Неужели в своей стране мы и наши дети обречены погибнуть в пустыне, так и не испив живой воды?
История одиннадцатая
Юра Бейлезон
Наши дети–инвалиды, как и мы сами, бывают добрые и злые, талантливые и бездарные, светлые, простодушные и просто невыносимые. Но они — люди и точно так же, как другие люди, имеют право на жизнь в стране, где родились.
Мама Света: Есть тут кто–нибудь?
Очень долгий пролог
История любви
Начать легко.
Мы с моим мальчиком выходим из подъезда. Идем по двору до арки. Строим планы на сегодня и на завтра. Выходим на Ленинский проспект.
Он слушает меня. Потом взмахивает руками, как крыльями, заворачивает голову набок и бежит вперёд! Шагов десять. Потом останавливается и со смущённой улыбкой идёт обратно ко мне.
Прохожие удивлённо оборачиваются. Некоторые пожимают плечами или смеются. Иногда что–то говорят вслед.
Потому что мой мальчик уже взрослый. Ему 22 года[9]. Нормальные люди так не бегают.
Но он не виноват.
***За моим окном круглые сутки шумит, шуршит шинами Ленинский проспект.
Днем жизнь заставляет двигаться и действовать. А ночью (тихо, в соседней комнате спит мой мальчик):
…так в ночной темноте,
обнажая надежды
беззубые,
по версте, по версте
отступает любовь
от безумия.
Я знаю, что у Бродского — совсем не обо мне. Но ползу, ползу от безумия прочь, зазвав боль в союзники.
Тем, что даётся мне, я делюсь с другими. Иногда меня даже хвалят или благодарят за это. А я с такою лёгкой радостью забыла бы свои ночные озарения!
***Помню, как страшно было, когда мой крошечный сын смотрел на меня непрозрачным взглядом. Не мог ничего есть, не понимал слов, кричал днём и ночью. Заходился плачем, когда на него глядели. Метался по кровати, вырывался из рук.
Потом не получалось ходить; потом слова не складывались, рвались на отдельные кусочки — месяцы, годы…
Врачи разводили руками, помощи никто не предлагал.
Дальше стали разводить руками педагоги: подумать только, такой красивый ребёнок — и такой тяжёлый.
Члены всех комиссий сходились на том, что мальчик учиться не сможет. Правда, находились энтузиасты, которые брались обучать его. Но директора школ быстро пресекали это самоуправство: ничего путного не получится, а хлопот не оберёшься. (Учительниц, которые улыбались моему мальчику тогда, когда буква под его пером к концу строчки превращалась в волнистую линию, — как я их люблю до сих пор!)
***Нам было 10 лет, нас выгнали из речевой школы. В то время он уже понимал шутки. И говорил про экскаватор: смотри, мама, он голову опустил — отдыхает! А читать и считать не мог. И ночами его мучили страхи.
Но я и слышать не хотела об инвалидности.
***Времена на дворе стояли глухие: прошлый век, девяностый год.
Случайно мне дали телефон какого–то центра, где занимались «нестандартными» детьми. Назывался он неромантично: «Центр лечебной педагогики». Даже позвонить было страшно: посмотрят и опять отошлют! Но почему–то сразу не прогнали. А после первого занятия сотрудница центра (врач? педагог? психолог? — я тогда понятия не имела, в чём их различие) подошла ко мне, села рядом, заглянула в глаза, спросила: а какая ваша самая тяжёлая проблема? От неожиданности я заплакала и ответила: мы никому не нужны.
И она сказала: не плачьте, вы нам нужны, всю жизнь будете нужны. Хоть до 18 лет![10]
Давно это было.
***В Центре моего мальчика учили читать, писать, лепить из глины, считать, рисовать, общаться, ходить в походы. Учили дружить, радоваться, замечать другого человека рядом с собой и помогать: взаимодействовать. Учили верить людям и не бояться.
А я тем временем осваивала новый подход к жизни. Каждое очередное крупное поражение я решила считать маленькой победой. А любой крохотный шажок вперёд — победой просто блестящей!
Но инвалидность все же пришлось оформить.
***Прошло 12 лет.
У нас II группа.
Мой мальчик по–прежнему неважно пишет и читает и очень плохо считает. Хотя умеет сам найти дорогу в городе и объяснить, что ему нужно.
Он любознательный и «тёплый». Он любит жизнь. Но не может быть таким, как все. А если меняется погода, если надо самостоятельно принять решение, если на него просто посмотрели косо или сказали неласковое слово, он нервничает, убегает, часами мечется по городу, задевая прохожих нелепыми вопросами и будоража стражей порядка.
А быть только со мной он уже не хочет! Он рвётся к людям, хочет быть нужным, мечтает помогать им!
Прошлым летом в метро его били головой об стену
***
Я точно знаю: моя доля — не самая тяжкая.
***
Начать рассказ мне было легко: выйти, взмахнуть крыльями и взлететь! Потом опуститься на землю. И пойти обратно к мальчику и его жизни. Нашей с ним жизни, в которой когда–нибудь он должен будет остаться без меня.
Часть первая
"Это было недавно…"
Наши дети были тогда уже подростками.
Мы собрались с другими «мамашками» и придумали Ассоциацию. Нас консультировали люди из Франции, из Швейцарии. Нам рассказали, что там выросшие дети занимаются в мастерских. Живут в отдельных квартирах группами по несколько человек. К ним приходят социальные помощники, учат одеваться, помогают есть, гулять, провожают «на работу».
Мы решили: наши дети в своей стране не должны после нашего ухода попасть в интернаты, где они будут слоняться в безделье, закрытые от мира, потерянные, не нужные никому. Мы организуем для них мастерские. Они будут делать незатейливые предметы, способные согреть чью–то душу. Это будет форма их повседневной жизни. Мы расскажем о них окружающим и научим любить их. Они же ни в чём не виноваты?
Это было пять лет назад.
Теперь наши дети уже взрослые.
Часть вторая
"В движение мельник жизнь ведет…"
Я придумала буклет.
Там было написано:
* Это наши дети
* Для них нет места в этом мире
* Но им хочется того же, что и вам
* Официально они нетрудоспособны
* Но они хотят быть нужными
* Мы знаем, как им помочь
* Мы не жертвуем собой
* Мы просто любим своих детей
Мы с подругой Леной полдня меняли местами и переделывали эти строчки, чтобы всем было понятно. Выбирали фотографии. Искали формулировки. Ведь это наши дети.
Часть третья
"Ах, пане, панове, тепла нет не на грош…"
Ну и пусть стыдно. Кто не может — тот всё равно ничего не даст, а вдруг кто–то все–таки услышит и захочет помочь?
Я живу на Ленинском. Я двинулась в поход по большим магазинам. Я рассказывала о наших детях.
