Аркадий Эйзлер - Болезнь Альцгеймера: диагностика, лечение, уход
Прошло немного времени, и мы пришли в компьютерную лабораторию. Ассистентка профессора усадила Машу перед экраном. Для концентрации немного притушила свет. Перед Машей положили пульт с одной единственной кнопкой, которую нужно было нажимать при появлении на мониторе букв, которые Маша должна была распознавать. Скорость их появления на экране менялась, требуя от пациента соответствующей реакции и полной концентрации. Процедуру предполагалось проводить два раза в неделю по 45 минут. Первое занятие прошло успешно. Маша активно участвовала в процессе распознавания букв, хотя со временем внимание и концентрация стали убывать и к концу занятия Маша находилась в состоянии усталости и раздражения. Тем не менее мне казалось, что она занималась с определенным удовольствием. Но почему-то на улице она сказала мне, что больше не хочет ходить на занятия. Уже в машине, по дороге домой, Маша снова вернулась к этой теме и, обосновывая свой отказ посещать тренировки, с досадой и очень искренне заявила: «Я не школьница, чтобы играть с компьютером». Мои уверения в пользе данного упражнения были безрезультатны. Маша не соглашалась нажимать на красную кнопку пульта. Эта кнопка стала камнем преткновения, очередным препятствием, отделявшим реальный мир от того, другого, в который она уходила теперь уже навсегда. Нити, связывающие эти два мира, рвались одна за другой. Маша отказывалась бороться за себя. Она предавалась неотвратимому течению болезни, капитулировала перед ней. Когда мы в следующий раз пришли на тренировку, я полагал, что Маша забыла о своем намерении. Но она твердо заявила, что не будет заниматься. Мне оставалось только извиниться перед персоналом, и мы покинули лабораторию. Так, практически не успев начаться, закончились занятия по тренировке памяти.
Профессор не был удивлен таким поворотом событий, он увидел в этом еще один агрессивный компонент развития болезни — отсутствие интереса к окружающему, потерю способности учиться, усваивать что-то новое. Вместе с тем это была последняя попытка человеческого интеллекта защитить себя, стремление не дать унизить себя, не показать свою ущемленность, неадекватность внешнему миру. Со временем эта способность скрывать свою болезнь будет все более совершенствоваться, подходя порою к границам актерского мастерства.
Например, было достойно восхищения умение Маши поддерживать разговор, вопреки трудностям в логическом построении фраз и подборе слов, концентрации внимания на речи собеседника. Все это так умело компенсировалось напряженным или, наоборот, расслабленным выражением лица, соответствовавшим теме разговора, к месту повторенными словами собеседника, умением глубокомысленно молчать, а иногда переспрашивать или переводить разговор на темы, легко для себя доступные, — о здоровье, о погоде, давать ответы, лежавшие на языке, доведенные временем до автоматизма. Все это создавало у людей, видевших Машу впервые или не видевших ее долгое время, ложное представление о ее действительном состоянии. Ее внешний вид и манера держаться не выдавали признаков тяжелого недуга.
Значительно позже, когда болезнь неумолимо приближалась к фатальной завершающей стадии полного разрушения человеческой личности, Маша не могла больше принимать участия в беседах, ведущихся в ее присутствии. Но неожиданный, короткий всплеск здравого интеллекта, проявлявшийся в достаточно четкой формулировке реплики, короткой фразы, или меткого слова, иногда приводил в изумление окружающих. Трудно передать, с каким удивлением и ни с чем не сравнимым чувством радости я вновь слышал знакомый голос, со всеми, только ему присущими интонациями и тембром, голос любимого человека, который уже давно не произносил ни единого слова. В такие минуты казалось, что каждая клетка человеческого мозга борется за право поддерживать живую связь с миром.
В середине 1991 года наконец-то в продаже появился препарат нивалин, успешно прошедший испытания, в которых принимала участие и моя жена. Ко всем лекарствам, прописанным доктором Салету, был добавлен и он, несущий так много надежд для пациентов, страдающих БА. Правда, профессор, трезво оценивая ситуацию, предупредил меня: «Вы не должны ожидать от лекарств чуда — его не будет. Все, что может дать терапия — это задержать скорость развития болезни, максимально продлить период полноценной жизни со всеми ее радостями. Больной и его окружение должны жить сегодняшним днем».
