Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Этим летом я в полной мере осознала, как хорошо иметь трех детей, если один из них — ребенок «с проблемами». Сузанна помогла мне увидеть Лиззи и Ника в перспективе. Ник для меня больше не «нормальный ребенок», на которого возлагается столько надежд, а Лиззи — не «инвалид». Они просто мои дети: брат и две сестры.
Я больше не заставляла Лиззи работать и не сходила с ума от беспокойства, если она предпочитала развлекаться. Я не лезла из кожи вон, чтобы сделать ее «нормальной», — цель странная и едва ли осуществимая. Пусть делает то, что ей нравится, — играет с Ником в межпланетные путешествия, ложится и встает, когда хочет… и поливает цветы. Я же только читала ей книги, когда она просила, и занималась с ней «Чтением через игру» — набором развлекательных упражнений, помогающих развить навыки чтения. И Лиззи училась всему, что ей нужно было знать.
Мне нравится читать детям и играть с ними. Я вовсе не хотела, чтобы они просиживали все свободное время перед телевизором. Мы читали «Детскую Библию», которую Лиззи и Ник очень полюбили, брали в библиотеке рассказы и повести лучших детских писателей, рисовали, проводили время за настольными играми… Порой отказ от телевизора требовал некоторого напряжения воли, но дело того стоило.
Сузанна росла спокойной, ласковой и на удивление хорошенькой — я получала истинное удовольствие, наряжая ее в кружевные детские платьица. Мы продали коляску, больше не нужную, а младенческие распашонки Сузанны, колыбельку и ванночку отдали моей подруге, ожидавшей ребенка. Мне было грустно; но я понимала, что жалеть не о чем. Мы с Марком решили, что троих детей достаточно. Наша семья стала полной.
21 августа
Сегодня Лиззи впервые сама написала свое имя. Перед этим больше года она обводила буквы по расставленным мной точкам. Лиззи настораживает все новое: ей требуется много времени, чтобы привыкнуть и почувствовать уверенность в себе. Она успешно вырезает фигурки из бумаги и наклеивает их в альбом. Сегодня мы делали из старых носков смешных кукол, а потом Лиззи и Ник играли в поездку на море.
Я дочитала книгу Джан Ллойд «Лестница Джейкоба» — о том, как мать учит говорить ребенка с синдромом Дауна. Но я уже не воспринимаю такие книги как руководство к действию, как бывало раньше. Наши дети не похожи друг на друга. Не стоит безоговорочно доверять ни системам, ни методам, ни чужому опыту. Жизнь — не спортивное состязание, где родители соревнуются в том, чей ребенок лучше. Книга помогла мне поверить, что Лиззи действительно учится, хотя и медленно. Раньше я слишком часто требовала от нее немедленных результатов… Кроме того, из этой книги я узнала, что если нам покажется мало пяти часов помощи в неделю со стороны сестры-воспитательницы, мы имеем право попросить еще. У Джейкоба было двадцать таких часов и еще пять — для дополнительных учебных занятий… Впрочем, он совсем не похож на Лиззи.
Раньше я боялась чужих историй, находя в них для себя осуждение или обвинение. Теперь не боюсь. Может быть, я действительно приняла свою жизнь такой, как она есть, — а вместе с ней приняла и саму себя.
Вчера Лиззи сменила Сузанне подгузник — совсем сама! Я как раз положила Сузи на кровать в спальне, когда зазвонил телефон. Я оставила ее наверху с Лиззи, надеясь, что та не успеет ничего натворить. Возвращаюсь. Мокрый подгузник — на полу, а Лиззи старательно смазывает попку Сузи моим косметическим кремом! Чистые подгузник и пеленка уже вынуты из шкафа и лежат рядом. Я невольно рассмеялась. На следующий день на попке выступила сыпь; больше никаких последствий не было. Как много усваивает Лиззи, наблюдая за окружающими!
4 сентября
Я безмерно горда и счастлива! Как уверенно Лиззи вошла сегодня в школу! Она самая маленькая в классе, и форменное платье пришлось укоротить на три дюйма. Но оно ей очень идет. И форменная курточка тоже.
Однако шло время, и моя радость сменялась унынием. Лиззи не работала вместе с классом, не выполняла заданий учительницы и сестры-воспитательницы. Не понимала она, что делать на большой перемене. Идти домой обедать? Оставаться в школе? Сестра-воспитательница жила далеко и приезжала в школу лишь два дня в неделю — в общей сложности получался всего час в день. Учительница же Лиззи меня вполне устраивала.
