Валерий Альбицкий - Актуальные проблемы социальной педиатрии
Многочисленные исследования, проведенные в США, Великобритании и Франции, позволили установить, что субъективные взгляды человека могут быть далеки от медицинской точки зрения. Было установлено, что самый значимый фактор – самооценка здоровья. Оказалось, что субъективное понятие здоровья играет большую роль, чем объективные показатели, т. е. представление людей о своем здоровье оказывается важнее самого «здоровья». Осознанный недуг – это не просто фактические когнитивные признаки нарушения здоровья, но также совокупность определенных нарушений, боли, утомления, страхов, чувства опасности и беспомощности.
По мнению ряда ученых, интегральной характеристикой здоровья является оценка КЖ. С 70‑х гг. ХХ в. под «здоровьем» чаще стали понимать такую форму жизнедеятельности, которая обеспечивает необходимое КЖ и достаточную ее продолжительность.
В педиатрии нет единого определения КЖ. По определению J. Bruil (1998), «качество жизни это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании».
Детская онкологическая группа определяет качество жизни как «многокомпонентную конструкцию, основанную как на объективных, так и на субъективных данных, включающую (но не ограниченную этим) социальное, физическое и эмоциональное функционирование ребенка и/или его или ее семьи». Или, например, КЖ, связанное со здоровьем, может быть определено «индивидуальным удовлетворением уровнем функционирования по сравнению с идеалом» (Varni J. W. и соавт., 2005; 2006).
По определению А. А. Новика и соавт. (2008), «качество жизни ребенка это интегральная характеристика физического, психологического и социального функционирования здорового или больного ребенка, основанная на его субъективном восприятии и/или субъективном восприятии родителей или других лиц из ближайшего окружения ребенка». На наш взгляд, это наиболее удачная и понятная дефиниция.
Концепция исследования КЖ является одним из образцов прогрессивного методологического подхода, основанного на принципах доказательной медицины, соединяющего как известные клинические традиции, так и новые взгляды и технологии здравоохранения.
В настоящее время в мире существует более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Создано несколько сотен методик, которые различаются как по объему, так и по спектру охвата аспектов этого понятия. Обилие методик имеет и негативную сторону, так как существенно затрудняет сравнение результатов и определение их достоверности в исследованиях, посвященных одной и той же проблеме.
С целью систематизации деятельности по изучению КЖ в 1995 г. во Франции был создан MAPI Research Institute, который координирует исследования в этой области, утверждает разработанные опросники и рекомендует их к применению. С 1992 г. выходит специальное издание «Журнал исследований качества жизни» («Quality of Life Research Journal»).
Пожалуй, одной из самых трудных задач в изучении КЖ, которая стояла перед исследователями, являлась необходимость создания инструмента, с помощью которого можно было бы количественно оценить такую характеристику, как качество.
Без цифровых значений невозможно проведение статистического анализа, установление корреляционных связей с клинико-функциональными и инструментальными показателями, оценка динамики, сравнение с результатами других исследований.
В 80–90 г. ХХ в. активно отрабатывалась методология оценки КЖ, на базе которой создано большинство международных инструментов, и придерживаться которой рекомендуется при разработке новых.
Основными инструментами для изучения КЖ в современной медицине являются стандартизированные опросники, разработанные с помощью психометрических методов.
Опросники по оценке КЖ составлены в форме тестов. Ответы могут носить бинарный характер («да»/«нет»), быть вариантами многопунктовой шкалы Ликерта (типа от «всегда» до «никогда») или представлять из себя визуальные аналоговые шкалы, к примеру, отрезки от 0 до 100 %, на которых опрашиваемому предлагается сделать отметку о выраженности изучаемого признака.
По назначению инструменты изучения КЖ делятся на общие и специальные. Общие опросники разработаны для оценки аспектов в целом, без учета определенной патологии, поэтому могут использоваться в популяционных исследованиях с целью выработки нормативов и выявления изменений КЖ в группах риска и группах с хроническими заболеваниями, а также для оценки эффективности программ здравоохранения.
Специальные опросники созданы для изучения КЖ больных, относящихся к определенной группе заболеваний, или имеющих конкретную нозологическую форму, они особенно чувствительны к изменениям показателей на фоне проводимого лечения за относительно короткий промежуток времени, в связи с чем их применяют для оценки эффективности метода лечения и испытаний фармакологических препаратов.
Опросники могут представлять из себя профиль – несколько шкал, описывающих разные параметры КЖ, или индекс – единое цифровое значение. Последние чаще всего используются в клинико-экономических исследованиях, в частности, для расчета QALY (quality-adjusted life-years – качественно сохранные годы жизни).
Согласно современной методологии опросники должны удовлетворять ряду требований.
Во‑первых, они должны быть универсальными (интегральными), то есть включать в себя все аспекты КЖ. Каждый аспект находит отражение в определенной шкале опросника, сформированной из ряда вопросов.
Во‑вторых, опросники должны иметь хорошие психометрические свойства.
Надежность (точность измерения) – вероятность отклонения случайной ошибки при использовании методики. Надежность оценивается с помощью определения воспроизводимости и внутреннего постоянства. Воспроизводимость определяется при двукратном заполнении опросников и отражает способность методики давать одинаковые результаты при одних и тех же условиях эксперимента – тест = ретест. Внутреннее постоянство оценивают путем вычисления коэффициента a-Кронбаха, который должен быть не меньше 0,7.
Валидность (достоверность) – способность опросника достоверно измерять именно ту характеристику, которая в нем заложена. Существует несколько вариантов валидности:
– внешняя – соответствие результатов данной методики и методики, валидность которой уже доказана;
– конструктивная – вклад каждого из разделов в итоговый показатель качества жизни (например, методом факторного анализа);
– дискриминативная – возможность различия в результатах с применением методики при различной степени тяжести заболевания.
Чувствительность – способность опросника выявлять изменения показателей КЖ в соответствии с возможными изменениями в состоянии респондента, т. е. достоверную динамику даже при незначительной выраженности.
В‑третьих, опросники должны быть краткими и простыми для понимания вне зависимости от возраста и уровня образования респондента.
Таким образом, наиболее достоверную и полную информацию о КЖ, связанным со здоровьем, можно получить, применяя методики с высокой валидностью, надежностью и чувствительностью.
Для того, чтобы использовать международный инструмент оценки КЖ в новой языковой популяции, необходимо произвести процедуру его культурной и языковой адаптации с последующей валидацией (проверкой психометрических свойств).
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «ЛитРес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
Примечания
1
Mike Berger. Proceedings of the 16th Annual History of Medicine Days. – 2007. – P. 253–267.
2
В. Ю. Альбицкий, А. А. Баранов, С. А. Шер. Императорский Московский воспитательный дом. – М., 2009. – С. 11.
3
Г. Н. Сперанский. Вступительная статья к книге В. М. Курзона «Охрана материнства и младенчества в СССР». – Самара, 1926. – С. VIII.
4
А. А. Баранов, В. Ю. Альбицкий. Социальные и организационные проблемы педиатрии. Избранные очерки. – М.: Издательский Дом «Династия», 2003. – 11 с.
5
Стуколова Т. И. Социальная педиатрия. Ее роль в современных условиях и задачи по охране детского здоровья. Актовая речь 20 мая 2011 г. – М., 2011. – 12 с.
6
Веселов Н. Г. Социальная педиатрия. Актуальные вопросы. – Уфа, 1992. – 13–14 с.
7
Веселов Н. Г. Социальная педиатрия (курс лекций). – С.-Пб., 1996. – 33 с.