Эти рекомендации профессора следовало рассматривать с двух позиций — применительно к Маше и применительно к себе.
В отношении Маши мне все было более или менее ясно: необходимо было создать для нее комплекс услуг, возмещающих те функции, которые она теряла по мере прогресса болезни. При этом нужно было максимально использовать ее собственные ресурсы, чтобы не вырывать ее преждевременно из привычного течения жизни, постоянно приспосабливая к новым обстоятельствам, диктуемым развитием болезни.
Но как все это отразится на мне, выстою ли я морально и физически, постоянно находясь рядом и наблюдая душевный и физический распад любимого человека? Могу ли я применить к себе этот тезис о «жизни сегодняшним днем»? Я понимал с самого начала, что на меня ложится тяжелая ответственность за все, что болезнь принесет моей жене и всей моей семье. Смогу ли я нести этот груз через годы, не сломаюсь ли, не буду ли искать отдушину в чем-либо другом?
Мне очень хотелось поговорить об этом с кем-то, кто уже имеет опыт совместной жизни с такими больными. Хотелось спросить, как можно, живя радостями только одного дня, все-таки строить планы на будущее?
Бегство в никуда
Дважды в своей жизни я уже встречал больных этой болезнью. В первом случае это был один очень деятельный и активный бизнесмен, который, посетив меня однажды в моем бюро, вдруг расплакался, когда после деловых дебатов мы остались одни, и сообщил мне, что вчера врачи установили у него болезнь Альцгеймера. Тогда я еще ничего не знал об этой болезни. И этот еще недавно строящий планы на будущее, полный энергии человек, заядлый путешественник, неутомимый рассказчик обо всех городах и странах, в которых он успел побывать, утирая слезы, сообщил мне, что болен неизлечимой болезнью памяти и обречен на медленное умирание.
Спустя четыре года, когда Маша уже была больна, я увидел этого человека недалеко от нашего дома, сидящим в инвалидной коляске и укутанным в плед. Я подошел к нему — никакого движения глаз в мою сторону. Передо мной сидела живая кукла с ничего не выражавшим, устремленным в неизвестный мне мир взглядом.
Второй случай неожиданно столкнул меня с больной, страдающей БА, непосредственно в нашем доме, где этажом выше жили молодые люди со своими родителями. Ежедневно из лифта выкатывалась инвалидная коляска с сидящей в ней пожилой женщиной и погружалась в машину, вывозившую ее на прогулку. Наши соседи были очень приятными людьми, и мы все время обменивались приветствиями. Но я ни разу не набрался мужества спросить, чем больна эта пожилая женщина. И вот однажды я разговорился с соседом и в ходе беседы выяснилось, что она — его теща, страдающая БА. Мне довелось быть свидетелем финала той жизненной трагедии. Муж, всегда подтянутый и достаточно бодрый немолодой человек, очень бережно ухаживающий за своей женой, внезапно скончался от сердечного приступа. Его больная супруга пережила его ровно на неделю.
С таким запасом впечатлений я впервые пришел на заседание общества по оказанию помощи больным БА и их близким.
Оглядевшись внимательней, я пришел к выводу, что его члены были представителями разных слоев общества, причем вся мужская половина присутствовавших была слегка алкоголизирована. Тем не менее я попытался установить контакт с некоторыми из них. То, что я услышал, заставило меня внутренне содрогнуться: ежедневные алкогольные возлияния разделяли миры больных и здоровых. Все, с кем мне пришлось беседовать, в один голос твердили, что единственным спасением от постоянного душевного конфликта между милосердием и беспомощностью является алкоголь. Он помогает довести ощущение присутствия больного до призрачного, а также притупляет чувство неизбежности потери близкого человека.
Возможно, эти люди и жили сегодняшним днем, увеличивая постоянно градусы напитков, полностью покорившись судьбе. А я оставался снова наедине со своим горем.
Состояние Маши стабилизировалось. Она много занималась домашним хозяйством в нашей венской квартире и в загородном доме. За Машей ухаживали надежные друзья, с которыми ей было хорошо. Тем не менее болезнь не останавливалась в своем развитии. Возможно, комплекс лекарств и тормозил скорость ее губительного воздействия на организм, но жизнь продолжала приносить нам — друзьям и близким, самой больной — новые трагические моменты.
