Асмус Финзен - Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям
Таковы ситуации, которые необходимо преодолевать. Будет несколько легче, если своевременно представить их себе или предусмотреть возможность их появления и искать пути, которые помогли бы избежать их. Все это лучше пережить, делясь и обмениваясь опытом с другими, более опытными родственниками больных.
Права и требования родственников
Шизофрения — это серьезное заболевание, которое, однако, как правило, хорошо поддается лечению. Центральная проблема лечения заключается в том, чтобы предпосылкой успеха стало согласие больного на лечение и сотрудничество с врачом. Задачей и шансом родственников является поддержка, которую они должны оказать больному. Что же делать, если этого невозможно добиться? Колебание — это еще не отказ; оно означает, что необходимо продолжать усилия. Но если усилия на каком-то этапе оказались тщетными, родственникам больного очень важно подумать о себе, о границах своих интересов, сформулировать их и сообщить больному о его обязанностях в отношении семьи. Это особенно относится к тем случаям, когда больной проживает совместно с родителями. Существуют ситуации, которых никто не в состоянии выдержать (даже самые заботливые родители). Новейшие исследования семьи подтвердили, что предпосылкой конструктивных отношений с психически больным являются психическое здоровье, эмоциональная уравновешенность и некоторая доля отстраненности от него других членов семьи.
Это означает, что родители, если они проживают совместно с больным, вправе требовать, чтобы больной, как минимум, вел с ними совместное хозяйство. Это касается распорядка дня, участия или неучастия в жизни семьи, личной гигиены и содержания в порядке своей комнаты. Это предусматривает тональность обращения и ясность в вопросе о том, что в случае ухудшения состояния больного родители позаботятся о госпитализации, если, по их мнению, она будет необходима. Они должны, и это, пожалуй, самое трудное из того, что требуется от родителей, принять решение о недобровольной госпитализации больного. Никто не может им в этом препятствовать. При этом они должны предусмотреть, что врач неотложной помощи, врач государственной службы здравоохранения или врач социально-психиатрической службы может иначе оценить сложившуюся в семье ситуацию и откажет им в просимом виде помощи.
Я отдаю себе отчет в том, что подобные советы легко давать, но, чаще всего, им трудно следовать. Однако это не освобождает от необходимости ясно и четко сформулировать эти советы и настаивать на их выполнении. Если это невозможно, то для всех членов семьи имеет смысл отказаться от совместного проживания и поискать альтернативное решение. Психически больным-инвалидам также следует сделать попытку самостоятельного проживания. Пути к решению этой проблемы разнообразны. В настоящее время имеются возможности подбора подходящего жилья, имеющего разную степень защищенности: отчасти это самостоятельные квартиры вне клиники и отдельно от семьи, предназначенные для временного или продолжительного проживания в жилищных объединениях, в охраняемых отдельных квартирах, где возможно получение разных видов помощи, и многое другое. Подобным же образом можно позаботиться о структурировании собственного времени, подобрав вид работы или деятельности, виды использования свободного времени, участия в общественной жизни.
При затяжном течении заболевания становится ясным то, что при коротких сроках болезненных фаз определить невозможно. Время само разрешает отдельные проблемы и конфликты, которые во время острого приступа болезни кажутся неразрешимыми. Большое значение может иметь предъявление определенных требований к самим себе, как это хорошо сформулировала Розе-Мари Зеельхорст: никогда не быть готовой признать за болезнью право стать «неотвратимым долгосрочным событием» и приложить все усилия к тому, чтобы добиться выздоровления или, по крайней мере, значительного улучшения в состоянии больного ребенка. Шизофренный психоз может отзвучать даже после многолетнего тяжелого течения. В любой момент может произойти поворот к лучшему.
При любых обстоятельствах, независимо от серьезности требований, предъявляемых болезнью, нужно относиться к ней активно, осознавать, что шизофрения — это заболевание, которое в данном конкретном случае может принять очень тяжелое течение. Нужно осознавать, что терапия в каждый момент времени может иметь определенные границы и что бессмысленно принуждать больного к более активному и обременительному для него лечению. Следствием может оказаться субъективное снижение качества самочувствия или даже рецидив психоза. Есть ситуации, в которых остается только одно — терпение.
