Сборник - Дети с синдромом Ретта
Маньке нужен батут. Сегодня ей нравилось прыгать на диване (я держала ее под мышками). Она совсем не боялась. Я ее даже немного подбрасывала вверх. Она, мне кажется, хорошо чувствовала сегодня ножки.
Маньке нравится, когда именно под музыку я ее бултыхаю, ритмично хлопаю, двигаю ее ручками в непредсказуемой последовательности.
Маму можно поздравить с отремонтированным жилищем, в котором все – для детей; с наполовину посаженным садом и огородом – нашим подспорьем. Самое главное, наши друзья любят играть с нашими детьми. С Манькой за это время переиграло людей больше, чем за всю прожитую до этого жизнь. Так тяготивший меня своей необходимостью ремонт обернулся для Маньки счастливой, разнообразной жизнью.
До свидания. Мы с забавным Кроликовым ждем с вами встречи.
Марина
Январь 1998<...>
Весь октябрь Кроликов сражался с простудой. С не простой простудой, а зверской. Он болел без поднятия температуры (что плохо), с редким поднятием аппетита и с поднятием своего тела, как тяжести. Простуда то отпустит немного его и перекинется на Наташу, то с новой силой вернется и спустится ночным кашлем, от которого Кроликов подпрыгивал всем телом. Наутро она могла обнаружиться вдруг в заплывших глазах-щелочках или во рту. Кролик с трудом смотрел и ел.
Наш бедный цветок-Доктор[31] отдал всего себя до стебля, но тщетно. (Сейчас он уже оброс и выглядит бодрым).
Манькины глаза сумели вылечить довольно быстро, рот подольше, а вот Наташин глаз лечили недели две. Глаз заболел в одночасье. Место глаза превратилось в спелый персик буквально на глазах. Все это сильно пошатнуло мое высокое мнение о себе, в смысле, быстро справляться с такой мелочью, как начало простуды. Мой организм, не сумев вынести внутреннего разочарования, обнажился и сдался с t 40°. Потом все было как обычно раньше: 5 дней 40° – 5 дней 35,9° «плашмя». Обидно. Без меня Кроликова никто не обливал, а у меня сил поднять его не было.
А так Кроликов купался и обливался каждый день, и когда болел. Интуитивно я меняла ход процедуры в зависимости от его состояния: сокращала длительность и количество тазов, полных вечной мерзлоты.
В глубине души я признавалась себе, что слишком далеко зашло и без помощи лекарств не справиться.
Но Кроликов все-таки победил. Нос подсох, кашель ушел. Простуда замешкалась лишь в верхнем дыхании, Кроликов может выкашлять ее, только когда расплачется. Но по этой причине мы не доводили его до слез. Так Кроликов жил и не выкашливал. Наши картофельные прогревания стали частью жизни до середины ноября.
По прошествии времени я думаю: что же все-таки делалось не так? Почему мы так долго не могли справиться?
Как Кроликов купается.
Ему везет. В чем он только ни купался: и в свекольном соке, и в крапиве, и в душице, и в ментоле, и в валерьянке, и в самом настоящем море. Мне показалось даже, что он принюхивался.
Чтобы Кроликов осознавал, где он и что с ним, надо выждать время: минут 40 или час. Так долго он привыкает. Если подождать, то дальше он будет в воде скакать и брызгаться, болтать и смеяться. И даже появится опасность затопления нижних семи этажей.
Привыкательное время проходит обычно в сидении на одном месте в одной позе с непрекращающимися отлетами. Но мы, конечно, не позволяем быть такому безобразию. Кроликов знает. Он ложится на руку ко мне животом, и мы плаваем со всплытой попой и вытянутыми вперед руками. Он так расслабляется, что, по-моему, забывает, где он, и даже тянется, как после сна.
В периоды особого страха купание сильно осложнилось. Он просто на полу боялся сидеть, хватался за пол руками. Тем более боялся сидеть в колышущейся воде, пусть мелкой. Только вцепившись в меня и не отпуская. Обливания особого эффекта не давали, своего обычного оживляющего эффекта.
Как же потом сильно чувствовалось, как Кроликов наслаждается горизонталью. Лежит, как звезда, руки-ноги враскидку и не думает хлопать. Мы учились вставать в воде, держась за специально сделанную для Кроликова ручку. Кроликов понимает, что она надежнее моего пальца. И если что, предпочитает ее. Если нам удавалось встать на ножки хотя бы раз, то в остальные разы он вставал более легко и доверчиво. Никакие завлекалочки не помогали преодолеть нежелание встать на ножки самому. Порой складывалось чувство, что Кроликов вообще не знает, что у него есть ноги. Потому что, если его пощипать ниже коленок какое-то время, то он встает почти сразу (естественно, после моей ладошки под попку. Сам по себе Кроликов не встал в воде ни разу).
