Юлия Разенкова - Система ранней помощи: поиск основных векторов развития
В детском реабилитационном центре ребенок может получить комплексную междисциплинарную помощь – медицинскую, социальную, педагогическую и психологическую. Некоторые дети в наиболее тяжелых случаях направляются в детские психиатрические клиники.
В реабилитационных центрах усилия специалистов направлены на предотвращение и уменьшение различных проблем и трудностей, вызванных основным нарушением у ребенка. В них обслуживаются дети от 0 до 18 (20) лет. В начале сотрудничества организуется встреча семьи и междисциплинарной команды специалистов, на которой обсуждается предстоящая процедура диагностики. Далее команда специалистов встречается с семьей для обсуждения результатов диагностики и для принятия решений о возможных путях, средствах и методах помощи. В ходе реализации индивидуальных программ помощи эти процедуры могут повторяться. Обучение родителей является частью работы центра. Иногда специалисты осуществляют надомное сопровождение семьи (домашние визиты), особенно на начальных этапах, когда семье требуется помощь в адаптации их повседневной жизни к потребностям ребенка, а также в случае особо тяжелых нарушений у ребенка.
Часто в структуре реабилитационного центра Швеции находится лекотека – библиотека игрушек. Лекотека как подразделение более крупной структуры решает вопросы, связанные с удовлетворением особых образовательных потребностей ребенка и психологической поддержкой его семьи. Особый акцент в деятельности лекотек сделан на роли игры и игрушки в развитии ребенка, а также на поддержке и поощрении игрового взаимодействия ребенка и его семейного окружения. Концепция лекотеки возникла в Скандинавских странах в середине 60-х гг., а первая лекотека была создана инициативной группой родителей и преподавателей в Стокгольме (цит. по: Р.Ж. Мухамедрахимов, 2003. – С. 179).
Детские реабилитационные центры сотрудничают с образовательными учреждениями, где воспитываются дети с ограниченными возможностями, и отвечают за обучение их сотрудников непедагогическим аспектам работы с особыми детьми. Сотрудники образовательных учреждений консультируются у специалистов центров по вопросам адаптации ребенка к повседневной жизни.
На третичном уровне оказания ранней помощи поддержка особых детей и их семей приобретает более косвенные формы, помощь ориентирована преимущественно на социальное окружение ребенка: медицинские консультации для персонала образовательных учреждений, специальное обучение для учителей дошкольных учреждений и др. Социальные службы оказывают помощь в повседневном функционировании в соответствии с законом о поддержке инвалидов, по которому условия жизни инвалидов должны быть аналогичны таковым у обычных людей. Муниципалитет отвечает за выполнение этого закона: обеспечивает вспомогательными технологиями семьи, в школе предоставляет персонального помощника, обеспечивает транспортом, временным уходом в случае необходимости.
Современная система ранней помощи в Швеции ориентирована на концептуальную модель, называемую «Модель системного развития» (M. Guralnik и др.). Однако не все базовые принципы этой модели, по мнению E. Bjorck-Akesson, M. Granlund (2005), в равной степени качественно реализованы и представлены в системе ранней помощи Швеции. Так, в концепции предполагается, что при вхождении семьи с особым ребенком в систему помощи должна быть проведена многоаспектная оценка как развития ребенка, так и оценка семьи ребенка. В реальной практике Швеции существует лишь тенденция к многоаспектности, акцент делается на ребенке, особенно – на сопоставлении его с возрастными нормативами развития. Содержание оценки связано с изначально выявленной проблемой в развитии самого ребенка. Подчеркивается, что большинство диагностических и коррекционных мер сосредоточены на ребенке, мало внимания уделяется взаимодействию с родителями и сверстниками, оценке среды и семьи. Индивидуальный подход, являющийся основой современной концепции ранней помощи, также недостаточно представлен в практике отдельных учреждений. Исследователи подчеркивают, что в зависимости от имеющейся проблемы ребенка и его семьи средовые и индивидуальные факторы учитываются в различной степени, но редко можно наблюдать полноценный учет тех и других факторов вместе при разработке индивидуальной программы сопровождения в системе ранней помощи. Однако высокой степени индивидуализации плана помощи способствует активное участие родителей и персонального помощника (ассистента), выделенного ребенку. В идеале принимаемые меры в системе ранней помощи должны противостоять действию негативных факторов и способствовать действию положительных связей. Для достижения этого эффекта требуется время, следовательно, продолжительность помощи оказывается ключевым вопросом в ее организации. В Швеции продолжительность помощи лучше всего обеспечена для детей с выявленными отклонениями в развитии и медицинскими диагнозами. Между тем, родители отмечают, что сталкиваются с препятствиями при попытках обеспечить длительную и непрерывную специализированную помощь ребенку со сложными множественными нарушениями в развитии. Проще дело обстоит с теми заболеваниями, при которых помощь оказывается на базе госпиталей и реабилитационных центров.
