Асмус Финзен - Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям
Как же происходит, что заболевание одного члена семьи становится катастрофой для всех остальных ее членов? Я убежден в том, что многое зависит от двух социальных факторов, которые совсем не имеют связи с историей болезни как таковой: а именно, от стигматизации больных и обвинений в адрес родственников.
Все мы живем с пониманием того, что в конце концов должны будем умереть. Все мы знаем, что с наибольшей долей вероятности умрем от заболевания сердечно-сосудистой системы или от рака и что существуют самые разные заболевания, которые принесут многим из нас боль и страдания, ограничения и потери в качестве жизни. И, тем не менее, когда мы здоровы, то держим эти знания на почтительном расстоянии. Мы ведем себя так, как будто это нас не касается. По-видимому, именно так мы и должны поступать, чтобы не подвергать свое психическое здоровье постоянному страху перед приближающимися физическими страданиями.
Мысль о психическом заболевании посещает нас еще реже, чем о физическом. В нашем самопонимании она не касается нас, остается чуждой. Этому очень трудно дать рациональное объяснение, так как психические заболевания никак не назовешь редкими: каждый сотый из нас в течение жизни заболевает шизофренией. Депрессии, протекающие в форме фаз, и маниакально-депрессивное заболевание встречаются с такой же частотой. Примерно 15–20 % населения в каждый отрезок времени находится под наблюдением врачей, чаще всего домашнего врача, по поводу нарушений психического здоровья. Быть может, то обстоятельство, что психические жалобы почти постоянны, что нет резкой границы между психическим здоровьем и психической болезнью, укрепляет в нас уверенность в том, что ни шизофрения, ни маниакально-депрессивная болезнь нам не угрожают.
Тяжелые психические расстройства имеют совершенно иную общественную оценку, чем соматические заболевания. Больные шизофренией к нам отношения не имеют. В депрессивного больного мы еще, пожалуй, можем вчувствоваться. Но не в больного шизофренией! Ее, т. е. шизофрению, переносят многие из нас, но если мы что-нибудь и знаем о заболевании, а большинство не дает себе труда узнать, то только лишь то, что она чужда, необычна и в известной мере опасна для окружающих. В социологии говорится о том, что шизофрения, как и другие тяжелые заболевания, предполагает наличие стигмы, которая выводит этих больных за рамки привычных социальных связей. Они в известной степени не способны удерживаться в обществе. Они разделяют эту судьбу с другими социальными группами, такими, как тяжелые алкоголики и наркоманы, бездомные, бродяги, определенные группы иностранцев и этнические группировки.
Ни у одной из перечисленных группировок эти особенности не проявляются так отчетливо, как у больных шизофренией, несмотря на то, что стигматизированные происходят непосредственно из нашей среды и что никто в этом не повинен. Их родственники — это те из нас, кто находится в непосредственной близости от места катастрофы. Они одновременно и свидетели, и пострадавшие. Зачастую им необходимо много времени, чтобы осознать, что же произошло на их глазах, в их семье. Они переживают отсутствие совета и помощи. Стигматизация больных касается и их. Но это еще не все. Они узнают, что их как родителей считают ответственными за заболевание их ребенка: неправильное воспитание, неблагоприятный семейный климат…
Если мы обратимся к статистике, то оказывается, что шизофренные психозы никому не чужды. Опыт, относящийся к шизофрении, казалось бы, знаком нам по общению в семье, с соседями, друзьями и приятелями или на рабочем месте. Если верно то, что один из ста человек в течение жизни заболевает шизофренией, а каждый двухсотый болен шизофренией в данный момент, а это именно так, то у двух родителей, имеющих двух детей, в каждой 25-й семье должен быть один случай заболевания. А если включить в состав семьи также дедушек и бабушек, то в каждой 12-й семье. Конечно, так считать нельзя хотя бы потому, что, к сожалению, в одной семье может наблюдаться несколько случаев заболевания. И тем не менее, если и не в семье, то, по крайней мере, в кругу друзей и знакомых, у соседей каждый из нас должен был бы повстречаться с больным шизофренией. Если это неверно, то причина тому одна: стигматизация и оскорбительное отношение, вытеснение из общества и замкнутость приводят к тому, что многие семьи тщательно скрывают факт заболевания одного из своих близких. И это чрезвычайно утяжеляет преодоление тяжести общей судьбы.
