Ая Кито - Один литр слез
- Почему нет? – спросила она, - Из-за того, что у моих детей будет та же болезнь?
- Ну тебе нужен кто-то, за кого можно выйти замуж, - ответила я так весело, как только могла, - Прежде всего, тебе нужно найти того, кто полностью поймет твое состояние и согласится жениться на тебе. У тебя есть кто-то на примете?
Это был очень жестокий ответ. Но я не хотела отделываться общей фразой, которая побудит ее лелеять иллюзии, которые скоро будут разрушены.
Я была тронута до слез, когда она покачала головой и сказала:
- Нет.
Не знаю, что случилось раньше: то ли ее лицо стало размытым от моих слез, то ли ее глаза наполнились слезами.
Некоторое время я не могла пошевелиться.
Спусят несколько дней после этого случая, я все еще слышала ее голос, спрашивающий: «Доктор Ямамото, я смогу... выйти замуж?»
Студент, который навещал ее время от времени, постепенно прекратил визиты. Полагаю, он был слишком занят. Возможно отчасти из-за этого, Ая всецело посвятила себя реабилитации, будто ничего не случилось.
А в отделении она казалось веселой.
Ближе к окончанию своего пребывания в больнице Ая начала страдать от постуральной гипотензии. Она чувствовала головную боль и тошноту каждый раз, когда вставала. Затем один из пациентов ее палаты внезапно умер. Из-за этого Ая сильнее стала переживать по поводу смерти. Она целые дни проводила в депрессии.
Я снова объяснила ей, что ее ждет с развитием болезни, но сказала, что пройдет еще очень много времени, прежде чем она сама столкнется со смертью. Она кивнула. Понемногу она снова стала веселой.
Однако, ей начали требоваться другие люди для того, чтобы присматривать за ней. Она перебралась в больницу, в которой ей предоставили сиделку. Иногда я ездила туда, чтобы повидать пациентов из моей сферы деятельности. Позже она перебралась в больницу ближе к ее дому в Тойохаши.
Хотя я не видела ее маму больше двух лет, она продолжает держать меня в курсе по поводу состояния Аи. Она консультируется со мной и с молодым врачом из моего университета, которого отправили в больницу, где сейчас лежит Ая. Так что я хорошо осведомлена о том, как она поживает. Я слышала, что, где бы она ни была, все ее любят и ее сиделка заботится о ней с теплотой и состраданием.
Когда мои пациенты с этой болезнью начинают унывать, я подбадриваю их, рассказывая им об Ае. В последнее время я начинаю думать, что на самом деле, именно меня она подбадривает больше всего.
Хироко Ямамото
Ассистент профессора
(ныне профессор)
Отделения неврологии,
Больницы университета здравоохранения Нагойи
Послесловие Шиоки Кито (матери Аи)
Когда мы пришли в больницу университета Нагойи на консультацию, врач сказал нам название болезни Аи.
Она разъяснил нам, как ее физические способности будут постепенно утрачиваться с прогрессом болезни и что лекарства не существует.
Как любой родитель, я молилась, чтобы, по крайней мере, мой ребенок оказался исключением, и прогресс болезни остановился, и произошло какое-нибудь чудо. Моя дочь была абсолютно уверена, что ее вылечат. Я была в смятении и не знала, как поступить в этой ситуации. Как ее родители, как мы должны ухаживать за ней? Я поняла, что нам нужно решительно встретить будущее, идти с ней и быть ей поддержкой и опорой.
Некоторые люди, коорые приобретают частичную инвалидность, например, теряют руку или ногу, могут использовать оставшиеся здоровые части тела, чтобы как-то это компенсировать. Но в случае спинно-церебеллярной дегенерации, все тело пациента теряет двигательную силу. Все крупные моторные функции, такие как сидение и хождение постепенно утрачиваются, а затем и тонкие моторные функции, такие как письмо и использование палочек для еды. Весь процесс требует долгой борьбы против инвалидности. И нужно менять тактику в соответствии с состоянием больного.
Находясь под постоянной угрозой прогресса болезни и под давлением тревоги и страха, Ая отказывалась принять неизбежное и сдаться. Она продолжала делать усилия. В конце концов, она оказалась прикованной к постели. Теперь она едва может говорить и даже не может вытереть слезы. Интересно, о чем и как она думает в своем незамутненном мозгу? Но теперь этого никак не узнать. Она лишена возможности даже выражать свои чувства.
На шестом году своей болезн, когда она больше не могла справляться со своей каждодневной жизнью, она написала «Зачем я живу?» в своей тетради. Она задала мне тот же вопрос. Она так упорно старалась держаться и боролась, как только могла. Но в конечном счете ее жизнь еще дальше отодвинулась от той жизни, которой она хотела жить. Казалось, что она упрекает себя, говоря «Моя жизнь бессмысленна», «Мне незачем жить» и «Я просто обуза».
Она никогда не делала и не говорила ничего критического в отношении других, ничего вроде «Почему только я такой стала?» или «Я бы хотела, чтобы ты никогда меня не рожала». От этого мне было еще труднее ответить ей.
Главные события ее жизни, такие как вспышка болезни, переход из старшей школы Хигаши Тойохаши в старшую школу для физически неполноценных Оказаки префектуры Айчи, окончание школы, когда она почти не могла ходить и поиски сиделки, всегда были нелегкими. От этого Ая впадала в уныние.
Мы вместе бродили наощупь в темном туннеле, пытаясь вылечить ее больное тело. Но тогда мы встретили другое препятствие. Мы зашли так далеко, пытаясь найти более светлую тропу, где могли бы сказать: «О, это-то мы и искали!» Но реальность конечной станции, на которой мы теперь оказались, слишком жестока.
Я плакала вместе с Аей, когда плакала она. Я делила с ней ее печаль, помогая ей вставать каждый раз, когда она падала. А когда она не могла больше двигаться и ей приходилась ползать по холодному коридору, я следовала за ней и ползла по той же дороге.
Я не могла принять похвальную позицию не показывать слезы при детях. Поскольку я очень хорошо понимала страдания и боль Аи, я думала, что естественно проявить себя как мать. Но с позиции взрослого и родителя, я не проводила различия между ней и ее здоровыми братьями и сестрами.
Учитывая слова «Ничего не поделать с тем, что она больна» я часто настаивала на том, чтобы она выполняла различные вещи, кроме тех, что были невозможны для инвалида. Ее отличие от остальных заключалось лишь в том, что у нее на плечах лежало большее бремя из-за ее болезни. И я должна была разделить это бремя. Ая сказала, что из-за него, ее жизнь пошла под откос. Но я купила ей разнык книги о том, как другие люди боролись со своими болезнями. Я заставила ее прочитать их, говоря, что это и ее жизнь. Я не хочу, чтобы она стала ограниченной и думала, что она единственный несчастливый человек в мире. Я пыталась подбодрить ее, говоря: «Ая, ты старалась как могла во всем и это всех очень удивляет. Думаю, ты ведешь гораздо более подобающую жизнь, чем твоя мама, которая живет без всяких физических недостатков. Вот почему у тебя есть друзья, которые по-прежнему навещают тебя и говорят, что многому у тебя научились. Это прекрасно! »