1 октября я записала в дневнике:
«Лиззи учится — медленно, но учится. С каждым днем она все более уверенно выходит из школы. Дома стало тише и спокойнее, но я скучаю по Лиззи. Честно говоря, я чувствую себя неуверенно из-за того, что ее обучением теперь занимаются другие люди. Я пыталась играть с ней вечером, чтобы наверстывать упущенное, но скоро поняла, что она слишком устает в школе. Теперь дома она только смотрит телевизор и слушает чтение. Прошло время, когда я вела ее вперед, — теперь она идет сама, а мне остается только помогать ей, чем могу».
В конце октября я пошла к директору, чтобы узнать, каковы успехи Лиззи. Ответ был удручающим. Лиззи часто мочит и пачкает штанишки. Сестра-воспитательница собирается после Рождества уволиться. Мне было тяжело это слушать. Лиззи вела себя прекрасно — для ребенка с синдромом Дауна. А в обычной школе другие требования…
В осенние каникулы мы вспомнили, что брат Марка, работающий в Париже, давно звал нас к себе. Мы сели на паром и отправились в гости.
В эти чудесные пять дней мы обошли все достопримечательности Парижа, снова увидели огромные галереи и высокие лестницы Лувра. Познакомились мы и с жизнью парижского пригорода (золовка водила нас на кукольные представления и катание на осликах в местном парке), и с прелестями французской кухни.
Для бедной Лиззи путешествие оказалось слишком сильным испытанием. Ломка привычного распорядка, чужой язык, поздние возвращения домой… словом, к концу каникул мы с грустью спрашивали себя: не лучше ли было ей остаться дома, с дедушкой и бабушкой?
Ник наслаждался новыми впечатлениями и не хотел уезжать. Для Лиззи же все здесь было чужим и таило угрозу. И она защищалась, как умела: отказывалась ходить и требовала, чтобы ее носили; усаживалась на пол и поднимала крик в каком-нибудь совершенно неподходящем месте — в Лувре, например, или на станции метро; словом, довольно сильно портила нам каникулы.
Грустно думать, что дома ей было бы лучше, но мы уже научились мириться с тем, что Лиззи доступно не все. Может быть, это и к лучшему. Мы пытаемся относиться к ней как к нормальной, но у нее все же особые проблемы и особые потребности. Раньше мне казалось, что признать это — значит признать свое поражение. Теперь же я думала иначе.
Лучше всего Лиззи себя чувствует в знакомой обстановке, среди родных лиц и привычных вещей. Однако новизна действует на нее стимулирующе: она возвращается домой энергичной и готовой двигаться дальше.
18 ноября
Сегодня епископ Личфилда предложил Марку место викария в одном из приходов Черной Англии. В следующую пятницу поедем туда.
Некоторое время назад мы перестали просматривать последнюю страницу «Чёрч таймс» в поисках объявлений о работе. Мы решили ждать, пока нам не позвонят и что-нибудь не предложат. И вот раздался звонок из области, куда мы никогда не предполагали ехать. Но мы отдали свою судьбу в руки Божьи — так пусть свершится Его воля!
Марк заехал в свой будущий приход после ежегодной конференции духовенства — новое место находилось как раз по пути домой. Он был в восторге от предстоящей работы. Холодным промозглым ноябрьским днем мы отправились туда вместе. По обеим сторонам дороги выстроились суровые викторианские здания; по пустырям здесь и там были разбросаны заводы. Дома, заводы, каналы, даже пивные — все было чужим, незнакомым.
Нам показали дом викария — огромный и очень старый. Я почти в ужасе бродила по необъятным комнатам с высокими потолками — чем мы их обставим, как будем топить? Нам сказали, что викария с семьей собираются переселять в новый дом, который построят в саду. Мы вышли в сад — и все мои опасения сменились восторгом. Сад, окруженный высокой стеной, был прекрасен: настоящий цветочный оазис посреди пустыни большого индустриального города.
Мы решили переезжать на Пасху. Епископ обещал помочь с транспортом. Жаль было расставаться со старыми друзьями, но мы понимали, что переезд пойдет нам во благо.
Нас очень беспокоила проблема школы — и я позвонила в местную школу нашего нового прихода.
С сильно бьющимся сердцем я задала свой вопрос:
— Я хотела бы узнать, примете ли вы в школу мою дочь Элизабет? У нее синдром Дауна.
На том конце провода не было ни молчания, ни нерешительного покашливания.
— Спасибо, что обратились к нам, — просто ответила директриса.
Да, она с удовольствием примет Элизабет. Ей приходилось учить детей с синдромом Дауна, у нее есть даже некоторый опыт коррекционной работы. Ника можно устроить в детский сад, а в школу он пойдет в сентябре. Я чувствовала, что он готов к школе, хотя ему всего четыре.