Одной из главных проблем шведской децентрализованной системы, как указывают E. Bjorck-Akesson, M. Granlund, является обеспечение координации деятельности различных служб, включенных в систему ранней помощи. Они отмечают, что различные представители администрации в различных сферах могут ссылаться друг на друга, и во многих ситуациях трудно разобраться, кто же должен взять на себя основную ответственность за координацию служб и услуг, предоставляемых семье. С другой стороны, различные организации внутри системы ранней помощи фокусируются на различных типах проблем и, таким образом, собирают разные типы информации. И никакая организация не отвечает за создание целостной картины на основе всей собранной информации. В результате решения принимаются на основе фрагментированной информации. В связи с этим, по отзывам родителей, самой трудной для них является задача координации рекомендаций различных специалистов и получаемых услуг от различных учреждений. Дополнительные осложнения могут быть связаны с тем, что взаимодействие между различными службами должно осуществляться с согласия родителей, которые не всегда по разным причинам могут в полной мере взять на себя ответственность.
Несмотря на децентрализованный характер системы ранней помощи в Швеции, министерство здравоохранения и социального обеспечения несет ответственность за единый уровень качества медицинских услуг и социальной помощи по всей стране, а министерство образования – за качество предоставляемых образовательных услуг. Трудности реализации этого единства связаны с тем, что обладая значительными полномочиями, муниципалитеты могут по-разному претворять в жизнь спускаемые сверху указания.
Многими исследователями, в том числе E. Bjorck-Akesson, M. Granlund, подчеркиваются различия в организации системы ранней помощи в США и Швеции. Основное различие между ранней помощью в США и Швеции связано с тем, на каких принципах эти системы основаны – на правах или на потребностях. В США деятельность служб основана на праве человека получить к ним доступ, если у него выявлены какие-либо специфические проблемы, являющиеся «критерием доступа» в эти службы. В США не существует практики обучения всех вообще детей раннего возраста или ухода за ними – организация этого процесса полностью ложится на семью. Дети получают право доступа к соответствующим службам только после выявления у них определенных проблем или отнесения их к группе риска. Таким образом, большая часть служб ранней помощи в США являются специализированными и фокусируются на специфических группах детей или на отдельных детях. Семья может получать мало услуг, если не заявляет о своих правах.
В Швеции существует система раннего обучения и ухода для всех детей, включая детей с ограниченными возможностями здоровья. Дополнительные услуги предоставляются семье по мере надобности. Ресурсы распределяются между детьми в соответствии с их потребностями и на основе решений, принимаемых обществом.
Система ранней помощи в ФРГ: права земель и гарантии государства
Основной закон Федеративной Республики Германии от 23 мая 1949 г. возлагает ответственность за образование и культуру на земли. Автономия, которую получили земли, позволяет им вести независимую образовательную политику, но в то же время любые изменения должны быть основаны на договоре между землями от 28 октября 1964 г. Этот документ в октябре 1971 г. был дополнен Гамбургским договором, гарантировавшим общую базовую структуру образования и равенство различных форм образования во всех землях.
