Ренате Хольц - Помощь детям с церебральным параличом
Нейроразвивающие подходы впервые за всю историю нейрореабилитации стали рассматривать нарушения движений как следствие повреждений ЦНС, перестав делать акцент на периферических последствиях таких нарушений. Мысль о том, что мозг контролирует движения, а не мышцы, и, следовательно, терапевт может воздействовать на движения пациента, используя специфические приемы, основанные на сенсорной стимуляции (проприоцепция!) была поистине революционной.
С точки зрения Бобат-терапии целью программы помощи ребенку с церебральным параличом должно быть поддержание и увеличение его способности к движению и функционированию, причем Бобат-терапевт всегда стремится ограничить патологические позы и движения и поддержать, вызвать или усилить нормальные образцы движений и поз.
В концепции Бобат, которую кратко описывает Ренате Хольц, существуют три базовых принципа терапевтического воздействия. Это ингибиция, или торможение патологических движений, положений тела и рефлексов, которые препятствуют развитию нормальных движений; фасилитация, или усиление правильных (нормальных) движений и положений тела; стимуляция с помощью тактильных и кинестетических стимулов, необходимая для ощущения ребенком правильных движений и положения тела в пространстве.
Бобат-терапевты оценивают пациента, выделяют недостающие и патологические движения или элементы движений и выбирают такие приемы, которые позволяют пациенту почувствовать нормальное движение и достичь желаемого результата. Терапевтические приемы – это позиционирование (когда физический терапевт помещает пациента в определенные позы) и техники ручного обращения (когда терапевт своими руками удерживает пациента, распределяет его вес, перемещает его, то есть использует ингибицию, фасилитацию и стимуляцию для движения).
Важно помнить слова Берты Бобат о том, что терапевт должен «делать то, что работает наилучшим образом» (1978), т. е. программа Бобат-терапевта всегда индивидуальна. Бобат-терапия – это не набор «упражнений» или способов воздействия, как принято ее описывать в русскоязычной литературе; Бобат-терапевт – это человек, который с помощью специальных техник «лепит» правильное движение пациента, всегда стремится к тому, чтобы движение пациента было максимально нормальным и максимально самостоятельным. В этом смысле уместно вспомнить еще одно высказывание Берты Бобат: «Техники ручного обращения – это только самый первый шаг терапии»; терапевту важно не только с помощью своих рук вызвать правильное движение или нормальную позу, но и научить этому движению и позе пациента.
Об этом постоянно напоминает и Ренате Хольц в своей книге. Автор говорит о необходимости стимуляции движений у любого, даже самого «тяжелого» ребенка; она уверена в возможности улучшить его состояние. Именно поэтому в книге разбираются механизмы контроля за движением и важность двигательной и сенсорной стимуляции для поддержания уровня активности ребенка с тяжелыми двигательными или множественными нарушениями.
Вспомогательные приспособления и специальное оборудование в такой ситуации поддерживают за ребенка положение его тела и помогают ему участвовать в нормальной детской жизни, невзирая на нарушения его развития. Это иллюстрируют и прекрасные фотографии, которых так много в книге.
В заключение хочется вспомнить еще об одной важной вещи: о предубеждениях российских специалистов (а часто и родителей) против использования вспомогательных приспособлений и специального оборудования. Действительно, нередко приходится слышать, что, если ребенку рано дать ходунки или рано посадить его в коляску, то он не будет стремиться самостоятельно ходить или ползать. Многочисленные исследования последних двадцати лет достаточно убедительно доказывают, что использование технических приспособлений и оборудования не опасно с точки зрения мотивации ребенка к самостоятельному передвижению. Наоборот, и об этом тоже пишет Ренате Хольц, если мы не будем поддерживать желание ребенка самостоятельно передвигаться и не поможем ему сделать это как можно раньше, то это желание постепенно пропадет. Ни один человек не будет стремиться, например, самостоятельно сесть, если он никогда до этого не принимал эту позу и не осознавал всех преимуществ такого положения.
