Журнал Русская жизнь - Дети (май 2007)
- После четвертого класса детей предлагают отправлять в Нестеров в интернат на пятидневку, - говорит Ирина Тамбулатова.
Спрашиваю у Людмилы Макаревич, правда ли это.
- Правда, - отвечает директор. - Но есть же выход: мы можем написать проект автономного учреждения. Вот только подзаконных актов по поводу таких учреждений пока нет, но ведь будут же.
- Пишем мы проекты, пишем, - говорит Галина Кривошеева. - Пишем, отправляем в Калининград, Калининград отвечает: учитесь зарабатывать, учитесь конкурировать. А с кем конкурировать? Мы одни в лесу.
Конкурировать пока приходится с невидимым врагом, который дает о себе знать часто с совершенно неожиданной стороны. Уже после реорганизации школы из министерства пришла бумага об изменении санитарных норм: теперь стены в классах должны быть только крашеными, обои запрещены.
- Мы повздыхали, собрали по десять-двадцать рублей, купили краску, - рассказывает Ирина Тамбулатова. - Будем красить, только, боюсь, когда покрасим, они что-нибудь опять придумают. Обложили со всех сторон.
Кто- то из выпускников подарил школе унитаз, сейчас родители строят в школьном здании туалет -люди из министерства уже выражали недовольство удобствами на улице. Говорят, это тоже противоречит санитарным нормам. Наверное, и в самом деле противоречит.
- Пусть еще скажут спасибо, что мы сейчас в демографической яме! - возмущается Галина Кривошеева. - А если рождаемость вдруг действительно повысится, как они того вроде бы хотят, - что тогда? Три школы на район? Может мне кто-нибудь объяснить, почему в 1946 году, когда вообще ни у кого ничего не было, первым делом здесь основали школу, а сейчас, когда все замечательно, школу убивают? Так надо? Кому?
Прошлой осенью учителя и родители собирались праздновать шестидесятилетие школы в Краснолесье. Потом праздник решили перенести на год, но удастся ли отпраздновать юбилей этой осенью, никто не знает. До истечения соглашения с вечерней школой остаются считанные дни, никаких новых вариантов сохранения школы ни у кого нет.
- Будем опять работать бесплатно, - обещает учительница. - Главное, чтобы из здания не выгнали.
Анна Андреева, Наталья Пыхова
Самые хрупкие цветы человечества
Как воспитывают детей, которых врачи признали безнадежными
Мальчик лет восьми неуверенно топтался на деревянной горке, боялся, смотрел вниз, думал, - но все-таки сел и съехал. «Сам!» - закричали женщины. Бросились поздравлять Ирину, и тут же: «У него приступ!» - «Да ничего, - ответила она, обнимая сына, - уже прошло».
Эпилептические приступы на этой детской площадке - привычное дело. А скатиться с горки или сесть на качели - совсем не игра: это учеба и работа. Каждую субботу они собираются здесь - дети с «множественными отклонениями в развитии». Дети, которых приговорили быть «необучаемыми», и их мамы, которые не захотели с этим смириться.
«Самые хрупкие цветы человечества», - называл таких детей Сухомлинский.
Их не отдали праотцам
Эти мамы познакомились на занятиях в Центре лечебной педагогики, а потом создали свою организацию, назвав ее «Дорога в мир». Диагнозы детей - тяжелые формы аутизма, эпилепсия, отставание в умственном развитии, детский церебральный паралич, генетические заболевания (например, синдром Ретта), органические поражения ЦНС. Это очень разные дети. Кто-то умеет произносить несколько слов, другие пожизненно безмолвны, кто-то не в силах усидеть и пяти минут, другие почти неподвижны. У каждого из них драматическая биография, которой хватит на десяток взрослых жизней: клиники и больницы, операции и курсы лечения, консилиумы, улучшения и ухудшения, вспышки надежд и ужас отчаяния, реабилитация по всем мыслимым и немыслимым методикам.
Группа обучения (точнее, будущая школа) занимает три комнаты, которые «Дороге в мир» отдали в здании московского интерната № 68. Помещение родители выбивали три года. Заниматься пока нельзя: нужен ремонт (все обещают и обещают), но согреться и выпить чаю можно.
Ни пандуса, ни рельсов на узкой лестнице - десятилетнюю Полину мама втаскивает по ступенькам на руках.
Ирина Долотова - руководитель проектов «Субботние прогулки» и «Летний лагерь» (каждое лето дети с семьями и преподавателями на две недели отправляются в лес: жить в палатках, купаться в реке, общаться, учиться), объясняет:
- Раньше проблемы таких детей не было. Сто или пятьдесят лет назад они просто не выживали. А в интернате все наши ученики давно отправились бы к праотцам.
