Ая Кито - Один литр слез
Но благодаря прогрессу в развитии генной инженерии, это определенно всего лишь вопрос времени, когда станет возможным установить, хромосома какого гена вызывает эту болезнь, если болезнь наследственна.
Тогда этот ген можно будет заменить здоровым. Я искренне надеюсь, что печальные голоса больных спинно-церебеллярной дегенерацией и их семей будут учитываться при споре о правомерности генной манипуляции.
Но все это в будущем. Самое эффективное решение для больных на настоящий день – это упражняться и тренироваться. Они должны пытаться сохранить силу мышц во всем теле и следить за собой, как только могут.
Как рассказать пациенту о его болезни?
Специалистам в области медицины несложно диагностировать эту болезнь. Однако, они постоянно мучаются по поводу того, как рассказать о ней больным и их семьям. Некоторые врачи предпочитают не говорить пациентам, что у них нет шансов на выздоровление. Вместо этого, они подбадривают своих пациентов словами вроде «Не беспокойся, ты обязательно вылечишься». Однако, они знают, что состояние больного будет становиться хуже и что выздоровление невозможно. До какой-то степени они могут поделиться этой информацией с семьей больного. Другие врачи предаются отчаянию и только и делают, что говорят больным и их семьям, что это очень серьезная болезнь, от которой нет лекарства.
Я же говорю пациентам следующее: "Эту болезнь очень сложно излечить. Также существует возможность, что постепенно она будет прогрессировать. Однако, сейчас разрабатываются различные виды лекарств". Затем я подробно рассказываю о том, сколько еще лет больной сможет ходить, сколько он сможет сидеть и двигать руками и ногами.
Обычно, больных и их семьи шокирует эта новость. Однако, они скоро приходят в себя и начинают планировать свою новую жизнь и то, как вести общественную жизнь в борьбе с болезнью. Тем не менее, некоторые пациенты посещают другие больницы, надеясь услышать более обнадеживающие слова по поводу выздоровления. Они никогда не возвращаются ко мне в качестве амбулаторных больных. Это расстраивает меня, потому что я начинаю волноваться, что меня неправильно поняли. Мне приходится прийти к выводу, что у нас с самого начала не было взаимопонимания. Думаю, те больные и их семьи, что остаются со мной, разделяют мои взгляды как врача. Малышка Ая Кито (странно говорить так о взрослой женщине, но для меня она по-прежнему «Малышка Ая») и ее мама среди них.
Первая встреча с малышкой Аей
Я только вернулась в Японию после трех лет в США. Я работала в 4-м кабинете отдела внутренних болезней в больнице университета Нагойи (ныне отдел неврологии) с профессором Ицуро Софу. Я помогала ему анализировать общенациональные данные по спинно-церебеллярной дегенерации. Я также записывала заключения профессора по поводу амбулаторных больных в их истории болезни.
Как-то в понедельник в кабинет для обследований пришла короткостриженная девочка из средней школы со своей мамой. В последние годы количество специалистов, которые занимаются нервными заболеваниями, в педиатрическом отделении увеличилось. Так что то, что ребенок пришел на обследование в отдел неврологии было достаточно необычно. Позже я узнала, что мама Аи работает медсестрой в здравоохранительном центре Тойохаши. Она выяснила, что профессор возглавлял исследовательскую команду, занимающуюся спинно-церебеллярной дегенерацией, болезнью, определенной Министерством Здравоохранения. Это объясняло, почему Ая потратила время, чтобы добраться в отделение внутренних болезней. Это было решение ее матери.
В медицинской карте девочки, которая сидела в центре этого солнечного кабинета тем утром, было написано «Ая Кито, 14 лет». Ее маленькое круглое лицо с широкооткрытыми глазами производило впечатление смышленой девочки. Она выглядела взволнованной, время от времени бросая взгляд на беседующих профессора и свою маму.
После первого обследования доктор диагностировал спинно-церебеллярную дегенерацию. Он рассказал матери Аи об этой болезни. Он объяснил, как сделать томографию, чтобы обследовать мозг Аи, анализ центра тяжести и движения глазных яблок. Эти тесты помогают лучше проанализировать симптомы. Он попросил Аю приходить раз в месяц, чтобы проверить ее состояние.
Я была впечатлена положительным отношением как Аи, так и ее матери, несмотря на всю тревогу, которую они испытывали. Я почувствовала сильную близость с ними. Вскоре меня перевели в другой кабинет принимать своих пациентов и я больше не могла видеть обследования Аи. Но мы часто ходили в больницу в один и тот же день и сталкивались в коридоре.
Мать Аи очень хорошо отслеживала прогресс болезни. Иногда она грустно сообщала мне, что Ая стала сильнее шататься и что она спотыкается или что ее почерк стал менее разборчивым. Иногда она также счастливо отмечала, что Ая хорошо учится в школе, получает хорошие отметки и что у нее отличное поведение, так что она сможет поступить в государственную старшую школу. Она также рассказала мне, что Ая сдала тест по практическому английскому 3-его уровня. Я даже гордилась Аей, которая так старалась бороться со своей болезнью. «Третий уровень теста по практическому английскому довольно таки сложный, знаете ли» - гордо говорила я коллегам так, будто Ая была моей дочерью.
Однажды, во время, когда сакура в парке Цуруми начинала цвести и раскрывать свои розовые лепестки, из-за занавески в углу моего кабинета появилось улыбающееся лицо Аи.
- Доктор Ямамото, - сказала она, - Я сдала вступительный экзамен!
Отвечая «Поздравляю и удачи!» я не могла не желать, чтобы ее болезнь не зашла слишком далеко, по крайней мере, пока она не окончит старшую школу. Это также побудило меня поторопиться с исследованиями возможного лекарства, которое разрабатывалось на тот момент.
Старшая школа, в которую поступила Ая, располагалась в Тойохаши, префектура Айчи. Она была ориентирована на подготовку к вступительным экзаменам в университет. Ее оживленная школьная жизнь началась. Но вскоре равновесие Аи ухудшилось. Она больше не могла каждое утро добираться в школу на забитом автобусе. Хоть ее мама и была занята на работе, она все же каждое утро отвозила Аю в школу. Иногда Ая падала в школе и приходила в амбулаторное отделение с ранами на коленях или шишкой на затылке. Лицо ее матери мгновенно омрачилось, когда она сообщила мне, что оценки Аи в школе становятся хуже.
Но она сразу же бодро улыбнулась и сказала: «Но из-за того, что она так медленно пишет во время тестов, ей не хватает времени. С этим ведь ничего не поделаешь, правда?»
