Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды
У Гены прекрасная память. Пройдя по незнакомому городу, он может подробно описать весь свой маршрут. В названиях улиц и городов есть для него, видимо, какой–то особый смысл. Редкие свои поездки со мной или с психологами и друзьями из клуба при Институте коррекционной педагогики он вспоминает потом постоянно, они драгоценны для него.
Я уже говорила, что Гена очень любит поезда. Он часами может смотреть на них, пролетающие мимо. Мой сын мечтает о путешествиях, и провожает поезда, стучащие по рельсам, и уезжает на каждом из них, и вместе с ним едут все его друзья. Мой неразговорчивый мальчик сочинил о них поэму. В ней — он весь. Вот она.
Поэма о поездахОднажды я видел электричку
похожую на гусеницу.
Вместо ножек у неё было множество колёс.
Я обрадовался и помахал рукой,
мне захотелось на ней проехаться,
на этой скоростной электричке.
О, если бы я на ней поехал!
Я бы играл в карты с друзьями
и смотрел в окно
на леса, на встречные поезда,
на мосты, на монастыри, церкви,
на солнце, которое едет вместе с нами,
на тепловозы на солярке,
которая служит топливом им.
Я видел маневровый тепловоз,
который стучал колёсами
песенку про Олю Борисову.
Потом проехал электровоз,
и я вспомнил своего друга Шурика,
который сейчас дома в Москве,
который как раз отдыхает.
А потом проехал ещё один тепловоз, вот,
который стучал колёсами,
и я вспомнил Сережу Стрижакова.
Я с ним разговаривал по телефону,
просто так разговаривал,
как мы с ним ехали в метро.
Он мне спел песенку «Облака».
Потом проехал электровоз,
и я вспомнил Игоря Костина.
А потом проехал товарный поезд.
А потом мне понравилось,
как Алеша Федотов играл на пианино.
А потом проехал тепловоз под его музыку.
Звучала музыка, и ехали одни тепловозы —
два на солярке, один маневровый,
и ещё один на солярке,
и ещё два маневровых.
Я стоял на улице и смотрел поезда.
И когда мы слушаем друг друга, когда мы скользим взором по чужому лицу — как редко мы это делаем с желанием услышать и увидеть. Потому что услышать по–настоящему — это значит не только на мгновение, но навсегда с этим человеком встретиться.
Антоний, митрополит Сурожский. Пути христианской жизни.
Часть вторая
Самый бездонный колодец
Реквием
…И вот уже — ввысь,
по лазурным стремнинам! — в тот град осиянный,
куда взять
не смеет дитя — мать.
Марина ЦветаеваЧто я могу теперь для тебя? Только написать. А может быть, так лучше, и там, где человек навсегда освобождается от оков, тебе сейчас легко?
Сережу Колесова я увидела впервые лет десять–двенадцать назад в реабилитационном конном лагере. У него были весёлые карие глаза, радостная улыбка, он смеялся шуткам. Родители рассказали, что Сережа кончил школу, интересуется историей царской семьи, читает по–английски, хотел бы учиться в университете.
Мама и папа возили Сережу на коляске, на руках спускали с лестницы. Он был парализован от рождения. Ни сделать шаг, ни протянуть руку, ни на бок в постели повернуться. Желания свои — да, нет — выражал движением головы: кивок, поворот в сторону… Родители научились говорить с ним: назвали поочерёдно буквы, а Сережа кивал, когда названная буква совпадала со следующей в задуманном им слове.
На занятиях лечебной верховой ездой инструктору тяжело было поднимать неподвижного Сережу на лошадь, и поэтому через несколько лет мы стали встречаться только в подмосковном оздоровительном комплексе для детей–инвалидов. Иногда Сережин папа уезжал в Москву, и тогда мама просила помочь ей.
