Элизабет Кюблер-Росс - О смерти и умирании
Мы наблюдали и конфликты, связанные с надеждой, — они возникают из двух основных источников. Первый и наиболее мучительный — передача чувства безнадежности больному от персонала или родственников в тот период, когда он еще нуждается в надежде. Второй источник страданий — неспособность родных принять терминальную (последнюю) стадию больного: они отчаянно цепляются за надежду, в то время когда сам обреченный уже готов к смерти и тяжело переживает из-за того, что родные не в состоянии смириться с этим фактом (мы показали выше такие примеры в случаях г-жи У. и г-на Г.).
Что происходит в том случае, когда «псевдотерминального» пациента оставляет его врач, но после этого, благодаря правильному лечению, наступает улучшение? Явно или неявно, этого пациента «вычеркнули». Ему могли сказать; «Мы больше ничем не можем вам помочь» или просто выписать домой с невысказанным диагнозом близкой смерти. Когда такого больного лечат всеми надлежащими средствами, то он склонен считать улучшение «чудом», «еще кусочком жизни в рассрочку» или «добавочным временем, о котором я не просил» — в зависимости от предшествовавшего обращения с ним и информированности. По этому поводу д-р Белл призывает дать каждому пациенту возможность наиболее эффективного из возможных лечений и не рассматривать каждого тяжело больного как терминального, тем самым фактически отказываясь от него. Я бы добавила к этому, что мы не должны отказываться ни от одного пациента, терминальный он или нет. Если мы теряем всякую надежду и бросаем пациента, то он и сам может капитулировать и последующая медицинская помощь окажется запоздалой, поскольку у него уже не будет ни готовности, ни силы духа, чтобы «попробовать еще раз». Значительно целесообразнее сказать: «Я сделал все, что умею и могу, чтобы помочь вам. Но я и дальше буду делать все, чтобы облегчить ваше состояние». Такому пациенту будет светить проблеск надежды, он и дальше будет смотреть на врача как на друга, который останется с ним до конца. Он не будет чувствовать себя брошенным и одиноким человеком, чье лечение врачи считают бесполезным.
У большинства наших пациентов наступало улучшение, в том или ином виде. Многие из них уже оставили надежду хотя бы с кем-нибудь поделиться своими переживаниями. Многие чувствовали себя изолированными и заброшенными, другие считали, что их лишили всякой возможности участвовать в принятии важных решений. Около половины наших пациентов были выписаны домой или в другие заведения, где им был обеспечен уход, с гарантией последующей повторной госпитализации. Все они выражали нам признательность за то, что мы разделяли с ними и их надежды, и тревоги по поводу серьезности заболевания. Они не считали, что беседы о смерти и подготовке к ней являются преждевременными или противопоказанными в связи с их «выздоровлением». Многие наши пациенты сообщали о большом облегчении и комфорте по возвращении домой, после того как они убедились, что их тревоги и чаяния для нас важнее, чем их выписка. Некоторые из них просили нас устроить совместную встречу с семьей перед выпиской, чтобы отбросить притворство и не отравлять лицемерием последние недели семейной жизни.
Было бы лучше, если бы больше людей могли разговаривать о смерти и умирании как о естественной стадии жизни — как не боятся упомянуть, что у кого-то ожидается прибавление в семье. Если бы это делалось чаще, то нам не приходилось бы спрашивать себя, следует ли нам обсудить эту тему с пациентом или нужно ждать последнего причастия. Мы не настолько непогрешимы, чтобы всегда безошибочно знать, какое причастие окажется последним, поэтому разумная практика позволила бы нам избегать этих проблем.
Было у нас несколько пациентов мрачных, неразговорчивых и сильно подавленных — пока мы не заговорили с ними о терминальной стадии их болезни. Они воспрянули духом, они снова начали принимать пищу, а некоторые даже были выписаны домой, к великому удивлению родных и медицинского персонала. Я убеждена, что, избегая этой темы, мы только усиливаем страдания больного, вместо того чтобы разделить их — а для этого достаточно время от времени посидеть рядом и послушать.
«Время от времени» не означает «случайно». Пациенты не отличаются от нормальных людей, в том смысле, что у каждого из нас бывают моменты, когда нужно поговорить о своих тяготах и несчастьях, а бывает и другое время, когда хочется думать о чем-то радостном, и не так уж важно, насколько это соответствует объективной реальности. Если пациенты знают, что мы готовы уделить им дополнительное время именно тогда, когда они испытывают потребность поговорить, знают, что мы видим и воспринимаем их нужды, — мы становимся свидетелями того, как большинство пациентов жаждут поделиться своими проблемами с другими человеческими существами и находят облегчение и новую надежду в таких разговорах.
Если эта книга послужит одной-единственной цели — обострить чуткость членов семьи к смертельно больному, а больничного персонала — к неявным, невысказанным желаниям умирающих, — то моя задача будет выполнена. Если мы, представители спасательских профессий, сумеем помочь пациенту и его семье «настроиться» на потребности друг друга и вместе прийти к приятию неминуемого, то тем самым избавим от ненужных тревог и страданий и умирающего, и — в еще большей мере — его осиротевшую семью.
