Элизабет Кюблер-Росс - О смерти и умирании
ВРАЧ: Однако, г-н Дж., разве очень больному человеку не тоскливее и не страшнее, когда он остается в одиночестве?
ПАЦИЕНТ: Я так не думаю. Речь не о том, чтобы оставить человека в одиночестве, изолировать его или что-то в этом роде. Но вот вы лежите тихонько в своей палате, отдыхаете, и тут кто-то поправляет вам подушки, хотя вам это не нужно, вы лежите удобно. Но они хотят сделать вам лучше, и вы с этим как-то миритесь. Затем кто-то еще заходит и спрашивает: «Не хотите ли выпить стакан воды?» Если бы вы действительно хотели пить, то сами попросили бы об этом; но вам все равно наливают стакан воды. Они делают это от чистой доброты сердца, стараясь создать вам максимальный комфорт. Но бывает так, что вы бы чувствовали себя намного лучше, если бы вас на время оставили в покое.
ВРАЧ: Вы хотели бы, чтобы и вас сейчас оставили в покое?
ПАЦИЕНТ: Нет, не очень. Неделю назад я...
ВРАЧ: Я имею в виду сейчас, вот прямо сейчас. Чувствуете ли вы усталость?
ПАЦИЕНТ: Да, конечно, я устал. Я имею в виду, что мне хотелось бы пойти полежать немного. Но я знаю, что это мало что даст, через некоторое время все повторяется.
ВРАЧ: Вчера вы на эту тему говорили.
ПАЦИЕНТ: Да, я это говорю не просто так, потому что если бы вы увидели меня неделю назад, то даже не подумали бы брать у меня интервью. Я произносил по полфразы, я думал по полмысли, я не мог вспомнить своего имени. Но за эту неделю состояние изменилось.
СВЯЩЕННИК: Как же вы расцениваете то, что произошло за неделю? Это еще один кусочек вашего счастья?
ПАЦИЕНТ: Я вам скажу, что все это повторяется. Периодами, как будто какое-то большое колесо вращается. И я уже жду нового цикла. С каждым новым лекарством, которое они пробуют на мне, приходит и какая-то перемена, я уже предвижу ее. Я знаю, что мне станет лучше, а может быть, сначала станет хуже. Я терплю плохую фазу, а потом начинается хорошая, и я чувствую себя прекрасно, и так каждый раз. И так происходит, даже если я ничего не делаю и никакого лекарства не принимаю.
ВРАЧ: Итак, сейчас у вас началась хорошая фаза?
ПАЦИЕНТ: Я думаю, да.
ВРАЧ: Давайте мы теперь отведем вас в вашу палату, хорошо?
ПАЦИЕНТ: Спасибо.
ВРАЧ: Спасибо и вам, г-н Дж., за то, что пришли.
ПАЦИЕНТ: Всегда рад вас видеть.
Хотя за двадцать лет болезни и страданий г-н Дж. стал своеобразным философом, в его высказываниях мы видим много признаков скрытого гнева. Все его интервью сводится, по сути, к одной мысли: «Я же всегда был такой хороший, почему я?» Он рассказывает о том, каким он был здоровым и крепким в молодости, как выдерживал холод и всевозможные трудности, как заботился о детях и семье, как тяжело работал и не позволял плохим парням сбить себя с толку. После всей этой борьбы, когда его дети вырастут, он надеялся прожить несколько приятных лет — брать отпуск, путешествовать, наслаждаться плодами своего труда. В какой-то мере он понимает теперь, что эти надежды были напрасными. Все его силы уходят на борьбу с чесоткой, дискомфортом, болями, — он это достаточно ярко описал.
Он вспоминает свою борьбу и шаг за шагом исключает мысли, которые приходят ему в голову. Исключается самоубийство, но исключается также и радостная жизнь пенсионера. Его надежды и требования становятся все скромнее, а его возможности постепенно сужаются по мере развития болезни. Наконец он принимает тот факт, что жить ему остается лишь в ожидании следующей ремиссии. Когда становится совсем плохо, он предпочитает одиночество и пытается спать. Когда наступает улучшение, он дает понять, что готов к общению, он становится более разговорчивым. «Я счастливый человек» означает, что он надеется на еще одну ремиссию. Надеется он и на то, что изобретут новое средство, новое лекарство, которое избавит его от страданий.
С этой надеждой он не расставался до последнего дня.
ГЛАВА IX.
СЕМЬЯ ПАЦИЕНТА
Отец вернулся домой с похорон.
Семилетний сын стоял у окна, на шее его блестел золотой амулет, глаза были широко раскрыты и в них светилась мысль — непосильная для его возраста.
Отец взял сына на руки, и мальчик спросил:
— Где мама?
