Антон Буслов - Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни
“Как вы себя чувствуете?” – спрашивает врач с папкой результатов исследования. “Ну, это уж вам виднее”, – отвечаю я, кивая на папку. Он улыбается: “Вы выглядите очень хорошо”. “Стараюсь”, – я тоже улыбаюсь во весь рот. У него для меня еще одна новость – он берет меня на клинические исследования. Если вы болеете раком – это шикарная новость. Вряд ли я пошел бы испытывать на себе новые методы лечения, если бы болел ОРВИ. Но если это рак, который не поддался обычным методам лечения, то клинические исследования – отличная новость. Это как выигрыш в лотерею, потому что тогда клиника берет на себя значительную часть расходов на лечение.
Раввин говорил, что, согласно Торе, если что-то разбивается, значит, просто дан шанс для новой сборки. “В мире полно возможностей, и добрые дела возвращаются к людям”. Он спрашивал о моем отношении к религии. Я объяснил, что не религиозен – просто изучаю мир вокруг себя и думаю, это неплохое занятие. Он согласился: “Молиться – это, конечно, полезно, но еще полезней идти и делать своими руками все то, о чем говорится в священных книгах, – помогать людям”. Достал из кошелька доллар и протянул мне: “Возьми эти деньги и отдай человеку, которому они очень нужны”. Беру доллар: “Это испытание?” – “Бог всегда относится по-доброму к тем, кто делает добро людям”.
Выходя из синагоги, я знал, кому отдам этот доллар, – Юле М. из Твери. Ей 23 года, у нее лимфома Ходжкина, и ей нужен брентуксимаб. Она недавно писала мне, и я ей рассказывал о клинических исследованиях, других возможностях. Мне начнут делать капельницы, у меня будет ремиссия, и я приеду в Петербург, чтобы русские врачи сделали трансплантацию костного мозга от донора, которого еще предстоит найти. Я не знаю, где и когда встречусь с Юлей, чтобы отдать ей сегодняшний счастливый доллар. Мне хочется, чтобы у нее была ремиссия и она жила дальше. И я уверен – ей будет кому передать этот доллар, ведь людей, которым трудно, но которые хотят жить, много[7]. И если вам сейчас плохо, или даже просто грустно, или если у вас неприятности, вы очень устали все равно где, все равно как, не позволяйте себе унывать – всегда выбирайте жизнь. Если трудно. Если почти невозможно. Если вам все говорят, что жить так невозможно, выбирайте жизнь. И помогайте жить тем, кто рядом.
15 января 2013 года
Не грустить и не прощаться раньше времени
Помнится, прихожу с очередными результатами КТ к Деминой. “Елена Андреевна, я прочитал про препарат SGN-35 в иностранной медицинской периодике”. “Да, тут есть о чем поговорить”. Обычно рак лечат просто: колют цитостатики, которые препятствуют росту любых быстро делящихся клеток. Из-за этого выпадают волосы, портится кожа, но прекращают делиться клетки опухолей. На некоторое время, ведь они умеют адаптироваться. Есть шанс, что опухоль окажется не очень злой и будет выбита первой же линией цитостатиков. Их подбирают так, чтобы они действовали на большинство пациентов. Пока никто не умеет подбирать их специфически, индивидуально. Поэтому большинству помогает, а кому-то – нет. И здесь есть два пути: европейский и американский. В европейском – всех лупят ВЕАСОРРом, который напрочь сносит, среди прочего, репродуктивную систему. Причем для мужчин это окончательный исход, так что надо запасать и замораживать семя. Для женщин все не так безнадежно, но у нас не принято говорить об этом вслух.
Рожать можно и после ВЕАСОРРа… Более того, даже во время лечения. В кабинете у Деминой стоит фотография маленькой девочки: “Мы ее спасли! Все говорили, чтобы мать делала аборт – на последних месяцах беременности! Но мы ее спасли!” Женские яичники можно защищать на время химиотерапии определенными препаратами, но они стоят денег. Наше государство денег на это не выделяет, так что зачастую пациентки даже не узнают о том, какую возможность они теряют. Все женские консультации в случае беременности при лимфоме ссылаются на приказ Минздрава – настаивать на аборте. Это при том, что есть работающие технологии сохранения ребенка. Тот самый Минздрав, который не в состоянии вовремя переложить бумажку с квотой с одного стола на другой, предписывает пациенткам убивать своих нерожденных детей и не думает защитить их репродуктивную функцию для будущего. Если есть в мире министерство смерти – то, по моему твердому убеждению, это Минздравсоцразвития РФ. “Вылечили – скажите спасибо, – объясняют мне врачи, – а то, что стали инвалидом от этого лечения… Ну, кто ж тут виноват?”
