Ая Кито - Один литр слез
По пути домой я спросила маму:
- Нагодай – хорошая больница? Они меня вылечат? Это мои первые летние каникулы в старшей школе и я так много хочу сделать, что лучше бы госпитализация была покороче.
- Ая, не забывай записывать все вещи, что замечаешь в отношении своего тела. Неважно, насколько незначительные. Это поможет твоему лечению. И тогда твоя госпитализация будет короткой. Если будешь воспринимать ее как краткий период твоей жизни, сможешь вспоминать о ней, как о благоприятном опыте. В любом случае, я смогу навещать тебя только по воскресеньям, так что заниматься стиркой придется самой, но не переутомляйся. Я куплю тебе побольше белья, но, когда приедешь домой, начинай составлять список вещей, которые тебе нужны и готовиться."
По пути мы заехали на транспортное пересечение Оказаки и остановились у дома моей тети. Я начала плакать, слушая как моя мама объясняет ей ситуацию.
- Я хочу вылечить ее, несмотря ни на что. Если в Мейдай Бийоин не смогут этого сделать, тогда я поеду в Токио или в Америку или буду искать по всему свету того, кто сможет вылечить ее.
Тогда моя тетя ответила:
- Ая-тян, давай поправляйся скорей, ладно? В наше время большинство болезней излечимы и, плюс к тому, ты молода. Но тебе нужно продолжать верить и говорить себе «Я обязательно поправлюсь». Если будешь просто сидеть и плакать, тогда даже самое сильное лекарство ничем тебе не поможет. Я буду навещать тебя время от времени. Если тебе что-нибудь понадобиться, просто позвони мне. Я сразу же прибегу, так что не беспокойся и просто держись.
Она достала бумажный платок со словами:
- Ну давай же, вытри слезы и выпей соку. А то сок соленым будет, если туда слезы попадут.
Эти ее слова рассмешили меня.
Я знаю, что осталось еще два месяца, но, пожалуйста, время, остановись! Болезнь Аи, остановись тоже!
Глава 3 - 16 лет (1978-79) – Начало страданий
Моя жизнь в больнице
Начинается моя новая жизнь вдали от дома.
Я лежу в палате с женщиной, которая выглядит лет на 50. Моя мама сказала «Приятно познакомиться», и я поклонилась вместе с ней. Она была тихой дамой с одинокими глазами. Я нервничала, не зная, что за жизнь ждет меня впереди. Днем я пошла на прогулку с этой женщиной. Мы сели на лавочку под цветущей сакурой. Солнечные лучи плясали между листьями. Из-за того, что я близорукая, я не могла все хорошо разглядеть, но я чувствовала «красоту» в листьях и свете. Затем я заметила некую «странность» в листьях, которые качались от ветра. Я привыкла к жизни в больнице, но выключение света в 9 и ужин в 4.30 это для меня несколько рановато. Темп жизни изменился, и день словно проходил мимо меня.
Мне приходится проходить много разных исследований, таких как электромиограмма (оуууу, это больно!), электрокардиограмма, рентген и проверки слуха. Меня водят с места на место в этой большой больнице, где легко потеряться. Терпеть не могу темных коридоров. От этого у меня даже настроение мрачнеет.
Мой врач, Ямамато Хироко (ныне профессор в Фудзита Хокенейсей Дайгаку в Синкейнайка) наконец сказала, что сделает мне укол, от которого мне станет лучше. Чтобы сравнить эффект до и после укола, мы записали мою ходьбу, подъем по лестнице, застегивание пуговиц на 16мм камеру.
Интересно, кем я стану, когда вырасту? Или точнее, кем я могу стать?
Мне нужно соблюсти три требования:
1. В этом не должно участвовать мое тело.
2. В этом должны участвовать мозги.
3. Мне должны за это нормально платить.
Это сложно. Интересно, есть ли вообще работа, которая соответствует всем этим требованиям.
Некоторые молодые доктора дурачатся со мной. Встаньте на цыпочки! Закройте глаза! Можете это сделать? Потом еще что-то с моим тазом... А в конце они спрашивают: «Ну что, весело было?». Терпеть этого не могу. Хочется закричать: «Я вам не морская свинка, так что прекратите уже!»
Наконец настало воскресенье, день, которого я так ждала. Пришли мама и обе мои сестры. Мы все пошли на крышу, чтобы развесить белье. Голубое небо было очень красивым. Белые облака также были очень красивы. Ветер был слегка теплым, но все же приятным. Казалось, что я снова стала человеком. У меня взяли на анализ спинную жидкость. Голова болит. Ужасно болит. Это все из-за того укола?
Пришла семья Мичан (семья младшего брата моей мамы). У дедушки были красные глаза. Я хотела заговорить с ним, но не могла, так что просто смотрела на него.... а потом дедушка сказал: «Что, странно выгляжу? Загорел на работе, а вчера засиделся допоздна»
Это было так грустно, что мне стало плохо. У него были глаза как у кролика. Похоже, он плакал.
- Ая, ты постарайся. В следующий раз принесу тебе чего-нибудь вкусненького. Чего ты хочешь?
- Я хочу книгу. «Здравствуй, грусть» Сагана. Хочу почитать ее.
Я ходила в кабинет физиотерапии в подвале.
Мне нужно пройти обследование у ФТ Кавабаши и Имаэды (ФТ = физиотерапевт).
Я тогда сказала кое-что глупое. Не могу поверить, что рассказала им, что мне нравится японский и английский и что я уверена в этих предметах, а мои оценки самые высокие в классе. Пусь это будет последний раз, когда я хвастаюсь своими отметками...от этого я выгляжу еще более жалкой и мне хочется ограбить банк или что-нибудь вроде того. В любом случае, нельзя определить, насколько ты умен по оценкам в журнале.
ФТ Кавабаши сказал, что в школьные годы был хулиганом.
На самом деле, я думаю, что это гораздо лучше... и намного более здорово.
Я еще так молода, а поглядите на мое тело...
Я почувствовала себя такой несчастной, что у меня полились слезы.
Мне не надо больше ничего говорить. После того, как я написала то, что хотела, мне стало намного лучше.
Причина, по которой я так усердно учусь, заключается в том, что это единственная вещь, которую я могу делать хорошо. Если у меня забрать учебу, то все, что останется, это мое бесполезное тело. Я не хочу чувствовать себя так.
Это больно, это жестоко, но это реальность.
И мне плевать, если я глупа, но я хочу здоровое тело.
Исследование
1) Проверка. Мне надо было двигать руками в соответствии с песней «Сияйте, сияйте, маленькие звездочки».
До укола П(право) 12 раз Л(лево) 17 раз
З минуты после укола П(право) 18 раз Л(лево) 22 раза
5 минут после укола П(право) 18 раз Л(лево) 21 раз
2) Реабилитация
1. Мне нужно было стоять на четвереньках
Нужно было двигать телом, соблюдая равновесие (делая полукруг)
[вращение тазом]
Мне нужно было сгибать ноги, вращать тазом, затем переходить к рукам, снова вращать тазом, затем поднимать руки.
