Ольга Богуславская - Боль
Маленькому Грегори уже сказали, что скоро у него будет сестра. Грегори не знает, что есть на свете Генеральная прокуратура России. Про Россию знает, а про Генеральную прокуратуру — нет.
И вот он бегает по комнате, сияет, как светлячок, а его отец сидит за столом с русским журналистом, смотрит на него, а потом поднимает бокал шампанского и говорит на языке своего сына:
— Для русские люди и наши дети: будь здоров всегда!
Между жизнью и сметойОдин святой сказал: "Когда тебя перестает сжигать любовь, другие люди начинают умирать от холода".
14-летняя Ксения Наливаева умерла не потому, что на её долю не хватило любви. Почему она умерла, пусть каждый попробует объяснить себе сам. Кто знает, может быть, от того, как мы ответим на этот вопрос, зависит ещё чья-то жизнь?
Когда Ксения Наливаева, симпатичная тринадцатилетняя девочка, упала, перелезая через забор — обыкновенный деревенский забор в селе Тарханка Глубоковского района Восточно-Казахстанской области, — она, конечно, не знала, что в этот день кончилось её детство. Не могла она знать и о том, что царапина на колене была началом взрослой трагедии. Вот только взрослой она успела побыть недолго.
Царапина почему-то не заживала. А потом начали болеть суставы. Родители стали водить её по врачам, повезли в Усть-Каменогорск. Врачи с удивлением смотрели на ребенка и высказали осторожное предположение, что это — ревматизм. Но боли усиливались. И однажды Ксению увидела старушка, обыкновенный терапевт, у которой в практике был страшный случай. Внешний вид Ксении отчаянно его напоминал. И она сказала родителям, что ребенка нужно немедленно везти в новосибирский онкологический центр.
Деревня, в которой живут Наливаевы, существует лишь благодаря каким-то божьим причудам. Полная безработица и повсеместный голод. Семья Наливаевых держалась благодаря тому, что у них был старый грузовик "Урал". На нем Юрий, отец Ксении, возил людей на свадьбы, похороны и охоту.
На лечение требовалось пять тысяч долларов.
Продали "Урал" и все, что можно было продать в доме.
Потом Юра пошел в церковь. Священник сказал ему: денег нет, но можешь стоять на паперти.
Деньги дал директор завода в Усть-Каменогорске. Но они мгновенно кончились. А состояние Ксении ухудшалось с каждым днем.
Лечение в Новосибирске начали в августе 1999 года.
И в это же время в Усть-Каменогорск прилетела Нина Костина, председатель совета директоров Фонда международной помощи ребенку "ФРЭНК". И жена губернатора Усть-Каменогорска рассказывает ей о Ксении. Вечером этого же дня в аэропорту Костина видит на стеклянной двери листовку, написанную родителями Ксении. На этой листовке была и фотография девочки. Этот листок с мольбой о помощи, наклеенный на грязную дверь, и рассказ жены губернатора произвели своего рода короткое замыкание. Костина прилетает в Москву и начинает наводить справки. И вот что она выяснила. В начале 90-х годов по инициативе Михаила Горбачева в крупных промышленных городах России были построены детские онкологические центры. В Москве авторитетные специалисты подтвердили, что лечение в этих клиниках дает хороший результат. Это во-первых. И во-вторых, фонд "ФРЭНК" связался со знаменитым немецким онкологом Валентином Герайном, которому послали выписку из медицинской карты Ксении Наливаевой. Герайн очень хорошо отозвался о новосибирской клинике и подтвердил, что лечение девочки проводится правильно.
Время от времени звонили в Новосибирск.
Все шло хорошо.
И вдруг в феврале 2000 года отец Ксении звонит из Новосибирска и сообщает, что Ксению заразили гепатитом.
Очень важно, чтобы читающие эти строки представляли себе, что ни Костина, ни сотрудники фонда Ксению и её родителей никогда не видели. Связь между родителями девочки и фондом "ФРЭНК" была в полном смысле этого слова воздушной. И Юрий Наливаев позвонил в Москву не потому, что он надеялся хоть на какую-то помощь, а потому что нестерпимая боль и полное бессилие не давали ему покоя. Когда Костина впервые услышала о Ксении, узнала она и о том, что её отец существует на последнем пределе человеческих возможностей. Его безрассудное и беспредельное стремление бороться за спасение дочери трогало всех, кто разговаривал с ним хотя бы несколько минут.
Позвонили Герайну. Он сказал: "Если есть деньги на лечение, немедленно везите девочку в Идар-Оберштайн, в клинику профессора Фаузера". Спустя несколько дней пришло приглашение.
И наконец Наливаевы улетели в Германию.
