Лариса Зимина - Солнечные дети с синдромом Дауна
Спустя шесть лет …
Сейчас Полина – симпатичная длинноволосая девица шести лет, говорящая на двух языках распространенными предложениями. Она может запомнить и выполнить поручение, состоящее из нескольких этапов, ничего не перепутав, например, накрыть на стол на несколько персон, правильно разложив приборы. Полина общительна и охотно занимается «науками» – начала учиться читать, считает до 20. Пол обожает танцевать и ходит на уроки танцев, постоянно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держаться на лошади. Обожает театр – от «настоящего» до домашнего, в котором сама же и играет. Она отличается от «среднестатистического» ребенка – не умеет кататься на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать – она только начала учить буквы. Но в общем девочка как девочка. Источник радости, а не горя. Как все дети.
В процессе работы
Когда я решила написать эту книгу, я долго не могла решить, какой она должна быть? Чего не хватало мне, когда я была «молодой мамой» ребенка с СД? Энциклопедии? Готовых решений всех проблем? Дневника мамочки? А потом поняла, что не хватало мне уверенности в том, что не я первая прошла этот путь. И если у кого-то получилось, то получится и у меня.
Я отнеслась к сбору информации очень ответственно. Не столько для книги, сколько для своего ребенка, сами понимаете. Перелопатила горы литературы, встретилась со всеми доступными и некоторыми малодоступными специалистами в областях, имеющих как непосредственное, так и опосредованное отношение к проблеме СД. Я, конечно, не стала более логопедом, чем логопеды, и более профессором, чем профессора. Не слишком ли много предложений началось с последней буквы алфавита?
Но постепенно я стала понимать, что уже не новичок и не профан в теме. Иногда я ловила себя на том, что мне хотелось сказать в лицо очередному «специалисту»: «Мало того, что ты не говоришь мне ничего нового, так ты еще и заблуждаешься и напрасно выдаешь себя за профи, предлагая мне прописные истины как открытия!»
В конце концов я пришла к выводу, что удобнее всего будет построить свою книгу в виде проблем, решений, предложенных кем-то из профессионалов, вычитанных в умных книжках или скомпилированных мною из разных источников. Часть проблем – общие для всех детей, часть – более частные и касаются именно особенностей Полины. Поэтому они и сформулированы по-разному. И наконец, мой собственный опыт – то, как все получилось, изменилось или вовсе не получилось в реальности – с конкретным ребенком, конкретной мамой и в конкретных обстоятельствах.
...Не думаю, что мои решения – единственно верные. Но главное, что я хочу сказать – усилия всегда дают результаты. Даже если сразу их не видно, и от этого хочется опустить руки, завыть на луну или просто застрелиться.
Кроме того, оказалось, что практически все проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с СД, это… те же самые, которые встают перед родителями «нормальных» детей. Возможно, решение их занимает больше времени и приводит к меньшим результатам. Но суть проблем – общих для всех – от этого не меняется.
О самом главном. Если хочешь быть здоров!
По мнению Гипо Попо, самая скучная вещь на свете – сидеть на горшке. Потому что ради этого приходится отвлекаться от миллиона полезных дел и веселых игр. Но игнорировать горшок тоже неправильно, это может окончиться конфузом, иногда даже очень крупным. Постепенно Гипо Попо и мама пришли к компромиссу: теперь походы на горшок сопровождаются сказкой и награждаются чем-нибудь вкусненьким. Лучше всего – мороженым. Мама называет это «замкнутый цикл».
Здоровье – возможно, самое главное в жизни ребенка. Любого ребенка. Еще до рождения вменяемые родители стараются сделать так, чтобы будущий малыш был здоров. Доказано, что к СД не приводит ни курение, ни употребление алкоголя или наркотиков. Впрочем, это еще не значит, что все вышеперечисленное не приводит к другим, возможно не менее печальным, последствиям. Которые будут тем более неприятны, если добавятся к СД. Об этом стоит задуматься.
Итак, что-то можно предусмотреть, а что-то – нет. Я расскажу вам все, что знаю о перинатальной диагностике СД. И о том, как проверить и улучшить здоровье уже родившегося ребенка с СД. Потому что если малыш будет болен сопутствующими заболеваниями, то это затормозит его развитие сильнее, чем собственно синдром.
