Кэтрин Морис - Услышать Голос Твой
Мы также узнали, что многие особенности поведения, характерные для аутистов, – такие как, например, хождение на цыпочках, хлопанье в ладоши и дрожь в теле – встречались и у нормальных детей. Однако у здоровых детей, эти особенности появлялись в очень раннем возрасте, а потом постепенно исчезали. У детей-аутистов они не были преходящими – на каком-то этапе эти особенности фиксировались и со временем преобладали в поведении ребёнка. Нам стало ясно, почему неинформированному родителю было так трудно "увидеть" аутизм в ребёнке возраста Анн-Мари. Многие тревожные особенности поведения, которые начали проявляться у дочери после того, как ей исполнился год, мы наблюдали и у других детей на том или ином этапе. Было очень удобно думать, что если такое поведение характерно для нормальных детей, то и Анн-Мари была абсолютно нормальной, ведь мы так хотели в это верить.
Один момент, который особенно смущал и огорчал нас, относился к самому раннему, "нормальному" периоду развития. Она говорила раньше, а теперь нет. Куда исчезли все слова? Неужели изначально она была здорова? Возможно наличие речи в прошлом указывает на то, что и сейчас у девочки есть языковой потенциал?
Мы узнали, что дети-аутисты подразделяются учёными на несколько категорий в зависимости от возраста, в котором впервые проявилось заболевание. Некоторые дети в течение какого-то времени ничем не отличаются от своих сверстников, но рано или поздно, чаще всего около восемнадцати месяцев, их развитие замедляется, а потом и вовсе прекращается, уступая место заболеванию. Другая группа – это дети, у которых отклонение от нормы проявляется с момента их рождения. У третьей группы (так называемых "поздно проявляющихся" детей) первые признаки болезни обнаруживаются в два года. Некоторые исследователи считают, что на самом деле не существует "нормальных" периодов, то есть зачатки разрушительного заболевания присутствуют в каждом аутисте с рождения, даже у "поздних" детей. Как бы то ни было, мы не нашли особых различий в прогнозах для разных групп: для всех детей он был одинаково пессимистическим.
Так день ото дня мы становились всё более "сведущими" в вопросах аутизма, но, как ни странно, мы также чувствовали себя всё более беспомощными. Мы узнали много научной терминологии, характеризующей поведение Анн-Мари, но решительно никто не мог сказать нам, что надо сделать, чтобы вылечить её. В последнее время я часто брала новую книгу, читала предисловие и содержание, за пятнадцать минут бегло пробегала её и отбрасывала в кучу скопившейся "макулатуры". "Так много памятников безнадёжности," – говорила я Марку.
Мы обнаружили, что исследования на тему аутизма, во всяком случае в медико-биологической области, находилось в зародышевом состоянии. Это отчасти объяснялось ранними ошибочными заключениями о заболевании. В течение двадцати пяти лет с момента открытия Каннером аутизма, почти все психологи и психотерапевты двигались в ложном направлении. Эксперты пришли к заключению, что причиной синдрома является – кто отгадает? – ну конечно мамочка! Было совершенно естественно, что матери примут на себя груз ответственности за аутизм, наряду с шизофренией, массовыми убийствами, гиперактивностью и маниакальными депрессиями, и всё это благодаря всезнающим фрейдистам.
Времена охоты на ведьм, как уверяли нас книги, прошли. Сегодня большинство специалистов сходятся на том, что аутизм – это нейробиологическое заболевание, а не психологическое расстройство, как полагалось ранее. И слава Богу, думала я, жалея тех бедных родителей в 50-60-х годах, которым приходилось не только иметь дело с диагнозом ребёнка, но и мириться с тем фактом, что они были причиной заболевания. "К счастью, мы живём в более просвещённые времена", – думала я. Я и не представляла, как недалеко мы ушли от тех дней.
Прошло не более месяца со дня визита к доктору Де-Карло, когда она впервые поставила диагноз Анн-Мари, но казалось, что прошло не менее полугода. Каждую ночь мы с Марком без устали говорили об аутизме. Мы обсуждали поведение Анн-Мари в тот день: был ли зрительный контакт с ней, говорила ли она что-нибудь, указывала ли на что-то, подходила ли к кому-либо, играла ли со своими игрушками. Мы вместе читали и краткими фразами пресказывали друг другу содержание прочитанных страниц. Мы оба чувствовали, что надо спешить, иначе будет поздно. Мы хотели как можно быстрее что-то предпринять, чтобы остановить прогрессирование болезни.
К тому времени чтение и наблюдение в достаточной степени подготовили нас к следующей назначенной проверке – теперь мы уже знали, что нет смысла надеяться на то, что диагноз ошибочен. Мы знали, что Анн-Мари больна аутизмом, нашей единственной надеждой было то, что врач скажет нам, что она находится на "границе нормальности", что это наименее серьёзный случай в его практике. К сожалению, мне начало казаться, что даже этой надежде не суждено сбыться.
