Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды
Думаю, эту уверенность внушили мне врачи в Подростковом центре при больнице им. Ганнушкина, где мы наблюдаемся. Позже я поняла, что они старались таким образом смягчить удар, ведь и мама больного ребёнка для них тоже отчасти является пациентом. На мой взгляд, это абсолютно правильная политика, с родителями больного ребёнка необходимо работать не меньше, чем с самим ребёнком. Они получили тяжёлую душевную травму и при этом именно они, а не педагоги и врачи, несут основную нагрузку.
Я не знаю, удалось бы мне выдержать этот удар и найти в себе силы бороться дальше, если бы со мной рядом не было моего мужа, отца наших деток — настоящего моего друга, и, что очень важно в этой ситуации, умного и тонко чувствующего человека. Мы с ним люди одной профессии, связанной с творчеством, поэтому мы смогли так организовать свою жизнь, чтобы работать дома. С самого первого дня жизни наших детей все заботы мы делили поровну. Стирка, уборка, поход по магазинам — у нас никогда не было споров на эту тему. Поэтому и в этой большой беде муж был рядом, вместе со мной. Даже больше — на какой–то период, когда у меня на руках была новорождённая Сонечка, он взял на себя основные заботы о Никите. Да и позже — всё то время, пока наших маленьких детей надо было одновременно кормить, одевать, раздевать или купать. Я думаю, что в «лёгкости» Никитиного аутизма немаловажную роль сыграло не только то, что весь первый год жизни я его фактически не спускала со своих рук, но и благоприятная домашняя обстановка.
Бабушки и дедушка жили отдельно от нас. Только первые два года Никитиной жизни мы жили вместе с моей мамой, но за это время она так, без преувеличения, страстно полюбила Никиту, что во все последующие годы старалась проводить с ним как можно больше времени.
Такому количеству любви мог бы позавидовать любой ребёнок! Но здесь кроется другая опасность: эмоционально неразвитый в силу своей болезни ребёнок, привыкший получать и ничего не давать взамен, может вырасти эгоистом, а это сделает его ещё более одиноким. Ведь рано или поздно он перестанет быть немного странным, но очаровательным малышом и превратится в угрюмого, требовательного и труднопереносимого субъекта.
И тут очень важную, неоценимую роль сыграла младшая Никитина сестрёнка. Одним только фактом своего существования она показывала Никите, что он не один и должен считаться с самым младшим членом семьи. Сонечка подрастала и стала активно общаться с братом. Мой план насчёт небольшой разницы в возрасте и общих игр начал работать! Детская, естественно, была одна на двоих, и когда там начались совместные игры — например, в поезд (Никитино увлечение поездами и машинами) с постройкой оного из всего, что под руку попадётся, — сопровождаемые Никитиными односложными восклицаниями и Сонечкиным смехом, у нас с мужем сердце переполнялось счастьем. Конечно, общение с таким «нетипичным» старшим братом накладывало свой отпечаток на Сонечкино развитие, особенно на речь; естественно, свои первые фразы Соня строила в Никитиной манере — говорила о себе в третьем лице и в мужском роде. Но мы постарались это скорректировать. Разница в возрасте у них три года, так что Никита никогда не помнил себя в качестве единственного ребёнка.
Возвращаясь к Никитке четырёхлетнему, все ещё находящемуся в своём «внутреннем панцире», я должна рассказать о событии, имевшем для всей Никитиной жизни огромное значение. И здесь нельзя не сказать о друзьях, без которых ни одному из нас невозможно было бы выстоять в вечном поединке с жизнью. Друзья — это как бы «внешняя семья», и подчас они не меньше переживают за нас, чем близкие. Вот и в нашем случае друзья старались помочь, чем только могли. Все врачи, все лучшие специалисты пришли к нам через друзей. И так же, через друзей, мы узнали о Центре лечебной педагогики, который тогда только недавно организовался.
Это было чудо! Мы узнали, что мы не одни с нашей бедой. И что беда не такая страшная и непоправимая. Нашему мальчику помогут, подготовят его к школе, он сможет учиться, он сможет общаться с ровесниками. «Да, это наш!» — с непередаваемой улыбкой сказали члены комиссии ЦЛП в наш первый визит. Так Никита оказался в руках своих первых учителей — Аси и Лены Кузнецовой, нашей подруги. Потом, когда Никита стал постарше, мы познакомились с чудесным педагогом Надеждой Львовной, которая впоследствии организовала первую начальную школу для аутистов с сохранным интеллектом, где Никита и другие ребята смогли учиться по полноценной общеобразовательной программе. Я думаю, своим аттестатом о полном среднем образовании Никита обязан в том числе, а может быть и в первую очередь, именно Надежде Львовне.