Вопрос: Какие факторы влияют на появление в семье ребенка с СД?
Ответ: Есть лишь несколько факторов, которые так или иначе повышают вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Это возраст матери и отца к моменту наступления беременности, близкородственные браки, генетические проблемы в семье. Кроме того, учеными Суттуром Малини и Наллуром Рамачандра из университета в индийском городе Мисор установлено, что риск повышается также в зависимости от возраста бабушки по материнской линии. Причем последний фактор оказался наиболее значимым. Оказалось, что чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что у внука или внучки будет синдром Дауна.
СД – самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – это уже 1/60, а в 49 лет – 1/12. Но большинство – 80% детей с синдромом Дауна в мире – родились от матерей моложе 30 лет. Просто потому, что молодые женщины рожают чаще. Особенные дети появляются с одинаковой частотой в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Генетическая аномалия эта не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Среди детей с СД примерно одинаковое количество девочек и мальчиков.
Надо сказать, что вокруг СД существует немало мифов. Многие обыватели, например, уверены, что дети с СД рождаются у родителей-пьяниц или наркоманов. А другие – что СД «послано» ребенку за грехи родителей. Всех заблуждений не перечислишь.
Мой опыт: Я лично стала жить намного спокойнее, когда перестала задавать себе вопросы: «За что? Почему именно я?» С моей семьей все в порядке. У моих родных и двоюродных братьев и сестер есть разные чудесные дети, среди которых – Полина.
……………………….
Вопрос: Как до наступления беременности уберечься от генетической аномалии у ребенка?
Ответ: Быть молодой парой в прямом смысле этого слова. Будущей маме – родиться у молодой матери. Вести здоровый образ жизни. Но и все вышеперечисленное плюс твердые моральные устои и три высших образования не гарантируют родителям того, что у малыша не случится синдрома Дауна.
Мой опыт: Вот именно. Никак. Мне и моему мужу было по 30 лет, мама родила меня также в 30. Его – если это вдруг окажется важным при следующих исследованиях – еще раньше. Мы с мужем не состоим в родстве, ни дальнем, ни ближнем. У нас обоих высшее образование и не так уж много вредных привычек. Ни в одной из семей никогда не встречалось генетических заболеваний. Или они, благодаря милой российской привычке отказываться от больных детей, просто тщательно скрывались.
Тем не менее слепой выбор случая СУДЬБЫ пал именно на нас.
Вопрос: Допустим, беременность уже есть. Как понять, есть ли у ребенка СД?
Ответ: Существуют два безвредных анализа, которые показывают высокий риск возникновения СД. Это:
1. Ультразвуковое исследование в 10–13 недель беременности (по дате менструации). Основными размерами для расчета рисков являются ширина шейной прозрачности (шейная прозрачность – это скопление подкожной жидкости на задней поверхности шеи плода) и определение носовой кости (она не определяется с помощью УЗИ у 60–70% плодов с СД и только у 2% здоровых плодов).
2. Анализ крови на ХГЧ (хорионический гонадотропин) в 10–13 недель и на АФП (Альфа-фето-протеин) в 16–18 недель. АФП – это вещество, которое синтезируется печенью ребенка и передается в амниотическую жидкость, а оттуда в кровь матери. Его концентрация непрерывно растет, достигая максимума примерно в 30 недель. С 16 до 18 недель разрыв между нормальным, низким (при синдроме Дауна) и высоким (при дефектах нервной трубки) уровнем АФП особенно велик.
Увы, оба анализа не дают 100-процентных результатов, а лишь предположение, что у ребенка проблемы. В первом случае специалист должен уметь УВИДЕТЬ особенности плода с синдромом Дауна, ведь стандартные показатели: ручки – ножки – количество пальцев – сердце у такого эмбриона могут быть в полном порядке. Да и уровня АФП, который бы четко определял патологию ребенка, не существует. Он сильно зависит от многих факторов: точного срока беременности, а также курения матери. Кроме того, он может быть высоким или низким без какой-либо патологии плода.