Так, однажды утром я с обречённым спокойствием шагала на встречу с доктором Дубровской. Марк должен был лететь по делам в Вашингтон тем утром, поэтому с Анн-Мари пошла только я. Нам порекоммендовали больницу Альберт Эйнштейн в Бронксе как место с хорошей терапевтической программой, и когда я позвонила туда мне сказали, что нам следует обратиться к доктору по фамилии Дубровская. Она была директором отделения раннего детства в некоем Центре по Оценке и Реабилитации Детей.*
Эта встреча оказалась моим самым печальным опытом общения с врачами. Несмотря на то, что я уже успела разочароваться в отношении докторов к нашей проблеме, и убедиться в том, что профессионалы (за исключением доктора Де-Карло) в этом случае бессильны, я всё-таки не была готова к встрече со страдающей манией величия докторшей из Бронкса. "Бессильна" – это не то слово; профессиональное поведение доктора Дубровской было по меньшей мере ужасающим. Со сладкой улыбкой на губах, с плохо скрытой радостью она ухватилась за предоставившуюся возможность предаться нарцистическому самолюбованию и воздать хвалу себе любимой.
Я находилась в лобби больницы, когда услышала, как врач вошла в свой кабинет. – Она уже здесь? – спросила она. – Пусть войдёт. – Скажите мне, миссис Морис, – были её первые слова, – как вы узнали обо мне? Вопрос привёл меня в затруднение. – Ну, кто-то посоветовал мне позвонить в больницу Альберт Эйнштейн, потом телефонистка перевела разговор к другой телефонистке, и та посоветовала мне обратиться к вам.
Она казалась обиженной. – Итак, с кем вы уже говорили по поводу своей дочери? Я начала рассказывать ей о докторе Де-Карло и докторе Бермане, но она вскоре перебила меня. – Кто эти люди? Они упоминали обо мне? Они посоветовали вам обратиться ко мне? – Нет, я же сказала вам: я позвонила в справочную службу больницы Альберт Эйнштейн и от оператора получила ваше имя.
С первых моментов нашего разговора, продолжавшегося час, стало ясно, что единственным предметом обсуждения была доктор Дубровская. Диагноз Анн-Мари был лишь удобным поводом для того, чтобы перейти на действительно волнующие её темы: опыт доктора Дубровской, её профессиональные заслуги, её неповторимый талант психолога и неоспоримый авторитет. Любое упоминание о докторах Бермане, Де-Карло или Бакстере было встречено ею пренебрежительным фырканьем и гневной тирадой об их некомпетентности в области аутизма. У неё был приготовлен длинный перечень вопросов, касающихся Анн-Мари, которую увела в соседнюю комнату для осмотра её коллега, миссис Мерфи. Всякий раз, когда я порывалась ответить, она обрывала меня на середине предложения (словесная агрессия стоит не на последнем месте в моём списке обид). В какой-то момент я сдалась и умолкла. Вспомнив, что по идее, это должно было быть диалогом, она перестала рассказывать о неопытных молодых практикантах, с которыми должна была встретиться на следующий день, и устремила на меня свой взгляд. *Доктор Дубровская, чьё имя было изменено, отошла в мир иной (?). – Для чего вы пришли сюда, миссис Морис? – Я здесь, доктор Дубровская, чтобы получить диагноз, прогноз и практическую помощь для своей дочери. – Диагноз? Ну, конечно, аутизм! – Я не знала, что это настолько очевидно. – Разумеется, это очевидно! Вы мне описываете рабёнка-аутиста. Эти слова, как бы я не была подготовлена к ним, вонзились в меня, как острый нож. Я боролась со слезами, которые в последнее время были готовы показаться в любую минуту. Я скомкала одну из бумажных салфеток, лежавших на столе, и попыталась взять себя в руки. Я не собиралась отступать перед этой женщиной. С минуту мы обе молчали. – С кем, вы сказали, встречаетесь в следующий раз? – С доктором Коэном. – Кто это? Никогда о нём не слышала. – Он – глава отделения аутизма в Институте базисного исследования проблем развития. Это часть оффиса (?) по психическим заболеваниям штата Нью-Йорк, – его имя нам дала доктор Де-Карло. – Я настоятельно рекомендую вам больше ни к кому не обращаться. Вам следует прекратить это бесполезное хождение по докторам и завтра же вечером придти в нашу "родительскую лабораторию". – Что вы там делаете? – Родители говорят о проблемах, с которыми они сталкиваются. Обычно занятия веду я или меня заменяет миссис Мерфи. Наша цель – помочь родителям справиться с проблемами, связанными с аутизмом, и понять своего ребёнка. Мы встречаемся вечером по средам. – Мне не нужна такая помощь. Все пытаются "помочь" мне, в то время как нужно спасать мою дочь! У меня нет времени для ваших "родительских встреч!"