У нас нет ни клиник, ни опыта, ни средств для потока трансплантаций. Многие наши пациенты ездят в Германию, Израиль для этой процедуры, потому что в России трансплантации от донора – передовые технологии последних дней. В Израиле этим занимаются ряд клиник, и туда непрерывно течет людской поток. В России – Москва, Питер. Я знаю три клиники с ограниченным потенциалом трансплантаций. У нас нет толковой системы доноров костного мозга.
В США людей не делают инвалидами, применяя более щадящий ABVD. Для тех, кому он не помогает, существует развитая система трансплантаций костного мозга. А чтобы подготовиться к ней, ведется миллион исследований по новым препаратам, умеющим среди клеток организма выбирать раковые и уничтожать именно их по уникальным генетическим маркерам этих клеток. В США недавно был разработан и впервые за 10 лет зарегистрирован новый препарат для лечения лимфомы Ходжкина – брентуксимаб. Тот самый SGN-35 – под таким кодом он проходил клинические испытания. Поэтому тут, в мире, где вторая линия химиотерапии – не блеф, а реальность, подтвержденная опытом и технологиями, удивляются прогнозу в полтора-два года.
Да, мой препарат стоит 150 тысяч долларов на годичный курс. В США его покрывает средняя страховка, которая есть у большинства работающих американцев. Местные страховки умудряются покрывать и трансплантации за 300 тысяч долларов. Более того, местные пациенты мне объясняют: “Вы знаете, даже если нет денег, то все равно лечат – ищут возможности, предлагают ссуду, есть много клинических исследований, много благотворительных фондов”. В стране, где, как нас учили, “все – за деньги”, даже в условиях платной медицины умудряются лечить людей, которых у нас в бесплатной сперва делают инвалидами, а потом списывают на покой. Чего только не узнаешь о жизни, вот так – случайно. Забавно даже, сколько людей будут рассказывать мне, что я не прав и не знаю, как все обстоит на самом деле.
18 января 2013 года
“Бюрократия бессмертна”
Мне очень хочется написать, что все отлично и я семимильными шагами двигаюсь к выздоровлению, но увы… Инъекции не начались, а боли усиливаются. В юности я прочитал “Хроники Харона”, этакую энциклопедию смерти. В ней рассказывается о “запретной” теме, что привлекало бунтарский юный ум. Описаны смерти известных людей, приведены интересные факты. В частности, рассказано, кто лично убил больше всех людей одномоментно. Не знаете? Это был американский летчик, скинувший бомбу на Хиросиму: нажав кнопку сброса бомбы, он подписал смертный приговор десяткам тысяч человек. Но я не об этом. Я о том, что среди прочих иллюстраций в книге приведена копия “Свидетельства о смерти”, выданного ЗАГСом. Под ним – красноречивая подпись “Бюрократия бессмертна”. И это – чистая правда. Бессмертна, в отличие от меня. И в США ее зачастую не меньше, чем в России.
Сейчас я оформляю и согласую кипы бумаг, связанных с клиническими испытаниями. Ведь чтобы пойти на испытания, нужно добровольное информированное согласие пациента, засвидетельствовавшего, что он понимает все риски, с этим связанные. Одновременно должны дать свое согласие университет, клиника, в которой будет проводиться лечение, а также производитель препарата, выставленного на испытания. Все шаги не просты. Например, я должен подписать свое согласие не раньше и не позже определенного числа дней до первой инъекции. За процессом испытаний следит специальная независимая организация. На момент подписания нужен еще и официальный русский переводчик от клиники, чтобы не было сомнений – пациент знает, на что идет. Словом, необходимо соблюсти все формальности. Вот и соблюдаем. А в это время у меня боли все сильнее и сильнее. Уже неделю я живу на обезболивающем – привез его из России. На мои жалобы мне говорят: “Примите обезболивающее, если не поможет, выпишем более сильное. Мы, как можем, стараемся ускорить процесс”. И просят оценить по десятибалльной шкале силу боли. Я ставлю четверку: у меня в жизни бывали боли и похуже…
Тем не менее я продолжаю трудиться и улыбаться. Улыбаться и трудиться. Пока это получается, я думаю, что четверка – трезвая оценка ситуации. В Нью-Йорк прилетел известный общественный деятель и мой друг Максим Кац – я тут же сел ему на хвост и отправился вместе с ним в Филадельфию к профессору Вукану Вучику. Хорошо, что это всего час езды на поезде. Упустить возможность обсудить с таким специалистом транспортные проблемы Москвы, Самары, Тольятти, Воронежа было бы просто глупо. Словом, все сносно, пока со мной оптимизм и запас нимесулида. Первое даже важнее: для нимесулида есть американский заменитель, а оптимизм интернационален.
