Антон Буслов - Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни
Да, ведь есть переводчики! Они гарантированы, бесплатны. И, наверное, есть места, в которых за вами закрепляют постоянного медицинского переводчика, который знает вашу историю болезни и 24 часа находится рядом. Я такого не видел. В клинике я могу заранее заказать любого переводчика на свою встречу с врачом, могу попросить подключить переводчика на телефоне. А дальше – как повезет. У меня был здесь отличный переводчик. К нему не было замечаний ни по объему, ни по качеству перевода. Все точно – слово в слово. Но в другой раз пришел дедуля восьмидесяти шести лет со слуховым аппаратом. А телефонный переводчик? Тоже раз на раз не приходится. Были хорошие. Но чаще неспособные воспринять весь объем информации “врач – пациент”. Штука в том, что у врача на пациента время нормировано, и, пока переводчик тупит, оно теряется впустую. Это сложно не только пациенту, но и доктору. Он получает от пациента в разы меньше разумной информации о его состоянии, потому и ценит общение с пациентом в разы меньше. Что бы вы ни говорили, через сито переводчика до врача доходит только одно: “Боже, пациент туп как пробка!”
Но зато с доктором хотя бы нормально встретиться можно! Отчасти. С главным доктором – в некоторых экстренных ситуациях. Вся система строится по записям-талончикам. У меня сейчас серьезные проблемы с глазом, и я попросил записать меня к специалисту. На то, чтобы назначить окулиста, ушло три дня. Окулист осмотрел, сделал снимки и сказал: “У вас сложный случай! А я – общая практика. Вам нужен другой специалист, даже два. Запишитесь к ним в регистратуре на ближайшие даты”. И я пошел записываться. “Этот может принять к концу месяца, а другой – через неделю”. “До таких чисел, может статься, я не доживу, позвоните в офис моего доктора”. Регистратор думает и находит способ сократить срок ожидания на десять дней. А вот МРТ и ПЭТ могут быть сделаны в течение пары часов. КТ проводится в режиме: встал – сделали.
Или спросите: сколько можно ждать доктора даже в оборудованной зоне ожидания офиса от момента “вашего времени” до того, как вас начнут осматривать? Иногда – пять минут. Если первым пришел. Но у меня случалось и до трех часов ожидания. В среднем же получается более часа. Мне чуть проще: я – пациент после трансплантации с нарушенным иммунитетом, звонки из офиса моего доктора ускоряют эти процессы. Но только после трансплантации. Еще хорошо, что я хоть чуток владею английским. Ведь еще надо жить, в магазин ходить, телевизор пытаться смотреть. И хочется вернуться домой с нормальной психикой. Словом, процесс лечения надо контролировать и у нас, и тут. Если пациент из него выключен, результат, по-моему, хуже, чем если он в него вовлечен.
В последнее время у меня начались неврологические осложнения. Отказал ряд черепных нервов. Из-за этого проблемы с глазом, я оглох на левое ухо, дикция стала не очень. Так что я оказался слабовидящим, слабослышащим и невнятно говорящим чудиком. Пытаться вести диалог, задавать вопросы сложно. Надо сперва услышать, а врач тараторит со скоростью электровеника, причем специальными терминами. Я не вижу ее мимики – сложнее понять, что она тараторит. А когда я пытаюсь говорить по-английски, у меня хреновая дикция, да и на русском тоже. Но врач-то спешит. У него нет времени понять, что я там присвистываю.
Ну, так что же? Я уверен – лечиться надо в любой точке мира, где вас вылечат. А урода, который будет пытаться вам в этом помешать, надо бить оглоблей поперек спины. Только все факторы следует учитывать трезво. В том числе языковой. Более того, потому что не все виды помощи можно получить в России (хотя очень и очень многие можно), если вам судьба не улыбнулась, то планировать придется еще и это.
Совсем недавно я попросил вас поверить в возможность чуда. Потому что, будь ты хоть сто раз тертый жизнью калач, весь из себя рациональный, иногда необходимо получить что-то из разряда невероятного. И оно случилось – чудеса повалили, как из рога изобилия. Хотелось бы думать, это потому, что я стал чуть лучше. Но вряд ли. А жаль. Мое состояние по части неврологии продолжает ухудшаться. Уже не только ухо не слышало и глаз не закрывался – руки начали дрожать. Врачи настаивали на срочной высокодозной химиотерапии, которая бы напрочь разрушила успехи трансплантации. Мне удалось отсрочить радикальные действия. И вот на вторую годовщину нашей с Машей свадьбы я проснулся и понял: глухое до того ухо стало слышать звуки с улицы – там шумели пуэрториканцы, а из глаза, который, казалось, уже весь высох, по щеке покатилась первая за долгое время слеза. Глаз начал работать, я вижу значительно четче. Правда, на следующий день стало похуже, но не так плохо, как было до этого. Что это? Почему? Врачи не знают.