Ребенок с церебральным параличом зачастую не может сам поддерживать позу сидя, она для него небезопасна, так как он чувствует, что в любой момент может упасть; кроме того, она неинтересна, так как все силы уходят на поддержание позы, а играть или просто посмотреть вокруг уже невозможно. В этом случае специальный стул помогает «освоиться» в новой позе, почувствовать взаимное расположение частей тела и распределение веса, осознать новые возможности – теперь ребенок будет вновь стремиться занять это положение.
Как только ребенок научится сидеть сам, необходимость в использовании специального стула отпадет. Поверьте, восстановившись после перелома, ни один из нас не станет ходить на костылях, даже если привык к этому, пока нога была в гипсе – стремление к независимому движению заложено в нас, и любой предпочтет двигаться самостоятельно, а не пользоваться приспособлением.
Еще одно предубеждение, касающееся использования вспомогательных приспособлений, – это мнение о необходимости повторения ребенком с церебральным параличом всех стадий нормального двигательного развития. С этой точки зрения коляска, вертикализатор или специальный стул противопоказаны до тех пор, пока ребенок не освоит самостоятельно все предшествующие этапы двигательного развития. К сожалению, закономерности двигательного развития детей с церебральным параличом существенно отличаются от развития движений у обычных детей. Ребенок с легкими двигательными нарушениями действительно может спонтанно освоить полный набор навыков почти так же, как и его обычный сверстник. Но для детей с выраженными нарушениями движений это непосильная задача. Поэтому важно не упустить возможность развития новых навыков в других областях и подобрать необходимые вспомогательные приспособления именно для того, чтобы поддержать развитие ребенка.
Важно вспомнить и об опасности развития вторичных осложнений – деформаций, контрактур, остеопороза и многих других. Они развиваются, если ребенок часто и подолгу находится в неправильных позах, например, сидит в углу дивана или на полу в позе W. В этой ситуации его тело несимметрично, многие мышцы подолгу находятся в состоянии сокращения, а позвоночник искривлен. Достаточно часто первые деформации и контрактуры появляются у детей с церебральным параличом уже на 2–3 году жизни! Использование вспомогательных приспособлений и специального оборудования помогает избежать этой опасности – ребенок получает возможность находиться в правильном и симметричном положении, вес тела распределен правильно, а соотношения в суставах – физиологические.
Много лет назад известный исследователь церебрального паралича Юджин Блэк (E.E.Bleck, 1987) составил короткий список терапевтических целей, важных с точки зрения потребностей взрослого человека. В этот список вошли такие привычные вещи, как коммуникация, ежедневная активность, мобильность (включая социальную) и способность ходить, которой отводилось последнее место. Именно в такой последовательности это важно для независимой жизни любого человека. Наверное, такой взгляд все еще непривычен для отечественной реабилитации, но постараемся представить себе нашу собственную жизнь без общения, без способности самостоятельно одеваться и раздеваться, есть и пить... Пожалуй, такой мысленный эксперимент позволит по-другому определить приоритеты целей нашей помощи. Именно поэтому так важно найти способ помочь ребенку быть независимым – и не важно, самостоятельно или с помощью вспомогательных приспособлений или оборудования. И мы надеемся, что книга Ренате Хольц поможет в этом и родителям, и специалистам.
Екатерина Клочкова
невролог, физический терапевт
Предисловие
Знания и многолетний профессиональный опыт Ренате Хольц, специалиста по физической терапии, последовательницы концепции Бобат, позволили ей систематически представить в книге основные правила приобретения вспомогательных приспособлений и оборудования для детей с церебральным параличом и разъяснить это на примерах из собственной практики. Она также помогает сориентироваться в лабиринте предложений производителей таких приспособлений. При этом становится ясно, что приобретение оборудования или приспособления «с витрины» часто не приводит к положительным результатам – стандартные устройства требуют подгонки под индивидуальные потребности ребенка.
