Юлия Разенкова - Система ранней помощи: поиск основных векторов развития
Развивающаяся система ранней помощи в США в конце 80-х гг. получает законодательное оформление.
Законодательно гарантии государства в предоставлении услуг в области ранней помощи были закреплены в поправке к закону об образовании инвалидов, принятой в 1986 г. До этого в самом первом государственном законодательном акте, обеспечивающем общее образование в США всем детям с особыми образовательными потребностями (Закон о всеобщем образовании детей-инвалидов, 1975), предусматривались образовательные услуги только для детей школьного возраста, поправка 1986 г. включала возможность предоставления услуг детям дошкольного возраста (в том числе детям младенческого и раннего возрастов) и их семьям во всех штатах страны.
Отмечалось, что принятие поправки к закону будет способствовать развитию младенцев и детей раннего возраста, имеющих различные нарушения, в целях минимизации риска формирования задержки в их развитии; увеличит способность семей удовлетворять особые потребности их детей; позволит сократить затраты на образование этих детей в будущем, включая потребность в специальном образовании и связанных с ним услугах на этапе достижения ими школьного возраста; увеличит способность государственных и местных служб выявлять, диагностировать и удовлетворять потребности всех нуждающихся детей и их семей.
Поправка касалась законодательных изменений в сфере ранней помощи и представляла формулирование направлений государственной политики в этой области. Целью данного закона в отношении детей раннего возраста было «…разработать и внедрить повсеместную, всеобъемлющую, координированную, междисциплинарную объединяющую деятельность различных ведомств систему, обеспечивающую функционирование служб ранней помощи для детей раннего возраста с нарушениями развития и их семей». Законом определялся перечень структурных компонентов, требующихся для организации такой системы в штатах, включая критерии, которым должны соответствовать службы, для гарантии своевременности и адекватности производимых оценок, систематического выявления нужд и приоритетов семьи, создания активного механизма раннего выявления и направления в соответствующие службы, установления процедуры разработки индивидуального плана всесторонней помощи семье, а также для обеспечения эффективности перехода клиентов из одной программы в другую.
Таким образом, поправка в закон об образовании инвалидов (1986) ознаменовала переход системы ранней помощи на современный этап своего развития. Статьи закона были направлены на то, чтобы гарантировать одновременно существование хорошо координированной и интегрированной системы ранней помощи в каждом штате и единство структуры этих систем в разных штатах и регионах. Многое было оставлено на их усмотрение, в том числе то, что касалось интерпретации и реализации подобных систем. При таком подходе штаты могли организовывать системы в соответствии с федеральными требованиями, но основываясь на уже существующих структурах и связях имеющейся сети служб ранней помощи и учитывая сложившиеся механизмы финансирования. Несмотря на существенные различия в реализации системы ранней помощи в одних штатах и полного отсутствия такой системы в других на момент принятия этой поправки, предполагалось, что со временем эти различия будут сглаживаться и организация ранней помощи и поддержки в разных регионах будет становиться все более и более сходной. Предполагалось, что этот процесс будет осуществляться через государственную политику в данной области и через выявление на уровне штатов наиболее эффективных решений для каждого компонента системы. Впоследствии были внесены поправки в закон в 1997 г., а в 2004 г. принят новый, на сегодняшний день он является действующей законодательной базой (Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), Part C).
Тогда же, в 1986 г., Конгресс США учредил грантовую программу, чтобы побудить все штаты развивать услуги в области обучения и оказания помощи семьям с детьми младенческого и раннего возраста и развивать сеть служб. Позже, в 2004 г. эта концепция в более развернутом виде легла в один из разделов (Part C) нового закона об образовании (IDEA). Закон 2004 г. – этот закон в первую очередь обеспечивает получение бесплатного надлежащего образования в государственных учебных заведениях школьниками с особыми образовательными потребностями, он соотносится, как подчеркивает М. Уилт (2009), с законом о правах человека, по которому дети с особыми образовательными потребностями имеют такое же право, как и все остальные. Однако раздел закона, касающийся ранней помощи (Part C), «не имеет отношения к закону о правах человека. Это государственная грантовая программа, которая предоставляет каждому штату определенную сумму денег с целью учреждения центров ранней помощи. Центры, создаваемые на деньги по этому гранту, должны удовлетворять государственным требованиям, описанным в Part C, однако помимо этого руководство штата может учреждать центры ранней помощи на свои средства и устанавливать свою политику работы этих центров. В этом случае, при определенных обстоятельствах, услуги могут предоставляться семьям не бесплатно» (М. Уилт, 2009. – С. 257). В рамках раздела, адресованного системе ранней помощи, прописывался механизм общего управления программой.
На основе принятого законодательства глава министерства образования США обеспечивает штаты грантами для поддержки реализации в масштабе штата системы ранней помощи. Для получения гранта штат должен гарантировать, что в нем действует политическая система, в соответствии с которой ранняя помощь доступна всем младенцам и детям раннего возраста, имеющим нарушения в развитии, а также их семьям, включая детей из семей индейцев, постоянно проживающих на территории штата в резервациях, бездомных детей и детей, оставшихся без попечения родителей, а также имеется действующая на уровне штата система, соответствующая целому перечню требований.
Перечислим наиболее существенные из этих требований. Действующая на уровне штата система должна включать формулирование политики штата, гарантирующей, что необходимые услуги ранней помощи, основанные на результатах научных исследований, доступны для всех младенцев и детей раннего возраста с особыми образовательными потребностями и их семьям. Политика штата должна гарантировать организацию всесторонней системы поиска детей, включающую направление семей с детьми в службы и обеспечивающую строгие стандарты выявления нуждающихся в ранней помощи, что призвано уменьшить потребность в соответствующих услугах в будущем. Гарантии штата должны быть распространены на своевременную, всестороннюю и многоаспектную оценку развития каждого младенца или ребенка раннего возраста с особыми образовательными потребностями и выявление потребностей каждой семьи. Указывается, что действенным инструментом оказания помощи нуждающимся детям и их семьям является индивидуальный план сопровождения семьи, который должен разрабатываться для каждого ребенка и его семьи. Индивидуальный план обязательно должен содержать предоставляемые семье услуги по координации деятельности служб. Особое внимание в структуре требований к политике штата уделяется необходимости предоставления общественной программы информирования, в которой делается акцент на раннем выявлении младенцев и детей раннего возраста с нарушениями развития, включая подготовку и распространение ведущим агентством информации по всем источникам первичного направления детей в соответствующие службы, особенно по больницам и врачам. Эта информация должна быть передана родителям, особенно родителям недоношенных детей, детей, подвергающихся воздействию физических факторов риска, угрожающих последующим формированием трудностей в развитии и обучении. Родители должны быть информированы о доступности для них системы ранней помощи. Должна быть предусмотрена процедура оценки эффективности подобной системы информирования. Специальные процедуры должны облегчать распространение подобной информации. Важным требованием является создание централизованной базы данных, которая включает информацию о службах ранней помощи, ресурсах и специалистах, доступных в штате, об исследованиях и проектах, которые в этом штате проводятся. Следующим требованием становится организация комплексной системной подготовки персонала, включая обучение среднего технического персонала, а также реализацию инновационных стратегий и различных видов деятельности для привлечения и удержания персонала, подготовку персонала для координации перехода ребенка из системы ранней помощи в программы для дошкольников.
Разработка политики штата должна также включать описание источников финансирования (включая определение федеральных, существующих на уровне штата или местных фондов) для гарантирования получения помощи нуждающимся детям и их семьям.