Кэтрин Морис - Услышать Голос Твой
Нет, она не была их тех детей, которые поздно начинают говорить. В её запасе было всего несколько слов, большинство – существительные, а в последнее время мы не слышали даже их.
И ещё, она почти ничего не понимала. Очень страшно было сознавать это сейчас – сейчас, когда мы столкнулись лицом к лицу с реальностью. "Конечно, нормальные дети всё понимают," – кляла я себя за то, что не замечала очевидного. Они так рано начинают понимать, задолго до того, как произносят своё первое слово. Скорее всего, они не понимают всё, что слышат, но такие фразы, как "купание", "обед", "Хочешь гулять?", они могут распознать. Дети наших друзей, мои племянники, Даниэль – все они обнаруживали наличие этого понимания задолго до двухлетнего возраста.
Но Анн-Мари не понимала. Напрасно, взяв её за руку, я пыталась объяснить ей что-либо, используя всё более простые слова: "Доченька, ты хочешь выйти на улицу? Хочешь погулять? На улицу? Куртка?" Ничего не срабатывало, она не реагировала даже на новые "продуктовые" слова, которыми интересовалась раньше, например, "сок" или "торт", или "печенье".
Первым, кто дал мне энциклопедическое определение слова "аутизм", был мой отец. – От греческого "ауто, авто" – сам, – сказал он. – Тот же корень, что в словах "автономный", "автоматический", что значит "самодостаточный, самонаправленный, самомотивированный". Это не было медицинское или психиатрическое определение, и оно, вообщем-то, должно было быть известно мне и раньше, но оно не было. Во всяком случае, оно как-то состыковалось с тем, что я уже знала об Анн-Мари. Для меня это приобрело форму непохожести дочери, непохожести, которая увеличивалась ужасающими темпами. По сути дела, всё сводилось к следующему: Даниэль приближался всё ближе и ближе к нам, беря от жизни, любви и познания столько, сколько его душа была способна впитать. Анн-Мари была сама по себе, она молча, мягко уходила от нас, увлекаемая таинственным внутренним миром.
Общение было не единственной проблемой дочери. Иногда казалось, что она не имеет ни малейшего понятия о своём окружении. Она не пыталась выяснить, как работает её мир: понять, что двери открываются с помощью ключей, лампы погасают оттого, что нажимаешь на кнопку, а молоко и другие вкусные вещи живут в холодильнике. Даниэль, когда ему было всего годик, уже пытался сам надеть соску на свою бутылочку. Демонстрировала ли Анн-Мари хоть какое-то понимание или запоминание тех простых свойств мира, в котором она жила? Мы не замечали почти никаких признаков этого понимания. Если она фокусировала на чём-то своё внимание, то это могли быть мельчайшие частички пыли или волос, которые она подбирала с ковра и изучала с повышенным вниманием.
Хуже того, она совсем не обращала внимания на чувства других людей. Я помню наши "разговоры" с Даниэлем, задолго до того, как он начал говорить, когда он был ещё младенцем. Я помню, как я смеялась вместе с ним, разделяла его удовольсвтие, присоединялась к его восторгу, когда он впервые увидел медведя в зоопарке Бронкса. Я помню, как он пугался внезапного шума или чужих лиц, и как он пытался спрятаться за меня, когда что-то его беспокоило. Когда Анн-Мари в течение прошедшего года разделила со мной какие-то свои чувства? Когда в последний раз она отвечала мне, общалась со мной? Если за этим скорбным личиком вообще кто-то скрывался, то он – этот кто-то – не пытался вступить с нами в контакт.
С горечью сознавала я, что дочь никогда не звала меня, никогда не произносила "мама", чтобы привлечь моё внимание.
Если на то пошло, когда она в последний раз имитировала какое-нибудь слово, повторяя его за мной.
Сейчас наши глаза были широко раскрыты, и мы, с сожалением, видели гораздо больше, чем нам хотелось бы видеть: Анн-Мари не только не говорила, у неё не было и признака таких проявлений поведения, как мимика, жестикуляция. Мы никогда не видели дочь улыбающейся, кивающей головой, пожимающей плечами. Когда-то, давным давно, она махала рукой на прощанье. Сейчас же очень редко можно было заметить у неё подобие жеста. Даже указывание на предметы, которое было характерно для неё в десять-одиннадцать месяцев, постепенно исчезало. Если ей хотелось чего-нибудь – игрушку, кусок еды, бутылку – она брала за пальцы руку ближайшего к ней взрослого и показывала ею на желаемый предмет, никогда не смотря вверх на своего помощника.
Наверно хуже всего было отсутствие основного контакта – взглядом, мы замечали его у всех окружающих детей, кроме своей дочери.