9
Психоинформация
Шанс для больных и их родственников
Особое внимание, уделявшееся поискам виновных, привело к тому, что в течение долгого времени за членами семьи не признавалась роль важнейших помощников и опоры больных психозами. Это касается, как известно, материальной стороны, но также и социо-эмоциональной. В течение последних двадцати лет мы убедились в том, что взаимоотношения между членами семьи и больным могут иметь большое значение для дальнейшего течения болезни. Они могут оказаться очень полезными, но при определенных условиях могут сыграть и отрицательную роль. Из этого следует высокая мера ответственности, осознание которой позволяет понять, что семья больного нуждается во всяческой поддержке.
В чем бы мы ни усматривали истоки шизофрении, большое значение для проявлений заболевания и течения шизофренного психоза имеет семья. В зависимости от тех или иных представлений возникают и разные вопросы. Те, кто видит в шизофрении «нормальные последствия неблагоприятных отношений в семье», проявляет интерес к наиболее полному выяснению прошлого обследуемого пациента. Так как при этой позиции семья рассматривается как причинный фактор, имеется известная вероятность того, что в каждой семье действительно могут быть выявлены соответствующие нарушения. Те, кто ищет причину болезни в индивидуальном предрасположении к ней больного, смотрят на семью другими глазами. Их внимание направлено не столько на нарушения во взаимоотношениях родителей, сколько на события, которые по времени совпадают с началом заболевания. Семейные кризы интересуют их в качестве возможных пусковых механизмов или факторов, влияющих на манифестацию болезни и определяющих отношение родителей.
При таком подходе будущее больного представляется столь же важным, как и его прошлое. То, какую роль сыграла семья в проявлении психоза (не в его причине!), может сыграть большую роль и в развитии больного в будущем. В этом плане важны не только отношения между детьми и родителями, но и партнерские отношения при совместном проживании с больными, страдающими шизофренными психозами. В связи с тем, что большинство исследований семей было направлено на выявление причин шизофренных психозов, проявлялся большой интерес к взаимоотношениям родителей с детьми младших возрастов, к стилю общения и воспитанию в семье, где рос больной. В значительной мере игнорировались семейные отношения женатых/замужних больных.
Ложные пути в исследовании семейАнглийский медицинский психолог Джордж Браун, который изложил в своей обзорной работе (Brown 1967) суждения о семье одного пациента, страдавшего шизофренией, еще тогда отрицательно высказался об итогах исследования семей, в составе которых были больные шизофренией. Он ссылается на своего коллегу А. Инкельса (Inkeles 1965), который установил, что «ученые-социологи в устрашающих масштабах склонны к тому, чтобы делать недоказуемые выводы непосредственно из своих теоретических моделей вместо того, чтобы анализировать более или менее независящие друг от друга наблюдения». Невозможно установить, насколько репрезентативной является группа семей, где имелись дети, больные шизофренией, которые были изучены Теодором Лицем и его сотрудниками. Нельзя отрицать, что изложенные в работе описания, по-видимому, во многих отношениях соответствуют действительным моделям семьи, наблюдаемым среди родителей, дети которых больны шизофренией. Однако мало лестного можно сказать о многочисленных и зачастую противоречивых этиологических выводах, сделанных в результате этого исследования. Множество описанных моделей поведения не имеют общих черт. У исследователей наблюдается стремление принимать всерьез альтернативные объяснения, а особенно рассматривать возможность того, что некоторые формы поведения родителей представляют собой реакцию на личностные изменения заболевшего ребенка.
В даваемой оценке Браун подчеркивает свое понимание: возможно, что описательный метод позволяет интерпретировать факты независимо от этиологических представлений автора исследования. Это возможно, например, тогда, когда внимание исследователя сосредоточено на течении заболевания, а не на причинах его возникновения.
