Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
Вместо послесловия. Взгляд не совсем со стороны
Многие наши друзья и знакомые, прочитав книгу в рабочем варианте, спрашивали: и чем же все закончилось? Но на этот вопрос невозможно ответить, ведь еще ничего не закончилось. Петя продолжает заниматься ежедневно – учится самостоятельно печатать на компьютере, выполняет сложные гимнастические упражнения, бегает по пять километров в день, читает, тренируется в письме. Он ходит на занятия в специальный центр (любимый урок – музыка), где у него есть приятели, и в сопровождении сотрудников центра они ходят по праздникам в ресторан, в театр, боулинг или устраивают пикники. Кроме того, Петя продолжает заниматься верховой ездой и FC со специалистом. В выходные он с родителями ходит в многокилометровые походы, посещает бассейн, ездит на велосипеде. Наша мама не устает искать новые способы для всестороннего развития Пети, у нас дома всегда кипит работа. Пожалуй, самое главное, что мы узнали за годы жизни с Петей, – ничего окончательного не бывает, всегда есть возможность двигаться вперед. Мы видим, как Петя меняется и взрослеет, каждый день, каждую неделю мы замечаем маленькие и большие его достижения в самых разных областях и мысленно или вслух поздравляем друг друга с этими победами.
Когда в разговоре с незнакомым человеком я упоминаю, что мой младший брат – аутист, чаще всего вежливый собеседник говорит: “О, я не знал… Мне очень жаль”. И тогда мне хочется закричать: да нет же, это так здорово! Я начинаю взахлеб рассказывать, какой у меня замечательный брат. Какой Петя умный, какое у него чувство юмора, какой он добрый и отзывчивый, каким потрясающим чутьем и интуицией обладает, сколько всего знает и умеет.
К счастью, все чаще мне встречаются люди, которые уже слышали о невероятных способностях людей с аутизмом. На меня все реже смотрят как на сумасшедшую, когда я говорю, что Петя за первые минуту-две отличит плохой фильм от хорошего. Что так же быстро он “сканирует” людей. Что он делает сложнейшие математические вычисления в уме, и это занимает у него несколько секунд. Что он читает целыми страницами, причем на нескольких языках. При этом у него постоянно появляются новые увлечения, в которые он погружается с головой и к которым остывает, только сочтя, что постиг все, что ему было необходимо.
Естественно желание читателя узнать, каким Петя стал в результате многолетних занятий. Трудно дать четкое описание чего-то постоянно меняющегося, но на некоторые вопросы ответить все-таки можно.
Самостоятелен ли Петя? Нет, конечно, жить одному у него бы не получилось. Он не может сам передвигаться в общественном транспорте, хотя, если ему заранее объяснить, что надо делать, сумеет купить себе проездной билетик и прокомпостировать его. Он не сумеет приготовить себе еду. Однако, если его оставить “на произвол судьбы” в течение дня, он найдет себе пропитание, выбрав самые любимые свои продукты. Когда случается так, что обед или ужин не попадает на стол в положенное время, или если Петя просто проголодался, он прекрасно справляется сам – об этом свидетельствуют разнообразные улики, например опустошенная баночка сметаны с оставленной в ней ложкой.
Петя научился самостоятельно одеваться, хотя иногда путает право и лево или надевает вещи наизнанку. Он может принимать душ и мыть руки, однако об этом ему надо напоминать. Не потому, что Петя нечистоплотен – наоборот, он страшный чистюля, – а потому, что часто бывает погружен в занятие гораздо более интересное, чем смена носков. Например, листает учебник по квантовой физике или смотрит передачу о страстно любимом им “Евгении Онегине” Пушкина.
Петя все больше участвует в домашних делах, и у него это все лучше получается. Он уже без напоминания помогает разбирать пакеты, принесенные из магазина, или накрывать на стол. Он с радостью выполняет и “мужскую” работу в саду, требующую физической силы, – например, возит нагруженную тачку, складывает поленницу.
У Пети есть свои пунктики: например, он бережно хранит обломки любимых видеокассет, обрывки бумажных обложек от поцарапанных дисков и прочий, с нашей точки зрения, мусор. Не дай бог кому-то выкинуть эти сокровища в помойку – Петя бросится искать пропавшее имущество и не успокоится, пока не найдет. Зачем оно ему нужно? А зачем нам нужны пакетики с пуговицами от костюмов, которые мы уже давно не носим, или непишущие ручки? Я, например, храню все без исключения программки от спектаклей “Театра на Юго-Западе”, их миллион, и я до сих пор не могу их выбросить.
А вот другой Петин пунктик: он очень любит гулять, и гуляет небесцельно, потому что он у нас санитар леса. На прогулку мы выходим обязательно с мешком для сбора мусора. В мешок попадают брошенные на обочине бумажки, бутылки, а иногда и неожиданно большие предметы. Не раз приходилось уговаривать Петю не тащить с собой автомобильную шину или рулон рубероида. Поскольку Петя собирает мусор тщательно, наши прогулки обычно затягиваются, но мы этому рады, так как все очень любим лес, а главное – общение друг с другом.
Однажды мамина двоюродная сестра сказала: “Петю легко любить”. Для моих друзей, с которыми мы росли вместе, Петя – такой же полноценный и полноправный член нашей семьи, как и я сама. За всю жизнь я ни разу не почувствовала ни малейшего отторжения с их стороны по причине нашей инакости. Но даже далекие от нашего особенного мира люди при знакомстве с Петей немедленно проникаются к нему симпатией. Приятели, которые появились в нашем доме после переезда во Францию (появились далеко не сразу – прошло много времени, прежде чем мне захотелось приглашать домой кого-то чужого), общаются с Петей так же уважительно и радостно, как друзья детства. Думаю, невозможно устоять перед его улыбкой, глубоким умным взглядом и необыкновенным обаянием.
Одна из моих подруг недавно призналась, что, если Петя не улыбается ей при встрече, как это обычно бывает, ей делается не по себе и она немедленно задумывается, что сделала не так.
Теперь, когда Петя не боится шумных собраний, он обожает гостей, и если (нам!) повезет, может просидеть весь праздник за общим столом, хохоча над шутками, аплодируя поющим, объясняясь на своем языке жестов. Если праздник происходит у нас дома, Петя участвует в подготовке и приносит пачки макарон и гитару – какой же праздник без макарон и Высоцкого? Кстати, Высоцкого Петя полюбил давно, еще в Москве – тогда оказалось, что только под его песни он готов выполнять “гравитационные” упражнения Доманов, переворачиваться вниз головой на резинках. До сих пор Петина любимая – “Погоня”, Высоцкий и лошади, две радости в одной песне.
Несмотря на то что теперь я живу отдельно, наша семья неразлучна, потому что в этом атоме ядро – Петя, мы вращаемся вокруг него. Конечно, тут надо еще благодарить наших замечательных родителей, которые умудрились нас так воспитать. Поэтому, когда я познакомилась со своим тогда еще будущим мужем, я тут же объявила, что если он хочет жить со мной, то должен принять специфику моей семьи. К счастью, он ответил: “Неужели ты думаешь, что я этого не понимаю?” Для него Петя был первым знакомым аутистом и первым близко знакомым “другим” человеком вообще. Будучи представлены, они торжественно пожали друг другу руку, и было видно, как Петя рад, что к нему обращаются как к обыкновенному взрослому человеку, с уважением и без малейшего сомнения в его полноценности.