Мы познакомились ближе. Сережка после школы нигде не учился, но сам читал. Раскрытая мамой книга лежала на столе, Сережа с великим трудом фокусировал взгляд, но за несколько часов все же одолевал страницу. То же происходило и с английскими книгами и словарями. А на компьютере Сережа писал рассказы, с неимоверным трудом попадая по клавише пальцем. Не могу представить себе, сколько месяцев работы уходило на одну страничку. Героем всех Сережиных историй неизменно был молодой отпрыск царской семьи, который преодолевает своё заболевание — детский церебральный паралич — и самостоятельно спускается с крыльца, и делает приветственный жест рукой, и начинает ходить, и на равных ведёт достойные беседы с окружающими…
…Сережина мама тяжело заболела, папе тоже приходилось туго. Мы с подругой Леной и другие соседи по даче заглядывали к ним. У меня появилась возможность готовить для Сережки его любимые печёные яблоки. В тот месяц, когда переворачивала Сережу в постели, одевала утром, сажала в коляску, я многое поняла, научилась заглядывать Сереже в глаза, понимать взгляд, ловить улыбку. Я рассказывала ему анекдоты, случаи из жизни. Сережка смеялся, радовался всем существом!
Сережина мама умерла на следующий год.
Папе было трудно, и Сережу забрала его старенькая бабушка.
Бабушка выдержала несколько месяцев, потом у неё просто кончились силы, и Сережка попал в дом–интернат.
Еще через несколько месяцев Сережу по «скорой» привезли из интерната в городскую больницу с приступом панкреатита. Мне рассказали, что его положили в коридоре и что там он умер. Больше всего меня мучит то, что Сережа лежал один, разрываемый чудовищной болью, и не мог никого позвать.
Сережа Колесов, юноша из царской семьи, по каким лугам бежишь ты сейчас на своих ногах, с чудесной своей улыбкой?
Послушайте...Мне теперь много лет, у меня взрослые дети, я уже бабушка. Я расту и старею, как дерево в городском дворе.
У меня никогда уже больше не будет блестящих пушистых волос, стройных ног, светящейся кожи. Но внутри, под жёсткой корой, есть моя живая душа.
Я иду по улице, смотрю. Мне радостно видеть мир, радостно замечать в нём и молодых женщин, преображённых любовью и счастьем материнства. Неужели в ту пору, когда оказалось, что не всегда любовь двигает горы и что я не в силах помочь своему младшему сыну, я была такой же молодой? И как же больно сейчас мне за тех девочек, дети которых оказались «за чертой», — больно так, будто сама я избежала этой участи.
Правда, четверть века назад самым главным казалось мне стать невидимой для мира. А сейчас, слава Богу, многие родители ребятишек с инвалидностьюи и в мыслях не держат отказываться от своих детей и прятать их.
История десятая
Мила Мазий
Мама Лена: Жизнь, посланная в аут.
— У вашего ребёнка аутизм, — как приговор, прочитала диагноз психоневролог одной из московских поликлиник. — Вы ещё молоды. Советую родить для себя нового, здорового ребёночка, а этого отдайте в специальный интернат.
До сих пор помню боль той минуты, шок от безжалостного совета профессионала. Помню, как представила себе этот «день икс»: я, сдерживая слезы, беру за ручку свою единственную дочь, и пятилетний ребёнок доверчиво идёт туда, куда ведёт его мама: в тот самый интернат, навсегда. Мы с ней навсегда вычёркиваем друг друга из жизни. Так выносят на помойку сломанную, ненужную вещь. Но так не поступают с людьми.
Помню, как, сдерживая слезы, ответила насколько могла спокойно: «Слава Богу, что дал мне дочь. Мы с мужем её очень любим и будем воспитывать дома».
Спустя несколько лет эта же врач призналась, что руководствовалась инструкцией, по которой психиатры должны поступать в таких случаях.
Любой ребёнок со сложными психо-речевыми проблемами нуждается в постоянной защите. От осознанной агрессии сверстников, от неосознанной бестактности взрослых, от собственных страхов, вообще от жёсткой современной жизни. Защищать приходится исключительно своими силами.
В три годика я отдала дочь в логопедический детский сад, надеясь улучшить её речь. Но через неделю воспитательница заперла детей в комнате одних, а сама ушла в столовую. Дети повздорили, подрались, в итоге с Милой произошёл несчастный случай, давший дополнительный толчок к развитию аутизма. Заведующая чуть ли не на коленях умоляла меня не предавать дело огласке. В суд я не подала. О чём порой жалею. Но с садом пришлось расстаться.
Затем пришёл черёд медико–педагогических комиссий. По идее, именно они призваны защищать жизнь больного ребёнка или хотя бы способствовать лечению, реабилитации. Но происходит нечто другое.