“От чего вы меня лечите?” – спросил я сегодня врача. “От рака мозга. Если он есть и мы бы не лечили, ты бы очень быстро умер. Но, возможно, самого плохого и нет”. Доктор с трудом, но улыбается. А вечером Маша принесла из аптеки открытку. Ее отправила мне школьница из Москвы, но перепутала номер дома. Ее открытка пришла на квартиру аптекаря-мексиканца, который отоваривал мои рецепты. Он открытку не выкинул – ждал, когда Маша снова придет за моими лекарствами. Это все, конечно, поразительно. Но как же хочется главного чуда: никаких больниц, никаких таблеток. Просто мы с Машей и третий, мальчик или девочка, терпеливо ожидающий своего появления на свет.
1 июня 2014 года[30]
Долгой жизни не предвидится
Наверное, это мое жизненное кредо – быть “камнем спокойствия”. Сегодня на очередной встрече с лечащим врачом мы обсудили, что со мной не так уж все и плохо. Чтобы меня подбодрить, врач сказала: “В случае серьезных проблем после трансплантации костного мозга, как правило, долго не живут, а с проблемами в центральной нервной системе, если они системно нарастают, человек может умереть за неделю. Но у вас все держится только в лице”. Маша подхватила коляску, мы поехали за назначением следующих исследований. Это процедура не быстрая и не простая. Сидя в кресле-каталке, я почувствовал, что мне давно стоит полежать. Маша попросила, чтобы плановое переливание крови мне делали в лежачем положении. Администраторы ответили, что такое место надо ждать два часа. Она стала спорить. Я сказал, что буду лежать на полу. Кушетку пришлось найти.
В процессе транспортировки меня подняли с коляски, но не удержали, и я быстро рухнул на нее. Внутричерепное давление ударило в голову, нахлынула адская боль, и я потерял сознание. Очнулся через несколько секунд, свернулся в позу, в которой голова болела поменьше. И понял, что врач и медперсонал обсуждают мои страшные судороги, ужасную головную боль и что, по их мнению, надо срочно вызывать “скорую”. Ведь в США, чтобы госпитализироваться из амбулатории больницы в саму больницу, кстати, расположенную в этом же здании, надо прокатиться на машине скорой помощи. В итоге за мной приехала 911 – из другой больницы. С перекладываниями и рывками, “путешествием таракана вокруг стакана” меня все же довезли куда надо, где квасили три часа, прежде чем положить в отделение.
Как-то я спрашивал своих читателей: “Как бы вы провели день, если бы вас накануне предупредили, что он последний?” Разные люди – разные ответы. Но сам я отвечаю примерно так: начал бы с того, что умылся бы, почистил зубы и дальше все как обычно. Дело в том, что я доволен жизнью, живу и не вижу никаких причин суетиться. Даже если день и последний.
Врачи, сообщив, что не видят лимфомы в моем организме, и поздравив с тем, что все идет великолепно, решили заглянуть и на мой “чердак”. Поскольку левая часть лица отключилась, ухо перестало слышать, глаза стали хуже видеть. И в итоге нашли причину за гематоэнцефалическим барьером. Иначе – лимфому Ходжкина в центральной нервной системе. Вероятность такого осложнения составляет всего 0,2 процента от всех случаев лечения такой лимфомы. Это и затрудняет лечение – врачи подобных пациентов видят впервые в практике. Но кое в чем они все же сходятся. Срок дожития от двух до шести месяцев, если делать химиотерапию и она будет давать позитивные результаты. К сожалению, дожития, а не активной жизни. Есть и бонус: по мнению нейроонкологов, думать, не теряя своего фирменного чувства юмора, я буду до последнего. Тот, кто догадывается, как умирают такие больные, поймет мою иронию.
Теперь меня объявили смертником и американские врачи. Причем поменяли свои прогнозы со слов “Все отлично!” на “Вы умрете в течение месяца” крайне стремительно. Я это все в квесте называю бонус-уровнем потому, что уже слышал подобное, но там хотя бы сроки назывались получше.
И вот теперь самое важное. А самое важное: “Ты что, помирать собрался?” Нет, жить собираюсь вечно, и пока все идет по плану. Заметьте – жить. Я не борец со смертью. Зачем с ней бороться, если все смертны? Я бы даже сказал, жизнь во многом хороша тем, что однозначно конечна. Я всегда боролся и буду бороться именно за жизнь. Ту самую, что каждый день, как проснулся. Поэтому я продолжу работу по “доброй реформе”. Буду писать посты, которые могут быть полезны людям. Я работаю. Пока что куча ресурса уходит на медицину. Но это – моя жизнь.
