Патрик Сансон - Психопедагогика и аутизм. Опыт работы с детьми и взрослыми
Еще два подростка получают противосудорожные лекарства, потому что в этом возрасте у многих подростков с аутизмом появляются симптомы эпилепсии. В данном случае нам легче убедить родителей в необходимости медикаментозного вмешательства, потому что они совсем не хотят, чтобы приступ эпилепсии повторился снова. Еще одна девочка у нас лечится по поводу своего физического заболевания – болезни Крома, которая проявляется язвой желудка. Приступы этой болезни случаются, когда у ребенка усиливается тревожность. Девочке также назначен определенная диета – ей нельзя есть кислого.
В детском Центре только три ребенка из тридцати получают лечение нейролептиками.
Причины аутизма, классификация аутистических нарушений
Я не буду говорить много о теории, потому что я думаю, что вы знаете об этом не хуже меня. Четкого определения аутизма по-прежнему не существует. Сегодня во Франции чаще говорят о первазивных нарушениях развития, что представляет собой более широкий спектр. Мы не в состоянии сказать, сколько людей с аутизмом живет сейчас во Франции. Цифры колеблются от 46 000 до 100 000. Что касается частоты случаев аутизма, то этот показатель тоже колеблется от 17 до 60 человек на 10 000 жителей. Что касается классификации аутизма, считается, что 75% людей с аутизмом страдают умственной отсталостью средней или тяжелой степени.
О причинах аутизма мы знаем так же мало, как и раньше. Недавно были проведены исследования и выделены признаки, которые могут быть причиной этого нарушения в 15-й и 17-й хромосомах. Это предположение, нуждающееся в подтверждениях, входит в небольшое противоречие с результатами предыдущих исследований, авторы которых утверждают, что причиной аутизма являются разные группы генов. Может быть, что-то будет выявлено на уровне хромосом, но в этой области требуется еще много исследований.
Нейробиологические исследования состава кислот и глюкозы в мозге проводятся очень медленно, хотя я думаю, что в этой области есть что изучать, например некоторые дегенеративные заболевания, такие как синдром Сан-Филиппо. При этом заболевании сахар откладывается на нервных соединениях, что является причиной ранней смерти детей (они редко доживают до 20 лет). Если бы не особая походка, этих детей можно было бы принять за аутистов. Может быть, здесь можно было бы сделать какие-либо сопоставления, но это дело ученых. Мы как специалисты, работающие с этими детьми, всегда должны обращать внимание на любые особенности ребенка, например на походку ступнями наружу, а голенями внутрь, потому что это как раз может быть проявлением другой неврологической болезни, не обязательно аутизма.
Что касается детей с синдромом Сан-Филиппо, им требуется особый уход и к ним нельзя предъявлять такие же требования, как к другим. Например, такой ребенок не может на неврологическом уровне управлять работой своих сфинктеров, и если мы, тем не менее, будем обучать его навыкам гигиены и требовать, чтобы он содержал себя в чистоте, с нашей стороны это можно будет рассматривать как жестокое обращение с ним. Нужно быть очень внимательным к таким вещам. В данном случае забота о ребенке будет выражаться в том, чтобы регулярно предлагать ему менять белье или надевать памперсы. Такие дети очень часто не могут глотать пищу. Когда все эти симптомы начинают нарастать, за детьми требуется специальный медицинский уход – он будет необходим им до конца жизни. К сожалению, мы можем не всё.
Мы немного говорили об исследованиях в области питания. Я думаю, что мы находимся только в начале пути. Мы можем надеяться только на то, что исследователи быстро добьются успеха. Не так давно я общался с одним известным французским неврологом, который сказал: «Даже если мы узнаем, что причина аутизма кроется в той или иной хромосоме, нам это никак не поможет в повседневной работе с такими детьми». Если ребенок проявляет самоагрессию, отказывается от еды или, наоборот, слишком много ест, или если он не разговаривает, нам по-прежнему нужно будет найти способ ему помочь. Нам, специалистам, не нужно многого ждать от научных исследований, потому что это не даст нам конкретной помощи в повседневной работе с детьми. Может быть, это сможет как-то помочь на стадии диагностики и профилактики, но детям, с которыми мы работаем сейчас, это вряд ли поможет...