Доктор Де-Карло спросила нас о зрительном контакте, и в течение первых дней после определения диагноза мы вдруг стали обращать внимание на то, что дочь почти никогда ни на кого прямо не смотрит. Дни шли, а её состояние всё ухудшалось. В сравнении с живым, пытливым взглядом Даниэля, очень странными казались всегда опущенные вниз глаза Анн-Мари. На чём бы не останавливался её взгляд, он никогда долго не задерживался. Иногда мне казалось, что она смотрит в моём направлении. Тогда я пыталась встретить её взгляд, ответить на её призыв. Но, к моему ужасу, её взгляд фокусировался вовсе не на мне, а на какой-то точке, находящейся примерно между мной и стеной позади меня. Она совсем меня не видела! Она смотрела прямо сквозь меня!
Доктор Де-Карло спросила нас также, копировала ли Анн-Мари наше поведение. Вопрос заставил нас задуматься. Копировала ли она нас? Конечно!… Я так думаю…
Мы неуверенно посмотрели друг на друга. Если хорошенько подумать, то становилось ясно, что она никого не имитировала, не в последнее время, во всяком случае. Не могли бы мы припомнить любой недавний случай такого копирования, спросила доктор. Ну… как-то не приходит в голову… Сейчас, в первые недели после того, как был поставлен диагноз, отсутствие копирования очень бросалось в глаза. Вот ей уже почти два года, а я ещё ни разу не видела, как она поднимала телефонную трубку и "болтала". Она никогда не "помогала" мне накрывать на стол, никогда не хлопала в ладоши, никогда не брала мою щётку, чтобы расчесаться самой, никогда не надевала сама свои ботинки или шапочку. Я вспомнила, как Даниэль, в год с небольшим, попытался самостоятельно подровнять свои крохотные ноготки, с помощью моей пилки. Видимо он видел, как я это делала. Я подумала обо всех двухлетних детях, которых мне приходилось видеть, и вдруг поняла, что это именно то, что они делали: копировали. Они решали, что сегодня надо непременно наделать блинов к завтраку, высыпали муку в миску и роняли яйца на пол; кухня уже была похожа на поле боя, когда вмешивался кто-то из взрослых, и деликатно помогал детям завершить их "серьёзный труд". Дети обычно приходят в восторг, если вы просите их "помочь" вам со стиркой, они радостно бросают в машину красные футболки вместе с белыми, и пытаются высыпать всю упаковку стирального порошка в небольшое отверстие. Они "бреются" вместе с папочкой по утрам, и красятся маминой помадой вечером. Им нравится быть частью жизни взрослых. Анн-Мари любила быть одна. Эта уступка заболеванию Анн-Мари, это принятие всей гаммы необычности дочери, иногда нарушались приступами отрицания. Бывали дни, когда я сидела, молча глядя на неё, и, объятая холодным ужасом, анализировала про себя каждый момент странного, асоциального поведения. Но диагноз, поставленный доктором Де-Карло, ещё не был подтверждён кем-то ещё, и в то время ещё были моменты, когда я смотрела на прекрасное личико Анн-Мари и почти убеждала себя в том, что всё это было какой-то абсурдной ошибкой, которую допустили мы с легковерным врачом. Она не казалась умственно-отсталой. Тот, кто смотрел на неё черты, видел только хорошенькую маленькую девочку. В один из дней после вынесения диагноза доктором Де-Карло, и до последующего заключения другого врача позвонила моя мать. Всегда любящая и заботливая, она очень помогла мне пройти сквозь то сумасшедшее время. Она часами сидела у телефона, слушая меня.
– Слушай, мам, – осторожно объясняла я, – этот диагноз ставится, основываясь только на наблюдении за поведением. Не существует таких анализов крови, ультразвука или рентгена, которые могли бы с точностью определить болен человек аутизмом или не нет. Я читала описания таких детей, и до сих пор считаю, что поведение Анн-Мари не вписывается в категорию людей с этим синдромом. Она не трясётся, не кричит и не вздрагивает, когда касаешься её, она не крутит вещи вокруг своей оси и не выстраивает их в ряд. Возможно, доктор Де-Карло ошиблась. И кроме того, ты же знаешь, что это я подала врачам идею об аутизме. Может быть я послужила невольной причиной тому, что они увидели аутиста в ребёнке, просто немного отличающемся от нормы. При каких бы обстоятельствах нам не приходилось говорить, моя мама всегда выслушивала всё, что накипело у меня на душе. Она разделяла мои разочарования и надежды, не слишком навязывая своё мнение. Только однажды она ненавязчиво с грустью поправила моё излишне оптимистическое замечание насчёт Анн-Мари.
