Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды
Книга «Неутомимый наш ковчег», написанная давно знакомыми и близкими нам людьми, особенно дорога для нас ещё и потому, что большинство детей, чьи истории её составили, кто больше, кто меньше лет провели в стенах Центра лечебной педагогики. На самом деле они, «наши дети» — Мила Мазий и Гена Акимов, Алена Трубихина, Юра Бейлезон и Лева Вирин, Женя Леонов и Маша Староверова — давно уже выросли, но останутся для нас детьми, как остаются ими для своих родителей. И те маленькие и большие победы, о которых пишут их мамы и папы, достигнуты упорным совместным трудом родителей и посвятивших себя этим детям специалистов — педагогов, врачей, психологов, логопедов, арт–педагогов и других сотрудников нашего центра. Очень приятно было прочесть, что в жизни многих детей знакомство с Центром лечебной педагогики стало важным, а иногда и решающим этапом в развитии и адаптации их к жизни в обществе.
Всё, что пишут родители, наполнено правдой и живым чувством. Нет смысла сейчас пересказывать их истории — истории любви, борьбы, разочарований и побед. Надеемся, что эта скромная по объёму книга будет событием не только в жизни семей, имеющих особого ребёнка, но и в жизни нашего ещё далеко не толерантного общества, как бы громко это ни звучало. Ее значение для родителей выражено в подзаголовке книги — «Опыт преодоления беды», а что касается общества…
Одна из наших мам этим летом поехала со своей «особой» девочкой в республику, ставшую ныне «государством ближнего зарубежья», и была задержана таможенной службой из–за отсутствия оригинала свидетельства о рождении ребёнка. Мама девочки пишет об ощущении бессилия, охватившем её при разговоре с неумолимыми таможенницами и представителями транспортной милиции: она ощущала, что перед ней непреодолимая враждебная стена. А дальше произошло нечто неожиданное:
«И вдруг моя умница девочка силой расцепляет всем по очереди руки и стучит по ладоням. В Центре лечебной педагогики её учили так разговаривать — простукивать каждое слово по ладони по слогам. Похоже, таможенников это очень смутило. Ситуация почти комична… Маша идёт вперёд и знай себе раскрывает ладони… До отправления поезда чуть–чуть. И в этот момент изумлённая важная дама неожиданно произносит: «Ладно, мы вас пропустим».
Этот забавный эпизод кажется мне очень значимым. «Наших» детей плохо понимают люди, далёкие от их проблем. И, в общем–то, о них мало знают. Слишком долго их держали взаперти, отгораживались от них, не хотели о них думать. Отношение к ним в обществе может измениться, если дать им при помощи этой книги и других хороших книг, которые будут ещё написаны, постучаться в человеческие сердца, как стучала своей маленькой ручкой по ладоням больших и властных людей эта маленькая девочка.
Администрация Президента Российской Федерации (письмо № А26–05–39205 от 22 февраля 2007 г.)
В. Д. Матвеев, зам. начальника управления Президента РФ по работе с обращениями граждан:
Благодарим Вас за письмо и книгу, которые Вы прислали на имя Президента Российской Федерации.
Книга передана в Библиотеку Президента Российской Федерации.
3.В мире много разных чудес. И одно из них — то, что наша маленькая книжка с помощью большого количества хороших людей пробилась к читателям и тронула сердца. Другое — то, что к тому моменту, как первый тираж стал иссякать, нашлись средства на переиздание и сейчас у вас в руках уже новый «Ковчег».
4.…В лодке из корочки дынной
Плыл он по речке пустынной,
Плыл, обгоняя паром,
Греб лебединым пером.
(Из детской песенки)
5.Плывем!
С. Б.
Библиотека «НАШ КОВЧЕГ»
Идея нашей библиотеки родилась в 2006 году, после выхода первого издания книги «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды».
Авторы книги начали разговор о том, что те, кем пренебрегает мир, протягивают ему руку дружбы.
