Дмитрий Шепелев - Жанна
Клиника Sloan Kettering, как и многие здания в Нью-Йорке, мало заметна со стороны. Неброская вывеска, отливающая серебром на холодном январском солнце, окна в пол, автоматически раздвигающиеся входные двери. Единственная примета – кресла-каталки у входа. Каждого гостя приветствует улыбчивый человек. Сложно сказать, кто он: администратор, работник службы информации, быть может, даже бывший пациент или просто портье. Отличает его главное – он встречает каждого улыбкой. Многих помнит по именам, готов любезно подсказать, на какой этаж подняться или во сколько прибудет рейсовый автобус клиники, который развозит всех желающих пациентов по домам. Здороваясь, он произносит очень простые слова: «Вы хорошо выглядите сегодня», «Хорошее утро, не правда ли?», «Рад вас видеть». Они будто выдергивают из оков леденящего страха болезни, из одиночества, из вакуума. Улыбка этого человека будто дает заверение, что всё поправимо, вы пришли по нужному адресу, здесь помогут. Казалось бы, такая мелочь – улыбка и приветливое «здравствуйте».
Нам на пятый этаж. Большой больничный лифт больше напоминает грузовой кузов – настолько он велик и вместителен. Наполовину заполнен пациентами в колясках. Тут, среди «своих», мы точно не белые вороны. На этаже нас встречает деловитая девушка. Улыбается. «Ваше имя? Фамилия доктора? Вот номер вашей очереди. Присядьте где вам будет удобно. Вас вызовут». В очереди нет приоритета – сиди и жди, пока не пригласят. Иногда пять минут, а иногда и час. Помещение для ожидания большое, есть кресла и даже диваны. Некоторые ожидают стоя, многие сидят, кто-то, обессилев, лежит, подложив под голову куртку. Болезнь уравняла всех в правах, уничтожив понятие статуса и даже тяжести состояния. Все равны. И не важно, идешь на поправку или тебя колотит припадок. Все одинаково терпеливо ждут, когда пригласят в кабинет.
Ждем долго. Я даже злюсь: мы летели в Нью-Йорк с ощущением, будто нам посчастливилось стать участниками сверхважного научного эксперимента, революционного прорыва в медицине. Да это же как в первый раз полететь в космос! К нам, как мне казалось, должны относиться как к первооткрывателям, первопроходцам, как к Юрию Гагарину или Нилу Армстронгу. Но нет, к нам не относятся как к Юрию Гагарину – мы сидим в очереди. Время от времени подходят медсестры. «Подождите еще чуть-чуть», «Скоро мы примем и вас». Правда, каждый раз добавляя: «Мы очень рады, что вы здесь, надо сказать, что вам невероятно повезло. Единицы смогут принять участие в этом исследовании».
Жанна очень слаба. Ей тяжело двигаться, тяжело говорить, тяжело сидеть. Она стремительно устает за несколько минут простого ожидания, ее клонит в сон. Это превращает любые наши передвижения в забег на короткие дистанции: перебежка – отдых, перебежка – отдых, перебежка – скорее в кровать и опять отдых. Трезвое участие, возможность поддержать разговор, ответить на вопрос – всего несколько минут. И после опять туман, головная боль, приступ, напоминающий эпилептический припадок, необходимость закрыть глаза – это повседневная жуткая реальность Жанны, и моя обязанность помочь ей справиться с этим. И при этом мне необходимо убедить американских врачей в том, что у нее достаточно сил, чтобы принять участие в экспериментальном лечении, каждый день являться в клинику на осмотр, сдавать анализы, принимать лекарства. В переписке с госпиталем, неистово желая, чтобы ее приняли в trial, мне ничего не оставалось, как просто обманывать их, описывая состояние Жанны куда более оптимистично, чем было на самом деле.
Эта первая встреча с врачом чрезвычайно важна. Нам просто необходимо убедить его взять Жанну в исследование. А значит, никто не должен видеть, как ей плохо. «Дорогая, пожалуйста, потерпи еще немного. Я знаю, как ты устала. Скоро мы вернемся в отель. Пожалуйста. Ты ведь понимаешь, как это важно». И вот мы сидим в очереди и ждем, демонстрируя «отличную» физическую форму: Жанна, распластавшись, спит на диване. А ведь совсем скоро врачи будут просить ее встать, пройти несколько шагов. Господи, как же она это сделает? Но отступать некуда.
Нам выдают ворох брошюр о предстоящем исследовании. Одни более подробно, другие менее описывают исследуемый препарат. Откровенно говоря, понять детали довольно сложно – это скорее общие слова. Перспектива туманная. Но что нам остается? Только соглашаться. И ждать.
Следом нам предлагают ознакомиться и с формой договора, который необходимо подписать. Суть его в том, что мы снимаем с врачей всякую ответственность за происходящее, что понимаем – это эксперимент, лекарство может подействовать, а может и нет, а побочные эффекты малопредсказуемы – все, что угодно, от головной боли до паралича. Увы, клинические исследования – это не просто «полет в космос». Это – еще жуткая бюрократия.
Наконец, врач, возглавляющий клиническое испытание, готов нас принять. Это невысокий и с виду очень уставший мужчина средних лет, небрежно одетый, часто отвлекающийся на звонки и сообщения мобильного телефона. Сдержанно поприветствовав, он довольно безразлично пригласил располагаться. Впрочем, его заверение, что у него для нас ровно столько времени, сколько потребуется, вселяло уверенность. Что же, это хорошо, потому что вопросов у меня было много.
О чем я спрашивал? О том же, что должен узнать каждый пациент или его близкий родственник в данной ситуации.
• Что это за лекарство?
• В какой из четырех стадий клинического испытания предлагают участие?
• Как и насколько долго будет проходить терапия?
• Как понять, что лекарство действует или не действует?
• Каковы побочные эффекты?
• Можно ли рассчитывать на то, что опухоль уменьшится?
• Сколько будет длиться действие лекарства?
• Что делать, когда оно окончится?
• Есть ли возможность получать лечение после окончания исследования?
Кстати, обращаясь ко всем, кто собирается на важный (судьбоносный, определяющий) разговор с врачом, рекомендую: запишите вопросы. Это позволит вам всегда сохранять стройность мысли и ничего не забыть.
Наша первая консультация заняла полтора часа, в течение которых меня не покидало ощущение, будто мы совсем не в лучшей и самой прогрессивной в мире клинике по лечению рака. Казалось, будто разговор идет по-деловому сухо и не о жизни или смерти, а о насморке, а само клиническое исследование мало что значит. Надо отдать доктору должное, он терпеливо ответил на все мои вопросы. При этом не особенно обращая внимания на Жанну. Это чрезвычайно настораживало. Выходит, мои опасения, что она безнадежно слаба, были напрасны.
Напоследок я спросил врача: «Какова статистика выживаемости пациентов, которые уже принимали это лекарство?»