Там о них узнали их бывшие соседи, эмигрировавшие из Казахстана немцы. В клинику профессора Фаузера стали приходить люди, они забирали девочку на выходные, приносили фрукты, деньги, поддерживали родителей. И получилось, что к тоненькой цепочке помощи все время присоединялись новые звенья.
В Германии Ксения находилась до августа. Ее удалось привести в состояние устойчивой ремиссии. И прямо из Германии девочка полетела домой, в Тарханку, где она не была целый год.
То, что произошло потом, родители Ксении назвали "три дня счастья".
Три дня у неё ничего не болело.
Три дня она улыбалась.
Пришли друзья из школы. Они гуляли по улицам деревни, как гуляют другие дети.
И вдруг начались дикие боли в суставах и в пояснице.
На медицинском языке это называлось "очень ранний рецидив".
Обезумевший отец повез Ксению в Алма-Ату. На машине, которую одолжил у знакомых. 1200 километров боли.
В алма-атинской больнице не оказалось не только самых элементарных медикаментов, но и крови для переливания. Юрий каждый день ходил в ближайшую воинскую часть, чтобы получить кровь для изнемогавшего от страданий ребенка. Письмо в Москву, в фонд "ФРЭНК" Юрий написал после того, как дежурная медсестра сказала, стоя у кровати Ксении: "Зачем вы тратите деньги, все равно она умрет".
Письмо было отчаянное.
Связались с Германией.
Снова начали звонить всем специалистам, которых сумели отыскать в разных городах мира.
Пока шли переговоры, Ксению решили положить в отделение онкогематологии республиканской детской клинической больницы в Москве.
Привезли её уже совершенно лысую и отекшую. В приемном покое РДКБ закончилось действие обезболивающего препарата. Ксения начала кричать от боли.
Сколько может выдержать человек?
Нина Костина, Юрий и Ксения Наливаевы познакомились в отдельном боксе РДКБ. Кровать, тумбочка, капельница, тусклые стены. Когда заканчивали медицинские процедуры и боль стихала, ребенку оставалось только лежать и плакать от ощущения безнадежности. Привезли телевизор с видеомагнитофоном, накупили кассет с мультиками. Когда заяц спасается от волка, терпящий бедствие ребенок получает витамин надежды, которого нет ни в каких лекарствах. О чем думало высокое начальство, утверждая проект клиники, в котором не предусмотрены ни комнаты отдыха для падающих с ног родителей некоторые неделями не выходят на улицу, — ни просто детские комнаты, в которых можно хоть несколько минут посидеть с ребенком, во что-нибудь поиграть, кого-нибудь погладить, покатать на веревочке?
В середине октября, в ночь с пятницы на субботу, раздается звонок телефона. И Юрий Наливаев говорит Костиной: "Если вы хотите попрощаться с Ксенией, приезжайте. Врач сказал — шансов нет".
В субботу рано утром Нина Костина и глава московского представительства "ФРЭНКа" Армен Попов приехали в РДКБ. Вызвали из дома профессора Карачунского, собрали врачей и начали думать: можно ли что-нибудь сделать?
В течение семидесяти дней, которые Ксения провела в клинике, расчет строился на то, что ей будут делать пересадку костного мозга.
Но такую операцию во всем мире делают в состоянии ремиссии больного.
А она все не наступала.
Стали выпытывать у врачей: а нет ли смельчаков, которые действуют вопреки принятой практике?
Карачунский сказал: в атакующий период болезни только три клиники в мире рискуют делать эту операцию. Госпиталь Сент-Джуд в Мемфисе, США, клиника профессора Славина в Израиле и клиника профессора Фаузера, в которой лежала Ксения.
Для пересадки костного мозга нужен донор.
Родной брат Ксении находился в Москве вместе с родителями. Он мог быть идеальным донором, но прежде, чем делать пересадку, проводят типирование, то есть анализ на совместимость с организмом больного.
Типирование давным-давно можно было провести в Москве. Но его не сделали. Думали, не понадобится.
А почему?
Потому что в нашей стране не принято биться за больных.
Я не говорю об отдельных врачах, которые готовы умереть вместо больного и которые в России были, есть и будут. Но дело не в них, а в системе, при которой малое количество шансов на успех просто не предусматривает никаких действий.
Врач может сделать потрясающую, уникальную операцию, а больной умрет из-за того, что к нему вовремя не придет медсестра, потому что она ко всем подходит, скажем, раз в час. А если сюда нужно заглядывать раз в двадцать минут — это уже вопрос организации здравоохранения. Тем более если нужно позвонить в клинику другого города, послать факс, проследить за получением ответа, положить его на стол врачу и т. д. Нет механизма защиты, есть только социальное пособие на похороны.
