Лариса Толкач - Я спорю с будущим
(Эх, не сбылся её прогноз насчёт медали! Но 11 классов мы всё-таки закончили. Скажу об этом, забегая вперёд. – Прим. авт.)
27.05.08.В школе сегодня последний день учёбы. У Ильи все «пятёрки», а по чтению нам поставили «четыре», хотя за весь год были только отличные оценки. Учительница, в качестве оправдания, привела следующий аргумент: «Администрация сказала, что мы не можем проверить технику чтения, а это главный показатель в начальной школе». Илюша расстроился, начал раскачиваться на месте и показывать: «Умею читать, понимать умею. Я же разговаривать не могу! Пусть мою руку возьмут и проверят»
Весь день был испорчен. Концерт мы смотреть не стали, получили свои почётные грамоты и пошли, обиженные, домой. Илья мне до вечера докладывал мне мысли учителя. Я так поняла, что ей самой неловко за сложившуюся ситуацию. Ну, ничего, переживём и это! В предыдущей школе было то же самое. Опять тот же лозунг: «Как бы чего не вышло!»
Разговаривала с Ольгой по телефону. Она сказала, что мне вообще грех жаловаться, нужно понять и позицию администрации. Прозвучала такая фраза: «Систему не сломаешь. Тебе нужно, чтобы всё было идеально, как должно быть. А так не бывает». На что Илюша заявил: «Она говорит, систему не сломать. Нужно ломать, если система плохая!»
Сегодня звонила мама ещё одного аутиста, жаловалась, что ребёнка выживают из школы. А мальчик очень хороший, я его видела. Ему бы атмосферу спокойную, без криков и учительницу понимающую, и всё было бы нормально.
Недавно меня муж спрашивает: «Ты собираешься заканчивать свою книгу – длиною в жизнь?» На что я ему ответила, что собираюсь. Но хочется её закончить как-то оптимистично, а не получается. Вечно у нас возникают какие-то проблемы. Или я узнаю об Илье что-то новое, чего раньше не знала, и мне хочется этим поделиться.
Оказывается, ребёнок только недавно понял, что его мысли не видны окружающим: «Я вам говорю, говорю в голове, а вы меня не слышите! Только мама одна меня слышит». Отсюда, наверно, и такая болезненная зависимость от меня. Ему было совершенно невдомёк, что мама устроена иначе. Но ведь и мама не сразу поняла, что ребёнок воспринимает мир не так, как другие люди. Ведь фраза «я уму понимаю, а слов нет», раньше трактовалась мной так: «Я понимаю всё, но не могу разговаривать». Теперь я бы истолковала её иначе: «Я понимаю ваши мысли, а слова нет». А недавно Илюша показал: «Я стал понимать все слова». Меня это обрадовало, не напрасно мы трудились над расширением словарного запаса. И эта работа продолжается ежедневно. И даже можно отследить по записям, как изменилась его письменная речь за несколько лет (сейчас он пишет практически без ошибок. – Прим. авт.).
Читала во многих книгах об аутистах, что они не понимают, для чего нужна речь. Может быть, дети, у которых речь не формируется или постепенно угасает, тоже обладают способностью улавливать невидимые нам волны? Это моё предположение, основанное на наблюдениях за своим сыном.
Я дала прочитать эту книгу подруге. Через несколько часов она мне перезвонила. Сказала, что она всё это знает, но за кадром осталось ещё больше. Но я просто не в состоянии всё передать. Многие темы я вообще не отображала. Они касаются очень личных проблем, моих и наших знакомых людей. Иногда Илья даже видит то, что не может понять сам. Он это излагает так, как будто присутствует при событии. И я точно знаю, что всё это он почерпнул не у меня в голове, а из первоисточника. Потому что такого у меня даже в мыслях не было.
Ещё она заметила, что чувствуется большая обида. И нужно всё плохое зачеркнуть чёрным фломастером и забыть, как советуют психологи. Я сделала немного по-другому – просто всё доверила бумаге и забыла. У меня давно нет никаких обид. Даже больше, я благодарна от всего сердца своим обидчикам! Если бы я на кого-то надеялась, то никогда бы не имела того, что имею сейчас! Из друзей остались только самые проверенные. Я стараюсь не общаться с людьми, которые меня не понимают, не принимать близко к сердцу негативные эмоции. Появилось совершенно новое ощущение жизни, её гармонии и красоты. И мне искренне жаль людей, которым это чувство не знакомо. Ребёнок научил меня многому, в том числе и тому, что нужно жить и быть счастливым здесь и сейчас. А сейчас мы счастливы, несмотря ни на что. Ведь всё познаётся в сравнении.
Что у нас было в начале пути: диагноз «имбецильность» и отсутствие каких-либо перспектив. И что у нас теперь: мы отлично учимся в общеобразовательной школе. Там нам доверяют. А всему миру доказывать ничего не стоит. Пусть ребёнок не говорит, но он общается со мной с помощью таблицы. Я знаю многих аутистов, которые владеют речью, но не могут рассказать о своих проблемах.
В последнее время мне всё больше кажется, что если бы Илью, хотя бы на время отрывать от меня, он бы заговорил. На уроках он постоянно переживает, что не может произносить слова. Когда учительница задаёт вопросы детям, он отвечает мне по таблице, начинает возбуждённо раскачиваться, расстраивается, что его не спрашивают. По уровню знаний Илья опережает многих сверстников. Но для многих окружающих он – странный мальчик с редким заболеванием.
В отличие от бабочки-однодневки, мы думаем о будущем постоянно. Таких детей, как наш Илюша, много по всей стране. И все они остаются один на один со своими проблемами. Нет государственной поддержки особым детям, а такая поддержка им очень нужна. Как-то кто-то из чиновников заметил: «Почему все мамы аутистов такие активные? Они вечно чего-то просят и добиваются». Но мы-то рядом со своими детьми с утра и до вечера, мы видим их такими, какие они есть! Мы знаем, на какие чудеса они способны. Один пишет великолепные картины, другой обладает феноменальной памятью, третий мгновенно совершает в уме математические операции и т. п. Мы прекрасно осознаём, что, несмотря на все способности, эти дети очень зависимы от окружающих. Некоторые аутисты никогда не научатся жить самостоятельно.
Ну почему они никому не нужны, кроме собственных родителей!? А ведь и мы тоже хотим жить достойно, работать и получать высокую зарплату. Вместо этого мы сидим дома с больным ребёнком и молим бога, чтобы он дал как можно больше здоровья нам и нашим близким, потому что без нашей поддержки наши дети обречены.
Если бы каждому ребёнку-аутисту был вовремя поставлен диагноз, если бы с ним сразу стали работать грамотные специалисты, скольким людям удалось бы помочь! Может быть, я делала что-то не так, совершала какие-то ошибки в воспитании. Но я делала всё одна и вопреки сложившейся системе. Конечно, это неплохо для ребёнка, когда рядом понимающая мама. Но необходимо каким-то образом научить ребёнка общаться без посредника. Для этого требуется помощь психолога и других специалистов. К сожалению, таковых в нашем городе сегодня нет, их мало и по всей стране.