Пока помещение в Новых Черемушках не отремонтировано, занятия проходят у парка Горького, в квартире на первом этаже сталинки.
Урок: детей учат мячиком сбивать кегли. Никита прыгает от радости: получилось! Попытки удержать его, обняв, педагог пресекает: выработать умение сидеть спокойно самому, без помощи со стороны, - тоже задача каждого занятия. Учителю помогает волонтер, юноша Костя (студент, пришел на практику и «понял, что это мое»). Кроме Кости в школе работает еще один представитель сильного пола, Дима. Мужчины нужны не только как преподаватели: дети растут, многие из них неходячие, и таскать на себе, например, большого добродушного Ваню женщинам, которых в школе большинство, очень тяжело.
На стене график дежурств и лист ватмана с планом целого комплекса: «комнаты для занятий», «актовый зал», переходящий в «оранжерею», «массажные кабинеты», «спортзал», есть даже «кролики». Конечно, это «школа мечты». Зато рядом- иллюстрация мечты сбывшейся: лист с фотографиями из дома отдыха, куда семьи с детьми смогли съездить осенью.
Выходим во двор. У Ирины и Олеси есть автомобили; те, у кого машин нет, вызывают специальное «социальное такси» - 190 рублей в час; может, правда, опоздать или вовсе не приехать. Отставший Илюша догоняет нас. «Смотрите, он учится бегать!»
И правда, он бежит.
Правая нога его слушается не очень хорошо, но он бежит. Он может бежать. Десять лет назад врачи не обещали ему и двух месяцев жизни.
Без барьеров и предрассудков?
О жизни инвалидов (в особенности, инвалидов с психоневрологическими заболеваниями) принято говорить - хороший тон! - в гуманистических терминах: инакость, особенность, альтернативность, необычность, пара- нормальность; как никогда ранее в арт-пространстве востребованы стихи, рисунки и даже сны душевнобольных, их «сториз». Кажется, чем беспощаднее российские реалии, тем острее спрос на «неподдельный сантимент» трагедии. Особенно популярна тема толерантности и мифического «равенства возможностей». Российский интернет от Москвы до самых до окраин взорвался негодованием, когда девушку в инвалидной коляске не пустили в ночной клуб. Телезрители всей страны вытирали слезы, когда ижевский инвалид-миллионер, не способный повернуть голову, женился на знойной египтянке-массажистке. Все это правда и все это важно, но в общественном диалоге поэтика милосердия нередко подменяет «низкие материи» - рутину, повседневные тяготы, экономические сложности. Стихи стихами, но воспитывать ребенка с «низким реабилитационным потенциалом» - предприятие не просто героическое, но и очень затратное.
Положение детей-инвалидов в России считается ужасающим: голод, холод, побои, аминазин, вечно мокрый матрас, крысы на одеяле. Конечно, есть и такие кошмары на экспорт, однако около 90% детей-инвалидов живут дома, в семьях, - от них не отказываются родители. Сломанные карьеры? Да, 41% женщин и 3% мужчин для ухода за ребенком оставляют работу и не зарабатывают ничего. Однако треть матерей и две трети отцов сохраняют свои рабочие места и прежний уровень заработка, остальные меняют работу (женщины уходят на более низко оплачиваемые должности, на «частичную занятость», мужчины, напротив, всеми силами начинают зарабатывать больше). Отцы уходят от таких детей? Да, уходят, но все-таки не поголовно: распадается 21% семей. Семьи, где инвалидов воспитывают матери-одиночки, составляют не более 7%, а две трети всех семей с ребенком-инвалидом - 66% - полные: у ребенка есть и мать, и отец. Отмечены и случаи усыновления российскими гражданами.
Советское государство поддерживало инвалидов. Как умело, так и поддерживало - согласно своим представлениям о норме, перспективности и целесообразности. Вектором советской заботы была изоляция ребенка-инвалида в специализированный казенный дом - дальний отголосок «спартанского решения». Только детей бросали не со скалы, а с глаз долой, в пропасть казенной системы призрения, тоскливую, холодную и грубую, но, в общем-то, выносимую. Это не осознавалось как чудовищное бессердечие: страна старалась сохранить рабочие руки родителей.
Теперь, когда радикально поменялся гуманитарный стандарт, стихи аутистов охотно печатают все издания, дети с даун-синдромом вышли на театральные подмостки, а умственно отсталого малыша можно увидеть и в музее, и в ресторане, - изменилась и госполитика. Заявленные приоритеты - максимальная интеграция инвалидов в профессиональную среду, инклюзивное образование (больные учатся вместе со здоровыми), участие инвалидов «во всех сферах жизнедеятельности». То есть нынешнему инвалиду предписано максимально уподобиться здоровому человеку.