Кроликов знает таз, из которого на него падает лавина. Не боится и не плачет. Дрожит и визгает (такого слова нет, но Кроликов все равно «визгает»).
Кроликов любит полоскать белье со мной. Очень любит. Сидит, радуется. Сам лезет за тряпкой. Достает специально для него полощущиеся предметы. Очень любит перешагивать из таза в таз. Раньше так не любил.
Плавая в ванной, любит охотиться за яблоками и есть их.
<...>
Был период (весь декабрь), когда день поломался пополам: до массажа и купания и после. Про декабрь можно сказать, что только вода ставила Кроликова на ножки и приводила в себя вообще (ни про октябрь, ни про ноябрь этого не скажешь).
Массаж, я бы сказала, мой массаж с пристрастием, Кроликов переносил вдохновенно стойко. Большую роль сыграла Наташка своей возней и обезьянничанием. Я одну ногу тру, она – другую. И лезет к Машке, отвлекает. Так что массаж состоялся успешно.
Мы учимся с Машей перекладывать шишки из таза в кувшин. Одной рукой Кроликов держит кувшин, другой – перекладывает, беря по одной шишке, и роняет ненароком в кувшин, да еще заглядывает вовнутрь. Причем, обратное действие получается хуже.
Кроликов полюбил рассматривать картинки и надписи. Лица? в профиль Кроликов не замечает. Но если это – портрет «глаза в глаза», принимает за живое и общается, как с живым лицом, тыкая в него носом.
31 утром и 7/I утром мы устроили праздники. Для детей и для детей и взрослых. Было много народа. Все рядились. Кролику сшили костюм Зайчика, Наташке – Обезьяны, я вымазалась в негра в соответствующем одеянии, были Айболит, Снегурочка и Дед Мороз и просто люди с длинными носами, скорее странными носами. Кролик вместе со всеми водил хоровод, он ожил просто. От меня поначалу отшатывался, потом узнал, привык и вымазал об меня свой нос. Кроликов узнает меня. Вот он, например, проснулся, но еще где-то там. Заметив меня, мой растянутый в улыбке рот, он сразу же в ответ улыбается. Так стало всегда.
Теперь Кроликов веселый. Пусть не такой смелый, но очень веселый. Я его просто доводила до здорового смеха своими приставаниями и оживляющими звуками. Если я ему «угрожаю» козой, он сразу хихикает, группируется и бодает мой живот.
А если на него «нападает» Царапыч с шевелящимися пальцами – он замирает от восторга и страха, и глазами стреляет то на одну мою руку, то на другую, и лицо делает таким предчувствующим: и страшно ей и весело. И тоже группируется, отталкивает моих Царапычей.
Еще Кролик любит играть с подушкой. При слове «Бух» «ныряет».
Дописываю, будучи в Москве.
Мы приехали вечером, в разгар иллюминации. Кролик, забыв впасть в состояние, моргал и вертел головой. Вот ведь как.
Пока тютюшкаемся на диване, смеемся, все хорошо. Как только ставлю на ножки походить или к коляске – сразу отлетает и холодеет. Все чаще замечаю, что «состояния» привязаны к отрицательному.
В относительном комфорте они не возникают.
Контакт – священное слово для нас.
Март–апрель 1998
<...>
Любит играть с лицами. Берет в прямом смысле меня за лицо и обращает к себе: «Давай играть».
Я рядилась старушкой и скрипучим голосом рассказывала о своих болезнях, – Кролик просто заливался. Меня не сразу узнал. Очень заинтересовался. Потом я «грабила банк» в черной колготке на голове специально для Кролика. Кролик сначала сильно испугался, отворачивался, чтобы не видеть этого кошмара. Не доверял: голос мамин, а лица нет. Долго не доверял, потом понял. Это надо было видеть.
<...>
Событие произошло 11 апреля. Кролик дает ручки. То одну, то другую. Или вместе. Это уж как попросишь. Иногда сосредоточенно изучает мою протянутую руку на предмет съестного, как мне кажется. Дает или вяло, из-за спины с виражом, или небрежно бросит свою ручку в мою и сразу же отдернет.
Мама, неуклонно прогрессирующе, приобретает навязчивости.
С момента первого давания ручек с удовольствием, обнаружения этого события то есть, мамин лексикон, неожиданно сильно оскудев, стал ограничиваться тремя словами: дай; ручку; Маша.
И целыми днями даем и даем, даем и даем. Пока не придет кто-нибудь добрый и не спасет бедного Кролика.
Хорошо ест и охотится вдоль мебели за кукурузой.
Произошло первое увиливание от «Дай ручки». Кролик помнил, что сзади подушки, и каждый раз, вместо того, чтобы ручки давать, валился на спину, а потом валился набок и зарывался в подушках лицом.