(Забегая вперёд, скажу, что сейчас, когда Никите уже двадцать, он сказал мне, что ничего не помнит из раннего детства. Все его воспоминания начинаются с той весны, когда его, шестилетнего, мой муж привёз в Ленинград, в институт им. Бехтерева, и после курса медикаментозного лечения наш сын, к великой нашей радости, вдруг заговорил!)
Конечно, если бы Никита так и не заговорил, о школе нечего было бы и думать. Но своя речь, речь от первого лица, несмотря на все усилия педагогов, у нашего мальчика все не появлялась.
Никите было уже шесть лет, и мы с мужем стали терять надежду. И тут опять — друзья, на этот раз — ленинградские. Они нашли нам специалистов в институте им. Бехтерева, на кафедре, где занимались проблемами эпилепсии. Здесь в порядке эксперимента согласились помочь нашему ребёнку–аутисту. После проведённого курса медикаментозного лечения у Никиты как бы раскрылись створки его «раковины», и его собственная речь, сдерживаемая до того в течение всей его жизни, хлынула бурным потоком. С тех пор он один из самых разговорчивых членов нашей семьи. Он стал задавать бесчисленные вопросы, и через них нам стал понятней его внутренний мир и проблемы, с которыми он сталкивается. И мне кажется закономерным, что сам он помнит себя именно с этого времени.
Ту информацию о мире, которую обычные дети осваивают постепенно, Никита получил и осознал сразу, одномоментно. Побочным эффектом внезапного раскрытия миру стал нервный тик, который помешал нам в том же году пойти в школу (слава Богу, за два–три года это прошло, и теперь я думаю, что это была не самая большая плата за исцеление).
Тик был довольно сильный — когда Никитка начинал нервничать, — а это случалось частенько, — всё его тело начинало содрогаться. Из–за этого я побоялась отдать его в спортивную секцию, куда он начал проситься после чудесного лета, проведённого с бабушкой на даче в компании сестры и обычных детей. Моя мама, Никитина бабушка, всегда с недоверием относилась к диагнозам, которые ставили Никитке. Я в то лето была сильно занята на работе в Москве, а дача была под Ленинградом. Вырывалась я на дачу «вахтовым методом», так что полностью бабушкина заслуга в том, что она сумела внушить Никите такую уверенность в собственных силах, что он захотел осенью пойти заниматься каратэ или в бассейн — учиться плавать.
К тому времени Никите было уже 11 лет. Я была счастлива — а вдруг исцеление близко? Да и врач из Бехтеревки нас обнадёжил: сказал, что при Никиткином диагнозе очень важно, в какую сторону пойдёт развитие болезни — в разрушающую его личность или же в оставляющую личность целостной и способной к развитию и взрослению. И вот развитие и взросление налицо! И он хочет заниматься спортом! Прощай, аутизм!
Два месяца подряд ребёнок капал мне на мозги. Он хочет быть сильным, быть таким же, как другие ребята. Я счастлива, хотя и не могу побороть внутреннего трепета, вызванного множеством сомнений. И вот мы идём записываться в детскую студию каратэ в соседнюю школу. Мы, конечно, оба волнуемся — как всё будет? И тут на полдороге Никитку вдруг начинает бить жесточайший тик, просто конвульсии какие–то. И я представляю себе, как это происходит во время тренировки, в присутствии одиннадцатилетних мальчишек и не очень педагогически подготовленного тренера. Какие жуткие комплексы появятся у моего сына! А как он будет реагировать на сами тренировки, ведь он должен там учиться нападать и отражать нападения? Отдает ли он себе отчёт в своём желании вступить в столь тесные контакты со сверстниками? Да и бассейн для него, наверное, не лучше. Ведь совсем недавно он боялся воды. Неужели бабушке удалось настолько выправить нашего ребёнка, или это все–таки результат внушения, которому так сильно поддаётся наш сын? Мы, его родители, хорошо об этом знаем, и постоянно пользуемся этим его свойством. Что, если, оказавшись один на один с людьми, не подготовленными для общения со столь сложным ребёнком, он, не умея адекватно оценивать ситуацию, впадёт в панику, и с ним случится припадок?! А ведь припадки случаются с ним и по пустякам — например, когда шнурки не завязываются (он и завязывать–то их научился всего год назад, в десять лет, да и то в полном одиночестве в течение минут десяти) или когда происходит любое, самое незначительное нарушение какого–либо ежедневного ритуала. Я живо представила себе орущего Никиту посреди растерянных, а то и издевающихся над ним ребят.