Разделы библиотеки
• ОТ ПЕРВОГО ЛИЦА: книги о роли и месте в мире маленького и взрослого человека с инвалидностью, написанные ими самими или их родителями, психологами и педагогами, философами и другими специалистами. Предназначены всем заинтересованным взрослым, подросткам и молодёжи.
• ТВОРЧЕСКИЙ ОПЫТ: книги об опыте творческой и развивающей работы и педагогических подходах, применимых как к «особым», так и к обычным детям.
• ДЕТЯМ И ПОДРОСТКАМ: художественные произведения, где среди героев есть люди с инвалидностью.
Библиотека «НАШ КОВЧЕГ» — это мост между одинокими островами, где живут люди с инвалидностью, и огромным миром их здоровых собратьев.
УВАЖАЕМЫЕ ЧИТАТЕЛИ, ДОРОЕИЕ ДРУЗЬЯ!
Мы живём среди вас, совсем рядом. С нами легко связаться по телефону или по электронной почте.
Наши координаты:
Елена Леонова, президент МОО “Дорога в мир” (495) 993 96 89, e-mai: [email protected];
Светлана Бейлезон (495) 134 44 38, e-mail: [email protected];
Елена Вирина (495) 954 26 63.
Ваши вопросы и пожелания мы передадим и другим авторам книги.
Документально-художественное издание
Библиотека “НАШ КОВЧЕГ”
Неутомимый наш ковчег
Опыт преодоления беды
Составитель С. Бейлезон
Редактор А. Годинер
Корректор А. Марченко
Верстка Е. Прудникова
Дизайн серии, обложка Ю. Пищурова
Межрегиональная общественная организация помощи детям с особенностями психо-речевого развития и их семьям «ДОРОГА В МИР».
Государственный регистрационный Номер № 7958 Паспорт Благотворительной организации № 167 ИНН 7736181292 КПП 773601001 р/с 40703810838110100628 Донское ОСБ № 7813 Сбербанка России ОАО г. Москва БИК 044525225 корр./счёт 30101810400000000225
Примечания
1
Аутизм — состояние психики, характеризующееся ослаблением или потерей контакта с людьми, погружением в мир собственных переживаний. Может проявляться как самостоятельное заболевание или как один из симптомов при шизофрении, шизоидной психопатии, некоторых генетических синдромах.
2
Перинатальная энцефалопатия — органическое поражение головного мозга, связанное с родовыми травмами.
3
Детский церебральный паралич (ДЦП) — потеря или нарушение способности совершать произвольные движения, связанные с поражением различных отделов спинного или головного мозга в ранний период развития.
4
Гипертензионный синдром — повышенное внутричерепное давление: увеличение количества спинномозговой жидкости вследствие её повышенного образования, нарушения всасываемости или закрытия отверстий между мозговыми желудочками.
5
Гидроцефальный синдром — синдром избыточного скопления жидкости внутри черепной полости, приводящее у маленьких детей к значительному увеличению черепа.
6
Имбецильность (термин в настоящий момент не используется) — средняя степень умственного недоразвития, характеризующаяся малым словарным запасом, конкретным типом мышления, неспособностью контроля собственной деятельности.
7
Мозговое шунтирование — применяемая при гидроцефалии операция для обеспечения оттока лишней жидкости из головного мозга и облегчения состояния ребёнка.
8
Синдром Мартина-Белла (синдром Х-ломкой хромосомы) – хромосомная аномалия, ведущая к различной степени отставания психо-речевого развития, нарушениям внимания, поведения в виде двигательной расторможенности, импульсивности. Иногда поведение напоминает аутистическое: избегание глазного контакта, различные стереотипные движения руками в виде потряхиваний, похлопываний.
9
Статья была написана в 2002 году.
10
Это была педагог Надежда Львовна Моргун, на протяжении последних 16 лет добрый ангел моего сына.