Личность родителей и роль детейКак же происходит, что затяжное, часто инвалидизирующее заболевание детей, особенно в юношеском возрасте, поражает родителей с той же силой, как и собственное тяжелое заболевание? Как же получается, что многие родители испытывают значительно большие трудности в попытках преодолеть и интегрировать заболевание своего ребенка, чем при собственном заболевании? Как же получается, что многие родители переживают шизофренные расстройства своих детей как незаживающую рану, как поражение или даже разрушение собственной личности?
Для того чтобы это понять, нам необходимо напомнить себе, какую роль играют дети в нашей эмоциональной, социальной и материальной жизни, коль скоро мы решились иметь их, вырастить. Дети на десятилетия становятся центром жизни родителей. Они придают смысл нашей жизни и становятся основой нашего существования. Тот тривиальный факт, что родители добровольно принимают на себя материальную нагрузку и вынужденные ограничения, связанные с содержанием и воспитанием детей, лишний раз подчеркивает их большое значение для личности родителей. С детьми связаны многообразные фантазии, надежды, страхи, желания, ожидания, ранимость и утешение. Хочется, чтобы им было лучше, чем нам. Хочется, чтобы они смогли реализовать то, что нам не удалось. У них вырабатывается самостоятельное отношение к матери и к отцу, которое во многих случаях оказывается более стабильным, чем отношения между родителями. Они дают нам столь необходимое эмоциональное удовлетворение.
Все это звучит достаточно избито. Но думается об этом иначе. Этого короткого описания роли детей в жизни родителей должно быть достаточно, чтобы уяснить себе, что же может случиться, если надежды, желания и фантазии о будущем оказываются ложными, если по мере взросления детей на первый план выдвигаются страхи, а все, о чем думалось, отодвигается как бы на двадцать и более лет назад. Все это глубоко заложено в нас. Совершенно невозможно сегодня переключиться на завтра, подумать о том, что будущее, быть может, не принесет ребенку исполнения надежд и желаний, что его самостоятельность, когда он станет взрослым, окажется под угрозой и что эмоциональные и материальные обязанности родителей будут продолжаться неопределенно долго. Если все это свести воедино, то можно представить себе, что заболевание одного члена семьи шизофренным психозом с неблагоприятным течением приводит к тому, что «теперь все не так, как было».
Семейная катастрофа по имени шизофренияЯ хотел бы более детально рассмотреть семейную катастрофу, каковой является шизофрения, на примере шести отдельных аспектов. Назову их:
• большая беда
• угроза раскола семьи
• утрата «само собой разумеющихся» истин
• непредсказуемость течения и исхода болезни
• изменение собственной жизни
• что будет (с больным) после нашей смерти?
Каждая из этих проблем сама по себе составляет препятствие, для преодоления которого требуются упорство, терпение, силы. Взятые вместе, они представляют собой «третью болезнь»: страдание близких во время заболевания одного члена семьи шизофренным психозом, для преодоления которого они вынуждены обратиться за помощью и поддержкой.
Большая беда
Когда на нас внезапно обрушивается удар судьбы, мы реагируем, как утверждают социологи и социопсихологи, в форме определенных, более или менее предсказуемых моделей. Это не зависит от того, теряем ли мы близкого человека в результате его смерти или развода с ним, заболеваем ли сами, теряем ли работу и благосостояние или у близкого члена семьи нарастает инвалидизация вследствие болезни.
В первой фазе реакции мы склонны отрицать беду. Мы не хотим, чтобы она оказалась правдой. Мы просто оспариваем факт. Мы молимся или прячем голову под крыло. Часто это смесь всего вместе взятого, что определяет наши чувства и поступки — или бездействие. «Боже мой, только не шизофрения», — такова стереотипная реакция родственников, которые впервые вынуждены оставить своего ребенка или партнера в психиатрической клинике. «Шизофрения? Что означает это слово? Я не понимаю этого. Я об этом не думала», — сообщает Нэнси Шиллер в книге своей дочери «Безумие в голове» о том, как она приняла в штыки этот диагноз.
За фазой отрицания следуют гнев, отчаяние, ощущение беды, возмущение несправедливостью: почему это несчастье коснулось именно нас! К этому автоматически присоединяется поиск виновного, почти всегда — собственной вины. Марвин Шиллер, отец больной шизофренией Лори (автора упомянутой книги), сам по образованию психолог, выступает в защиту бесчисленных родителей:
