Константин Зорин - Гены и семь смертных грехов
1. Когда в уже воцерковленной семье появляется больной ребенок, то, как правило, совершенно нарушается нормальное течение духовной жизни. Оно подчиняется больному и особенностям его заболевания, начиная с мелочей (скажем, если у ребенка–аутиста мания по выливанию масла из лампадки или святой воды из любых емкостей) и кончая невозможностью полноценно исповедоваться, быть на богослужении, участвовать в каких–либо приходских мероприятиях. Меняется и вся социальная жизнь семьи.
2. Во внецерковных семьях многие приходят к Богу как раз благодаря болезни детей. Но, конечно, эти родители многое не знают, не имеют времени читать духовную литературу, регулярно исповедоваться, беседовать со священником и т. д. Еще надо иметь в виду, что ребенок–инвалид нередко воспитывается без отца.
Проблемы воцерковления детей–инвалидов необходимо рассматривать, учитывая следующие стороны и обстоятельства:
• Изнутри самой семьи
Речь идет об отношениях родителей и других родственников, к примеру, помогают ли они добираться до храма, занимаются ли ребенком в храме, отпускают ли маму на богослужение. Или только дают советы типа: «Вот, в Церковь ходите, а толку нет. Лучше к “бабке” сходите».
Всех родителей мучает вопрос: на кого оставить ребенка после своей смерти? Ведь инвалид может так и не приспособиться к самостоятельной жизни.
Если это первый ребенок, то родители обычно боятся рожать еще. Верующие люди, конечно, рожают, но тоже боятся. Во–первых, это страх, что все может повториться (особенно если заболевание генетическое). Он преследует в период новой беременности, если таковая возникает. Во–вторых, опасения отчасти обоснованы тем, что больному ребенку не удастся уделять столько внимания, сколько раньше. А родителям психологически трудно «себе это позволить». В–третьих, физически тяжело сочетать беременность с повседневными заботами и проблемами, особенно когда ребенка приходится много носить на руках.
Братья и сестры таких детей, если они есть, тоже находятся в особой ситуации. Они испытывают многие бытовые трудности, родители часто вынуждены жертвовать их интересами. Им может не хватать внимания, любви. Иногда они вынуждены рано повзрослеть, а иногда отчуждаются, и это становится дополнительной болью родительских сердец.
Вместе с тем, опыт показывает, что в такой ситуации несколько детей — гораздо лучше, чем один. Выйдя из младенческого возраста, они реально облегчают жизнь родителям и занимаются с больным. С ними родители имеют те обычные радости, которых лишены при общении с больным ребенком (от него бывают радости иного рода). Для самого инвалида неоценима польза от общения со здоровыми детьми. Он учится хоть как–то заботиться о других, а не считать себя «пупом земли». Эта опасность подстерегает прежде всего тех детей, которые по причине недуга нуждаются в специальном уходе и оказываются в центре внимания.
Верующая семья, разумеется, пытается принять волю Божию о себе. Но, к сожалению, все не так просто.
Приведем цитату из книги Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?» Автор — жена англиканского священника, мать троих детей. У ее старшей дочери по имени Лиззи синдром Дауна. Филпс пишет: «Я должна понимать рождение дочери как особый дар Божий. Мы должны верить, что доченька принесет нам радость. Да, опереться сейчас мы можем лишь на веру — в Бога и нашу дочь.
Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы после родов, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся или отвергнуть. Не обязательно отказаться от ребенка как такового: просто отец или мать не соглашаются признать, что он не такой, как другие… Если цель — устранить все его проблемы, значит, мы не готовы принять ребенка таким, каков он есть… пока он не станет “как все”. А что это, если не отвержение?»
«Я жила, как на передовой, — продолжает К. Филпс, — всегда готовая к сражению: верный признак того, что еще не смирилась с потерей. Да, мы потеряли нормального здорового ребенка. И еще не знали, кто был нам дан взамен. Порой я впадала в отчаяние. Усилия казались напрасными, и смысл им придавало только одно: я верила в Того, Кто слышит все наши моления, даже самые неразумные, и все обстоятельства обращает нам же на пользу. Путь Божий не всегда ведет к успеху в нашем понимании… Не сильных, не мудрых мира сего, но самых немощных избирает Он, дабы явить на них Свою славу. Лиззи ни на минуту нельзя оставлять без присмотра. Сейчас ей три года. Я сравниваю ее с детьми–ровесниками и прихожу в отчаяние… Иногда мне кажется, что Лиззи просто проверяет, долго ли мы еще выдержим… Я боюсь сделать ей больно… А иногда — прости меня, Господи! — иногда хочу сделать этой маленькой дряни больно!.. Как все это ужасно! Я пытаюсь обратиться к Богу, но в таком состоянии не могу даже молиться».
• Нецерковное окружение
Оно делится на людей понимающих, не понимающих и «слишком понимающих» — любопытствующих, бестактных и назойливо советующих. Бывает злобное и даже, как ни странно, завистливое отношение. Мол, хорошо устроились, в транспорте бесплатно катаетесь, от соцзащиты что–то получаете! Когда в Центр реабилитации завозили дорогое оборудование и иностранцы сделали роскошные подарки, находились те, кто говорил: «Что, все этим чокнутым? Нашим тоже надо!» Впрочем, сразу замолкали, если им предлагали «поменяться местами».
Мамы стесняются, комплексуют, сгорают от стыда из–за поведения ребенка на улице, в транспорте, в магазине. Так, аутичный ребенок может производить впечатление просто избалованного, капризного и невоспитанного. Мама тревожится и напрягается из–за отрицательного отношения окружающих к ее ребенку, а он чувствует мамино состояние и начинает вести себя еще хуже. Иногда стоит маме только подумать, что «сейчас начнется», как оно тут же и «начинается». Обычно легче найти понимание у людей, если кратко объяснить им ситуацию, извиниться за возможные неприятности, шум и т. д. Правда, нередко в таких случаях приходится сталкиваться со слишком бурным сочувствием: «Ах, какое несчастье! Бедная мать! Да за что же тебе такое наказание?» После чего «бедная мать» порой долго приходит в себя.
Вот еще фрагмент книги Каролины Филпс: «На людях я “держалась молодцом”. Это единственное, что мне оставалось. Я не справляюсь с Лиззи и собственными чувствами. Надо хотя бы притворяться, что все в порядке, чтобы не причинять окружающим лишних неприятностей. Раз уж приходится рано вставать, думала я, то эти часы можно посвятить молитве и чтению Библии. Но глаза у меня слипались, и я не могла сосредоточиться.
Я часто завидовала своему мужу Марку: у него есть работа, он может уходить из дома и заниматься своим делом. Я же, как каторжная, прикована к орущим детям и мокрым штанам. Я была недовольна собой и своей неспособностью справляться; сердилась и на Марка, хотя он делал все, что мог. Он много работал — ив церкви, и дома. Порой я в отчаянии стучалась к нему в кабинет и со слезами в голосе просила, чтобы он вышел и помог. Мне было невыносимо стыдно отрывать его от работы. “Я не справляюсь со своими обязанностями, — думала я. — Наверное, я плохая жена и плохая мать!” Мое раздражение изливалось на Марка, и мы ссорились. Иногда мне казалось, что весь мир ополчился на меня.
Я так и не научилась доверять Богу. В каждой новой ситуации, перед каждой неожиданной опасностью мне приходится учиться этому заново. Я благодарна Лиззи. Она помогла мне осознать свои слабости и уязвимые места и в конце концов измениться. Как это ни глупо, иногда мне казалось, что Лиззи сознательно надо мной издевается. А кроме того, я была в обиде на Бога. “Господи, ну за что мне это? — восклицала я. — Почему Ты это допускаешь?” Я не понимала, что сама создаю порочный круг… Все, что Лиззи было нужно, — это немного любви и ласки. Но я не могла ласкать человека, превратившего мою жизнь в кошмар, и… все начиналось сначала.
Мне часто приходилось выступать перед самой разной публикой. Каждый раз, повторяя, что Бог даровал нам Лиззи как благословение, я чувствовала себя бессовестной лгуньей. Слышали бы эти люди, какими словами я честила свое “благословение” только вчера! Я пыталась быть честной и в то же время не выходить из образа “счастливой матери”, но это удавалось мне все хуже и хуже. Когда у меня не заводился мотор автомобиля, Лиззи кричала: “Мама, помолись!” И ее совет часто помогал».
• Официальное окружение (врачи, педагоги, чиновники)
В поликлиниках никакой толковой информации, как правило, не дают. Хороших врачей все ищут сами. Участковый педиатр, узнав о диагнозе аутизм, может ответить: «Да кто вам это сказал? Глупости, не слушайте никого!» В Отделе образования могут оправдывать свое бездействие таким оригинальным образом: «Вы не думайте, мы не какие–то чиновники, мы вам сочувствуем, но помочь ничем не можем».
