Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
Никакой готовой теории у меня не было, просто требовалось занять Петю, что-то делать вместе с ним. Хотелось, чтобы это “что-то” было осмысленным, а умение читать представлялось полезным и нужным. Пятнадцать лет спустя я прочитала в статье Альберто Фругоне, неговорящего молодого человека с аутизмом: “Будь я учителем, я был бы очень терпелив с аутичным ребенком и обучал его постепенно, произнося слово и показывая соответствующую картинку” (Biklen et al., 2005. Р. 186).
Трудно сказать, когда Петя научился читать по-настоящему, так, чтобы справиться с любым незнакомым текстом. Ведь узнавать несколько многократно виденных слов и способность прочитать любое новое слово – не одно и то же. Петя говорит, что, кажется, он это всегда умел… Но тогда было не до размышлений, все свободное время уходило на изготовление новых карточек со словами и картинками.
Петя с большим вниманием относился к любому печатному слову, и мы этим пользовались: объясняя что-либо вслух, одновременно писали. Написанное обретало силу закона и заметно его успокаивало. (Петя и сегодня настаивает, чтобы важные вещи были представлены в письменной форме – “так надежнее”.)
Раньше, чтобы объясняться с нами, Петя показывал картинки или предметы. Научившись свободно читать, он стал использовать не только изображения, но и тексты, быстро отыскивая нужные слова в любых печатных изданиях и вообще на любых печатных носителях, включая этикетки. Расшифровать его сообщение было уже нашей задачей.
Снова дома
Несмотря на успехи, к концу второго года в Центре лечебной педагогики наше настроение было уже невеселое. Петя ходил на общие занятия, но норовил сесть подальше и только наблюдал за другими. В играх и хороводах участия не принимал, это было ему слишком сложно: он с трудом двигал руками и ногами, плохо удерживал равновесие, бросить мяч представлялось труднейшей задачей. Оставались все те же проблемы с едой, сном, речью.
Следующей осенью в нашей группе появилась учительница, которая стала готовить детей к школе. Петя на этих уроках только присутствовал, хотя очень хотел участвовать. Но однажды учительница сказала, чтобы его больше не приводили, потому что это мешает заниматься с другими детьми.
Общее чаепитие уже давно заменили обедом, дети обедали с аппетитом – все, кроме Пети. Я не настаивала, так как в любом случае гороховый суп катастрофически отразился бы на его кишечнике: несмотря на все анализы, лечения и диеты, поносы продолжались. Чтобы Петя мог выдержать несколько часов в центре, я, улучив момент, тайком подсовывала ему кусочки котлеты, принесенной из дома. Но однажды уловка была раскрыта, и мне было сказано, что у Пети “нет показаний для специального питания, и он должен есть как все”. Мы только и мечтали быть “как все”, но и в еде Петя выбивался из общего русла…
Мы по-прежнему приезжали в центр три раза в неделю, но в группе Пете было больше нечего делать, и иной раз он проводил время в коридоре. Так прошел месяц, затем его определили в детский сад, относящийся к центру. Он сходил туда два раза, и нам сказали, что и туда водить Петю больше не надо: теперь у него будут только индивидуальные занятия, по два часа в неделю. Однажды мне сообщили, что Петю отлично покатали, завернув в ковер, в другой раз – что замечательно походили с ним на четвереньках.
Уже настали осенние каникулы, но определенности с занятиями так и не появилось. Когда знакомые спрашивали, что мы собираемся делать дальше, я не могла ответить. Как-то, сидя в коридоре, я услышала громко сказанные за дверью слова: “Мы сделали все, что могли, но у Пети очень ограниченное понимание, а Лиза не хочет это признавать”.
Да, это была правда. Мы действительно не хотели с этим мириться и не считали, что уже испробовано все возможное. Стало очевидно, что придется уходить и искать другие решения.
Глава 3
6–8 лет. Междуцарствие
Поролоновый банан
После двух с лишним лет в ЦЛП, когда предполагалось, что мы не должны заботиться о том, чем и как заниматься с Петей, пришлось налаживать жизнь по-другому. На душе было очень тяжело. Я терзалась, сомневаясь в правильности принятого решения. Ведь мы ушли не просто от людей, полюбивших Петю и старавшихся ему помочь, – в центре ему было хорошо, у него были друзья, он общался с другими детьми. Но в голове крутилось услышанное “мы сделали все, что могли”. Я напоминала себе, что Петя по-прежнему плохо ходит, не пользуется руками, не чувствует, когда ему надо в уборную, плохо видит и болезненно реагирует на многие звуки. С этим надо было что-то делать. Мы решили попробовать снова действовать традиционными методами – заниматься со специалистами.
Первое, что всплывает, когда я вспоминаю тот период жизни, – транспортные проблемы. В метро мы ездить не могли, так как Петя мгновенно впадал в панику от толпы, общего шума и резких звуков. В наземном транспорте было не лучше. Поэтому перемещались на машине, часами простаивая в пробках. Иногда Петя засыпал по дороге, мы вытаскивали его полусонного и на занятия являлись не в лучшем виде.
Вначале нам посчастливилось найти очень хорошего логопеда – молодого человека, оказавшегося прекрасным учителем и воспитателем. С Петей он разговаривал так, как должен разговаривать взрослый мужчина с шестилетним мальчиком, и даже появились какие-то достижения с речью – Петя стал произносить некоторые слоги, иногда повторял целые слова. Увы, длилось это недолго: молодой человек нашел работу, к детям не имеющую никакого отношения.
Попробовали заниматься с другим логопедом, рекомендованным нам в конном лагере, на этот раз самоучкой. Когда мы приезжали, она всегда что-то доедала, допивала, достирывала, а потом спрашивала меня: “Что будем делать?” Ездить приходилось на другой конец Москвы, проку от уроков не было никакого, и скоро мы оставили ее в покое.
Следующей была опытный логопед в одной из центральных столичных клиник, самоуверенная дама с резкими манерами. На консультации она сообщила, что у Пети очень умные глаза и он у нее быстро заговорит, она сделает из него человека, “еще не таких видала”. В первый раз Петя явился на занятия преисполненный энтузиазма и уселся в ожидании чего-то интересного. Оказалось, он должен распевать с ней слоги и слова, делать вид, что ест поролоновый банан, кормить кукол и развешивать их белье на веревочке, один конец которой дама держала в зубах. Еще ему было предложено пять раз пересчитать три деревянные елочки, что он очень бодро выполнил. “Вот видите, я же говорила, что он умный!” – резюмировала логопед. На втором занятии Пете снова предложили пересчитать три деревянные елочки пять раз. На третьем – тоже… На четвертом Петя сгреб елочки и запустил ими в логопеда.