Мы приводим ниже интервью с г-ном Дж. как пример стадии гнева, но также, временами в замаскированном виде, и неистребимой надежды.
Г-н Дж., пятидесятитрехлетний негр, был госпитализирован по поводу грибовидного микоза — злокачественного заболевания кожи, которое он детально описывает в дальнейшем разговоре. Болезнь вынудила его обратиться к органам страхования по нетрудоспособности; для течения этой болезни характерно чередование обострений и ремиссий.
Когда я пришла к нему за день до начала наших семинаров, он чувствовал одиночество и большое желание поговорить. Он очень быстро, ярко и драматично раскрыл мне многие аспекты этой неприятной болезни. Он никак не давал мне попрощаться и уйти, задерживая меня по всевозможным поводам. С этим незапланированным разговором сильно контрастировало его раздражение, иногда переходящее в ярость, во время следующего интервью за односторонним зеркалом. Если в первый раз он сам начал разговор о смерти и умирании, то теперь заявил другое: «Я не думаю о смерти, я думаю о жизни».
Я говорю об этом специально, потому что это важный момент в нашей работе с умирающими пациентами; у них бывают дни, часы или минуты, когда им хочется поговорить на эти темы. Они могут, подобно г-ну Дж. в первый день, охотно излагать свою философию жизни и смерти, а мы, в свою очередь, можем счесть их идеальными пациентами для наших учебных семинаров. Мы склонны забывать, что тот же самый пациент на следующий день может интересоваться только радостными сторонами жизни; и мы должны уважать его желания. Мы не следовали этому правилу в нашем интервью, мы пытались снова обсудить некоторые важные сведения, данные пациентом накануне.
Я должна сказать, что эта опасность возникает преимущественно тогда, когда интервью является частью учебной программы. Никогда не следует в подобных интервью форсировать вопросы и ответы в интересах обучения студентов. Личность всегда должна быть на первом месте, желания пациента всегда необходимо уважать, даже когда перед вами аудитория с пятью десятками студентов и пациент отсутствует.
ВРАЧ: Господин Дж„ скажите для начала, как давно вы в больнице?
ПАЦИЕНТ: В этот раз я здесь с 4 апреля текущего года.
ВРАЧ: Сколько вам лет?
ПАЦИЕНТ: Пятьдесят три.
ВРАЧ: Вам известно, как проходят наши семинары?
ПАЦИЕНТ: Да. Вы будете задавать мне вопросы, не так ли?
ВРАЧ: Да.
ПАЦИЕНТ: Хорошо, тогда начинайте, если вы готовы.
ВРАЧ: Мне хотелось бы составить себе более полное представление о вас, ведь я вас совсем мало знаю.
ПАЦИЕНТ: Я вижу.
ВРАЧ: Вы были здоровым мужчиной, работали, имели семью и...
ПАЦИЕНТ: Все правильно, и трое детей.
ВРАЧ: И трое детей. Когда вы заболели?
ПАЦИЕНТ: Нетрудоспособность у меня определена с 1963 года. А впервые с этой болезнью я встретился где-то году в 1948. Началось с мелких прыщей на левой стороне груди и под правой лопаткой. Сперва это ничем не отличалось от обычной сыпи, у каждого такая бывает. Я смазывал ее обычными мазями, лосьонами — всем, что в таких случаях предлагают в аптеке. Особого беспокойства эта сыпь мне не доставляла. Но постепенно, понемножку, кажется, это было уже в 1955 году, она перекочевала и на нижнюю часть тела. Появилась сухость, а потом чешуйчатость, и мне приходилось употреблять много жирных мазей и других препаратов, чтобы поддерживать необходимую влажность и комфорт. Я продолжал работать. Даже иногда на двух работах, потому что дочь поступала в колледж и я хотел быть уверенным, что она его сможет закончить. В 1957 году болезнь дошла до такой стадии, что мне пришлось знакомиться с врачами. Я ходил к доктору X. около трех месяцев, но он ничем не смог мне помочь. Сами по себе визиты стоили недорого, но рецепты обходились в 15—18 долларов еженедельно. Если вы содержите семью с тремя детьми на зарплату рабочего, то, даже работая на двух работах, долго в такой ситуации не продержитесь. Я пошел в клинику, и они кое-как обследовали меня, безрезультатно. Я даже не пошел туда второй раз. Я просто ничего не предпринимал, а между тем мне становилось все хуже и хуже, и в 1962 году д-р У. направил меня в больницу П., где я пробыл около пяти недель, тоже фактически безрезультатно. Я ушел оттуда и в конце концов снова вернулся в первую клинику. И вот в марте 1963 года они направили меня в эту больницу. Состояние мое стало уже настолько плохим, что я перешел на инвалидность.