—На Небесах, — ответил отец, показав рукой на звезды.
Мальчик поднял глаза кверху и долго молча смотрел на небо. Его смущенный разум посылал в ночь один вопрос: «Где Небеса?»
Ответа не было; и звезды казались горючими слезами той невежественной темноты.
Тагор, Беглец, часть II, XXIПеремены в доме и их влияние на семью
Мы не сможем существенно помочь смертельно больному, если не подключим к нашей деятельности его семью. Семья играет значительную роль в течение всей болезни, и реакция ее членов существенно влияет на то, как пациент справляется со своей бедой. Например, серьезная болезнь и госпитализация главы семьи влечет за собой соответствующие изменения во всем семейном укладе, и жена должна к этому приспосабливаться. Она может растеряться, ощутив утрату надежности семейного быта и конец своей зависимости от мужа. Ей придется брать на себя те домашние обязанности, которые раньше выполнял он, и строить свой график дня сообразно новым требованиям, более высоким и непривычным. Возможно, ей нужно будет заняться бизнесом и финансовыми делами, которыми она никогда раньше не интересовалась. Когда потребуется навещать мужа в больнице, возникнут проблемы транспорта, а также ухода за детьми во время отсутствия матери. Перемены в быту и в самой домашней атмосфере могут быть драматическими или умеренными, но в любом случае дети реагируют на них, увеличивая и без того возросшую ответственность матери. Для нее может оказаться довольно неприятным тот факт, что теперь, по крайней мере временно, она является родителем-одиночкой.
Вместе с тревогой и заботами о муже, дополнительной работой и ответственностью приходит также чувство одиночества и — нередко — возмущения. Ожидаемая помощь от родственников и друзей может и не последовать или предлагаться в бестолковых и неприемлемых для жены формах. Советы соседей тоже могут не облегчать, а лишь усиливать бремя. С другой стороны, умные соседи придут не для того, чтобы узнать «что новенького», а чтобы помочь матери в работе, приготовить какую-то пищу, взять детей на прогулку — и это действительно ценная помощь. Подобный пример приводится в интервью с г-жой С.
Для мужа больной такая ситуация может оказаться еще тяжелее, поскольку обычно мужчина менее гибок и меньше осведомлен о положении дел у детей, о школьной и внешкольной их деятельности, о пище и одежде. Ощущение потери возникает по мере того, как жена слабеет или ее функции ограничиваются. Происходит некоторый обмен ролями, и мужчине он дается труднее, чем женщине. Он привык, что его обслуживают, теперь сам должен обслуживать жену. Вместо отдыха после долгого рабочего дня он видит свою жену, которая сидит в его кресле и смотрит телевизор. Сознательно или бессознательно, он протестует против этих перемен; не имеет значения, насколько глубоко понимает он необходимость происходящего. «Угораздило же ее свалиться на мою голову в такой момент, когда я только начинаю этот новый проект», — говорил один муж. Учитывая особенности нашего подсознания, его реакция типична и ее можно понять. Она похожа на реакцию ребенка на то, что его оставила мать. Мы плохо себе представляем, как много детского остается в каждом из нас. Такому мужу можно ощутимо помочь, если предоставить возможность дать волю своим чувствам, — например, найти ему подмену хотя бы на один вечер в неделю, чтобы он мог, скажем, пойти и всласть поиграть в кегли без угрызений совести; или каким-то другим способом «выпустить пар», чего он не может себе позволить дома при тяжело больном человеке.
Я считаю, что требовать от любого члена семьи постоянного присутствия — жестокость. Как неизбежно мы должны чередовать вдохи и выдохи, точно так же человеку необходимо периодически «перезаряжать батареи» за пределами комнаты больного, жить нормальной жизнью. Невозможно эффективно функционировать, если ни на секунду не забывать о болезни. Мне не раз приходилось слышать от родственников жалобы на отдельных членов семьи, которые позволяют себе развлекательные поездки в выходные дни или продолжают посещать театры и кино. Их обвиняют за то, что они наслаждаются жизнью, в то время как дома лежит смертельно больной. Я же считаю, что для пациента и его семьи важнее видеть, что болезнь не разрушила весь дом до основания, не лишила всех его обитателей какой бы то ни было радости; скорее, болезнь следует рассматривать как возможность постепенного приспособления и перемен в связи с новым семейным укладом, который неминуемо нужно будет создавать — уже без больного. Точно также, как безнадежно больной не может все время думать только о смерти, член семьи не может и не должен отказываться от всех других своих занятий ради того, чтобы неотрывно сидеть с обреченным. Ему тоже нужно время от времени отрицать печальную реальность или избегать ее, чтобы тем эффективнее с нею сразиться, когда его присутствие станет действительно необходимым.
