Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Горы великолепны, если вы любите ходить пешком. К несчастью, Лиззи пешие прогулки были не по вкусу. Она соглашалась идти, только если мы давали ей лакомства или развлекали какой-нибудь игрой. Но чаще приходилось ее носить, а весила она в семь лет немало, и после каждой прогулки у нас с Марком болели шея и плечи.
«Ну почему Ник и Сузанна спокойно переносят вce трудности и наслаждаются природой?» — раздраженно спрашивали мы друг друга, оставаясь наедине. Мы понимали, что без Лиззи отпуск был бы гораздо приятней. Возникала трусливая мысль: не отправить ли ее к бабушке, а самим закончить отдых без нее? Но мы знали, что никогда этого не сделаем: ведь отослать Лиззи означало признать свое поражение.
Поражение? Или просто трезвый взгляд на вещи? Не потеряли ли мы меру в своем стремлении во что бы то ни стало относиться к Лиззи как к «нормальной»? Может быть, мы заслужили передышку?
Прошлое лето выдалось на удивление солнечным. Для меня солнечная Англия во много раз прекраснее любого другого места. Целые дни мы проводили на пляже: купались, занимались серфингом, строили из песка сказочные замки. В этот раз мы поселились не в палатке, а в фургоне, больше похожем на дом.
Лиззи давно вышла из той ужасной стадии, когда ее интересовали все отдыхающие на пляже — только не собственные родители. Наметив себе жертвы, она без приглашения усаживалась к ним на матрац и требовала свою долю чужого обеда. Люди охотно принимали и угощали Лиззи, но мне было за нее стыдно. Я металась по пляжу, словно ищейка в поисках следа, и, найдя Лиззи, сгребала ее в охапку и волокла прочь.
Сейчас Лиззи не причиняет беспокойства ни мне, ни окружающим: целыми днями лежит она на матраце и смотрит в книжку, подражая фанатикам шоколадного загара. Иногда она смотрит, как другие дети строят замки из песка, и однажды даже построила один сама. Но море ее не привлекает — она редко подходит к воде.
Лиззи обожает солнечные дни на пляже. Там она счастлива, и счастливы все мы. Но мы не приноравливаем своих развлечений ко вкусам Лиззи. Если ей что-то не нравится, это не значит, что мы этим заниматься не будем. Мне понадобилось немало времени, чтобы убедить Марка не отказываться от похода в любимый Музей национальных реликвий — в его памяти были еще свежи воспоминания о том, как Лиззи рвалась потрогать каждый экспонат, и, чтобы не вызывать нареканий служителей, Марку пришлось посадить ее к себе на плечи. Однако во второй раз Лиззи вела себя превосходно — с интересом осматривала старинные интерьеры и каждый раз, увидев кровать под балдахином, предполагала, что на этой кровати спал король Карл. Да и мы теперь относились к Лиззи более трезво.
Плавание давалось Лиззи с трудом. В младенчестве она любила плескаться в бассейне, а в восемнадцать месяцев с моей помощью поплыла. Я была в восторге от ее способностей. Но вскоре я забеременела, затем мы переехали, и регулярные походы в бассейн прекратились.
Когда я впервые пришла в бассейн с двумя детьми, Лиззи испугалась и даже не вошла в воду. Она сидела на бортике, свесив ноги, пока не начала дрожать от холода.
Мы «открыли» недалеко от дома бассейн с дорожками разной глубины и искусственными волнами. Марк взял недельный отпуск, и мы провели в этом бассейне, почти не вылезая, целую неделю. Тогда-то Лиззи решилась снова войти в воду. К концу недели она уже плескалась на мелком месте. Нам приходилось проявлять большое терпение, тем более, что она не хотела надевать надувные манжеты. Не помогали ни последующие визиты в бассейн, ни школьные уроки физкультуры, включавшие плавание. Много раз я спрашивала: «Лиззи, хочешь, я тебе помогу?» — и получала в ответ твердое: «Нет».
Только прошлым летом, когда Лиззи было восемь лет, она впервые проплыла несколько метров с манжетами. Сначала Лиззи открыла, что может держаться на плаву, сидя в воде и колотя по ней ногами. Затем попробовала плыть на животе — и, ко всеобщему удовольствию, оказалось, что это совсем не трудно! Такое повторялось уже не раз: несколько лет Лиззи отказывается выполнять какое-либо трудное действие, и наконец, решившись, делает все легко и без запинок, как будто все эти годы обдумывала в уме сложную задачу, а теперь ее осенило. Радость Лиззи, подкрепленная чипсами и обещанием того, как обрадуется папа, была неподдельной.
Долгая история с плаванием помогла мне понять, как робка Лиззи, как боится она всего неизвестного. Нам повезло — при местной бане открыт милый и теплый учебный бассейн, и я надеюсь, что к будущему лету Лиззи сумеет переплавать его вдоль и поперек.