Работа с семьей
Я не знаю, какова ситуация в ваших странах, но во Франции многие Центры были созданы и управляются родительскими ассоциациями. Я думаю, что у вас происходит то же самое. Насколько я понял, государственные структуры начинают как-то действовать в этом направлении, но многие инициативы исходят от родителей. Наш опыт говорит о том, что часто это осложняет ситуацию, потому что профессионалам иногда сложно сопровождать семьи, которые в то же время являются их работодателями. Я думаю, что родителям нужно понять, что их роль в управлении Центрами очень важна с точки зрения инициативы, но им нужно больше думать обо всех детях. Очень часто родителей в первую очередь волнует будущее своего собственного ребенка. Другие дети их не интересуют. В этом случае специалист оказывается в довольно сложной ситуации. Во Франции было несколько институциональных кризисов, в результате которых многие родители забирали своих детей из таких центров. Это было вызвано тем, что родители, которые управляли этими заведениями, пытались менять программы таким образом, чтобы они подходили именно их детям. Только регулярное обсуждение этих проблем вслух позволяет избегать их, потому что сила таких заведений состоит в сотрудничестве родителей и профессионалов. Нужно постоянно следить за тем, чтобы суть нашей работы соответствовала целям учреждения, а не частного лица.
Я уже немного говорил о том, что ребенку необходимо, чтобы родители и специалисты действовали в одном направлении. Когда мы разрабатываем индивидуальную программу, мне кажется очень важным, чтобы у специалиста было достаточно временит на то, чтобы лучше узнать ребенка и условия его жизни, собрать как можно больше информации, которая поможет предложить родителям адекватную программу. Конечно, у профессионалов и у родителей разные возможности. У них разное отношение к ребенку. Родители занимают позицию защитника своих детей, и это нормально. Я не говорю о родителях, которые оставили своих детей, мы не можем их судить, это просто констатация факта. Мы знали родителей, которые оставляли своих детей, а потом забирали их обратно. Есть родители, которые не оставляя ребенка в реальности, отказываются от него в душе. Я, например, знал отцов, которые были настолько сломлены болезнью своего ребенка, что не могли с ним ничего делать и ни за что на свете не хотели видеть его. Но я никогда не встречал таких матерей. В то же время это не неприятие ребенка, а скорее рана, которую получил отец. Я думаю, что нам нужно проделать большую работу, чтобы показать родителям, что такой ребенок тоже может приносить радость, что он тоже может развиваться, даже если развитие происходит медленно, и что таким ребенком очень интересно заниматься. Бывало, что, увидев, как их ребенок растет и развивается, отцы меняли свое отношение к ним. А если родители оставляли своего ребенка в старшем возрасте, часто это делалось в целях его защиты: ребенок становится большим и сильным, а жить с ним так же сложно, и семья чувствовала свою неспособность обеспечить его безопасность. В этом случае помещение ребенка в какой-либо центр переживается еще более мучительно. Между родителями и детьми не существует психологической и эмоциональной дистанции. Родители очень близки со своим ребенком, они страдают, испытывают боль, не справляются с бытовыми проблемами, и им нужно всегда помогать в данной ситуации.
У нас, специалистов, такой проблемы нет. Есть дети, которых мы любим, у нас есть любимчики, в которых вкладываешься немного больше, чем в других. Но у нас есть преимущество – мы работаем в команде, и если проявляем гиперопеку по отношению к тому или иному ребенку, наши коллеги могут исправить ситуацию. И у нас всегда есть возможность в сложный для нас период передать ребенка своему коллеге. Это то, чего родители сделать не могут. Конечно, иногда есть бабушка с дедушкой, которые могут помочь, иногда соседи, но это бывает очень редко. Как правило, семьи должны сами выходить из положения, и я сейчас говорю о семье с двумя родителями. Во Франции часто бывает, что мать остается одна с аутичным ребенком, и у нее нет совсем никакой возможности оставить его кому-нибудь на время. В этом случае наша роль в оказании помощи в повседневной жизни становится еще более важной.
Начиная работу с родителями (я имею в виду семью в широком смысле) нужно удостовериться в том, что им четко объяснили, чем болен их ребенок. Во Франции врачи часто не осмеливаются говорить об аутизме или, может быть, они еще не очень хорошо умеют диагностировать аутизм. Есть такие случаи, когда родителям говорят, что у них просто немного беспокойный ребенок, что у него трудности с едой или со сном, но это пройдет. Или им говорят, что их ребенок плохо воспитан, но ни одного слова об аутизме. Когда дети подрастают и поступают к нам в возрасте 5-6 лет, у многих из них нет этого диагноза. Я думаю, что родителям обязательно нужно всё объяснить, но нужно подумать, кто из членов команды должен это сделать: врач, психолог, воспитатели или директор, или вся команда в целом. Нужно называть вещи своими именами и объяснить родителям, в чем состоит данная патология, рассказать о том, что может произойти с ребенком в будущем, потому что родители очень обеспокоены этой ситуацией.