Уходят одни проблемы, приходят другие. В этом году мы с Марком дважды не ночевали дома: в первый раз дети оставались с дедушкой и бабушкой, во второй — с моей сестрой. В этот последний раз Лиззи выразила свое беспокойство тем, что намочила постель четыре раза за ночь! Мне вспомнились слова той медсестры в родильном отделении: «Они не понимают, кто за ними ухаживает». Какая глупость! Лиззи привязана ко мне не меньше, чем Ник и Сузанна.
Одна моя подруга — мать аутичного ребенка — поделилась схожими проблемами. Ее сына пугает все новое, непривычное. Каждый год они отдыхают в лагере, размещенном в школьном здании. Мальчик всегда спит в одной и той же комнате — только так он чувствует себя уверенно. Мне кажется, этот опыт может нам помочь. Может быть, стоит ездить каждый год в одно и то же место и завести для Лиззи в фургоне постоянный угол?
В этом году мы провели выходные на ферме в Шропшире. Туда мы ездили уже второй раз, и Лиззи вполне освоилась с местом. Мы вышли из машины, и дети немедленно взбежали на крыльцо. «Мы в той же комнате, что и в прошлом году?» — спросил Ник. «Нет», — ответила я. В прошлом году дети жили с нами, в этом у них — своя спальня. Я показала им комнату, и они начали разбирать вещи. «У нас своя ванная!» — радостно кричала Лиззи. Мы с Марком внесли в комнату свои чемоданы и пошли вниз, чтобы приготовить что-нибудь на ужин.
На следующее утро я проснулась в шесть часов. Что-то разбудило меня. Я встала и заглянула в детскую. Лиззи не было! Но входная дверь была заперта, так что я не беспокоилась. Должно быть, пошла к нашим друзьям, спящим в соседней комнате, подумала я и снова скользнула под одеяло.
Однако смутное беспокойство не оставляло меня. В семь часов в коридоре послышались шаги моей приятельницы. Я окликнула ее и спросила: «Лиззи не у тебя?» «Нет», — удивленно ответила она.
Я подбежала к окну — и увидела Лиззи, выходящую из холла с Библией в руках.
— Что ты там делала? — воскликнула я.
— Молилась и читала Библию, — ответила она с достоинством. В голосе ее звучало: «Ну неужели ты, мама, сама не понимаешь?»
Я никак не могла догадаться, как же она выбралась на улицу? Только вернувшись в спальню и заметив, как колышется на окне занавеска, я все поняла. Окно было широко открыто!
Глава 12. Отношения в семье
Меня часто спрашивают, как влияет Лиззи на наши семейные отношения. Что чувствуют ее отец, брат, сестра? Как воздействует такой ребенок на отношения мужа и жены?
Эту беседу я записала, когда Нику было шесть, а Лиззи — восемь лет и девять месяцев. Вопросы — мои, ответы — Ника.
— Скажи мне, пожалуйста, что ты чувствуешь из-за того, что Лиззи — твоя сестра?
— Если бы ее не было, все было бы совсем по-другому.
— Что тебе в ней нравится?
— Нравится, как она играет. И она добрая.
— Тебе бывает грустно от того, что у нее синдром Дауна?
— Да, очень часто.
— Почему?
— Потому что мне ее жалко.
— Почему жалко? Потому что она не может делать всего того же, что и ты?
— Да.
— Как ты думаешь, ты чему-нибудь учишься, общаясь с Лиззи?
— Может быть, я, когда вырасту, буду ухаживать за людьми с синдромом Дауна. А сейчас я заранее этому учусь.
— Бывает ли, что мама и папа проводят с Лиззи больше времени, чем с тобой?
— Иногда.
— Часто?
— Нет, не часто.
— А в школе бывает, что люди уделяют Лиззи больше внимания, чем тебе?
— Нет, в школе — нет.
— Что тебе больше всего нравится делать вместе с Лиззи?
— Вставать по утрам и играть с ней в школу.
— А нравится тебе заниматься разными делами: вдвоем с мамой или с папой?
— Да, очень. Скажем, читать книжки.
— Как тебе кажется, ты достаточно времени проводишь с папой и мамой?
— Вообще-то да, только когда гости приезжают, то нет.
— Вспомни о Лиззи что-нибудь смешное.
— Помнишь, как мы играли в концерт, и она нарядилась как клоун и раскрасила себе лицо гуашью?
Затем я задала несколько вопросов Лиззи.
— Лиззи, ты можешь описать себя? Какая ты? Счастливая или несчастная? Добрая или злая? Любишь командовать или слушаться других?
— Я добрая и всем помогаю. Я счастливая. Только иногда несчастливая, потому что Ник дерется.
